心のオアシス・筋ジストロフィーと向き合う日々
筋ジストロフィー症、気管切開と呼吸器35年目の生活、心不全の経過・・・終末期の記録
2021年11月27日土曜日
なぜ私・・・
晴れのち曇り。14℃
生まれつきか、人生の途中で難病などになった人が何回もなぜ私だと
自分に問い詰める。でも、その理由を見つからず、いずれに自分を受け
入れるしかない! 私もこんな時期もあった。
一ヶ月前から新し症状が現れた。それは味覚障害と目が見えにくく
なって、いつまで字を書けるか不安!
なぜそこまで神様に試されるか。また新たな挑戦だけど、もう充分だと
叫びたい。
大相撲九州場所
今日は阿炎が横綱照ノ富士に挑戦して負けたから、照ノ富士が優勝!
6回目の優勝。嬉しい! 明日は千秋楽。
2021年11月26日金曜日
励ましと頑張り
朝から快晴、気温も上がりそう。
こんな日をベッドで過ごすのは勿体ないし、一番辛い! 今の気持ちを
普通に動ける人がわからない。最近、テレビで歩く人をみると、
羨ましいだと思わないが、手足を動かせる感覚って、どんな感じだと
考えることがある。12歳の時に歩けなくなったから、その感覚を
もう覚えてない。
今日は清拭と窓際の日光浴が出来て満足!
歌に励まされるけど、人の人生や頑張りなどに励まされたことがない。
人は人、私は私! 頑張りたい人が勝手に頑張ればいいだと思う。
これから大相撲を観る。あと二日、照ノ富士と阿炎を応援している。
2021年11月25日木曜日
介護と祈り
曇りのち晴れ。17℃、やっと何日かで続いた雨と12月中旬の寒さが
緩んだ。
今日は洗髪をしてもらって、昨日は呼吸器の回路交換で、一昨日
カニューレ交換だった。毎日いつも何かすることがある。清拭や
手足浴と排泄介助も欠かせない。
そして、毎日の気切の消毒とガーゼ交換をしないといけない。
呼吸器管理もしなければ、事故が起こる。
吸引の回数は決まっていないが、日によって違うけど、少なくとも
数回がある。まだまだ色んな細かいこともしないといけない。
今書いたことをすべて娘が一人でやっている。そうなったのは
コロナの影響があった。でも、それだけではないと思う。看護師の
至らないところが多すぎて、ストレスが溜まってきた。向こうから
連絡が来なくなって、関係が自然消滅してしまった。娘は前から
看護師の態度に不満があって、給料をもらっているのに、なぜこちらは
ペコペコ頭を下げないといけない。だから、自分でした方が精神的に
ラクだと思った。
介護は死ぬまでに続く。今の身体から早く解放されるように神様に
祈るしかない。この世に何の未練もない。
2021年11月20日土曜日
月食
今日も小春日和。20℃
外出できればいいのですが、無理、無理、ベッドで安静!
幸い、寝ている部屋の窓が大きくて、南西向きなので、冬はいつも
日光浴してる。庭も見える。
昨日は台所から月食が見られた。娘に写真を撮ってもらった。
小さいけど、影がはっきりと見える。
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