考えこと②

曇りのち晴れ。熱い！　今年の残暑は厳しい。

この前のつづき

よく考えてみると、夢や希望に満ちた生活は、不平不満にあふれた

生活だということに誰でも気付くはずだ。「じゃあ、望みや希望を

持ってはいけない？」ときっと聞かれるが、いくら持っても構わないと

思う。でも、それに執着をしないことが大事！

だから、「こうなったら嬉しい、こうなったら楽しい、こうなったら

幸せだ」といくら思ってもいいけれど、同時にそう成らなくてもいいと

考えたら、人生に絶望することがない。

自分をすべて受けいられる。自分に満足できる。

もちろん、誰にでも自分と葛藤する時期がある。それも成長の過程で、

必要なことだと思う。

考えごと①

曇り。28℃、平年より気温が高い！

生まれた時から自分の人生が決まっていると信じる人がいれば、

そんな馬鹿な～・・・と思う人もいる。

自分の人生がどのように決まっているのかを探る必要はないと思う。

ただ、今、目の前にいる人を大事にし、目の前に起こっていることを

大事にして生きる。

「夢を持つ」「希望を持つ」「目標を待つ」というような考え方は、

自分を追い込むだけだと思う。私は今までずっと現実だけと向き合う

ことが最優先にしてきた。

でも、身体が辛くても、心は幸せだから、夢も希望もない生活に満足している。矛盾していると思われるかも知れないが、それはきっと価値観の

違いだけだと思う。

在宅介護

晴れ。また真夏日！　

昨日の朝は北風で涼しかった。散歩に行けなくなってから、海を

見てないのも、もう直ぐ一年が経とうとしている。せめて、お庭に

出たいけど、今の体調では中々難しい。

しかし、身体と前の生活に戻れないし、明日はどうなるか判らないし、

娘に庭に短い時間でも出てみようと誘われた。

手動リクライニング車椅子に移してもらったが、もう座れないから、

ほとんど寝たままでお外に出してもらった。涙が出るほどきつかったと

同時に嬉しかった！　在宅介護の有難さを改めて実感した。

病院にいれば、おそらくすべてに関して医者の許可が要る。

ちなみにメンテナンスのためにまた呼吸器を変えなければならない。

体の負担が大きい！　合う機械を見つけるまで時間がかかる。

秋

薄曇り。27℃。もう少し晴れると思った。

久しぶりの投稿！　腹痛と下痢に苦しめられて、無気力状態から

抜けられなくなった。もう努力の問題ではない。心筋症は進んで、

ポンプ機能も落ちるまで落ちた。後は生命力しか残らない！

ゆっくり休みたいが、安定剤などを飲まないと、身体がそれを

許してくれない。

早いもので、秋のお彼岸が過ぎて、庭に咲いている彼岸花も

終わりそうで、今年も、もうそんな季節なのか・・・と時の流れを

感じる。

最近、YouTubeを聴いていたら、山口百恵さんのヒット曲で彼岸花の

別名が、「曼殊沙華」と知った。「死の花」のイメ─ジが強い！

しかし、マンジュシャカはサンスクリット語で、「天界に咲く花」と

いう意味で、おめでたい事が起きるとき、天からこの赤い花が降って

くる。実は、おめでたい花かも！　どうであれ好き！

体調

曇り時々晴れ。26℃

台風が過ぎて気圧も上がってきたから、少し呼吸が楽になると思ったが、逆に悪い！　気圧の差に堪えられない。

今まで手のひらと指が腫れるようになって痛かったが、3週間前に右足の親指先が赤くなって、腫れてきた。膿も溜まっていたから、深爪だと

思てた。薬を塗って治ったが、ほかの指も赤くなって腫れるようになって痛い！　歩かないからまだいい！

手と同じような現象が現れた。おそらく血流の問題だと思う。

最近、娘によく字を打ってくれと頼む回数が増えた。オペレートナビの

スイッチを手の親指で打つと余計に痛い。

毎回ブログに体調のことを書いていると、段々と馬鹿馬鹿しくなって

くる。なぜ人間って無駄だと解っても、努力するのかしら・・・

台風14号

強風と雨。住んでいる町を台風が通るみたい。今は嵐の前の静けさかな～

昨日から停電に備えて色々と準備してもらっている。

吸引器と呼吸器2台ずつの外部バッテリの充電が今朝は完了した。

一安心！　

めちゃ近かった

電動車いす②

曇りのち晴れ。29℃

役場から以下のお返事が来た。

〇〇様

お尋ねの中古の車椅子の購入の補助についてですが、補装具担当職員に

相談しましたが、中古の車椅子の購入の補助はないそうです。

　

新しくリクライニングのある車椅子を作られる場合は補助対象に

なるとのことです。もし、車椅子を作られる場合は車椅子意見書を

指定医師（ 身障法第15 条指定医）に記載していただく必要があります。

　　　　　　　　　　・・・・・・

日本って本当におかしなことが多い。新しい車いす作られる場合は

50万の補助金が出る。同じメーカーの15万の中古は補助対象に

ならない！　

今更新しいの作るのはお金の無駄遣いだと思うから、中古の方がいいと

思った。諦めるしかない！  日本は健康な人にとって住みやすいかも

知れないが、病気か障害を持つ人にとって住みにくい！　

法律がないと動かない国民だし、法律を作れば、ケースバイケース

（原則にとらわれず、ひとつひとつの場合に応じて考え、適切な処置を

とること。）ができない。どれだけそれに苦しめられたか・・・

結局、今の体調を考えると新しい電動車いすを作らないことにした。

今の手動リクライニングを使うしかない。介護してくれている娘に

負担をかけるけど、仕方がない！　

修理ができない車いすを家に置いても、場所を取るだけで、メーカーに

引き取りをお願いした。1万＋消費税がかかると言われた。

この国は色々と矛盾だらけで、おそらく永遠に福祉国家にならない。

パラリンピックをやったが、一時的な盛り上がりで終わって、パラ

選手がテレビから消えた。障がい者は別世界に住んでいる気がする。

いじめ、差別、見くだしは日常茶飯事！　書いても切りがない！

電動車いす①

曇り。29℃

リクライニング電動車いすの調子が悪くなり、メーカー（スズキ）に

修理を依頼したところ、1997年製の物のため、部品がなく修理が

不可能だと言われた。 困った！　もう自分で運転ができないけれど、

電動のリクライニングだけを使ってた。

最近、車いすにあまり座れなくなった。一応外出に使っていた手動

リクライニング車椅子を持っている。でも、身体を起こしたり、

寝かせたりすることが介護してる娘に負担がかかる。

そこで、メーカーの担当の方から中古の電動リクライニング機能がある

車いすを提案された。しかし、値段は15万で、おそらく福祉から

補助金がおりない。ま、役場に訊いてみる。駄目だったら、諦めるしか

ない。

焦りを感じる

曇り。台風14号はどうなる？

昨日は6週間ぶりの入浴だった。段々入れない期間が長くなってきた。

体力の落ち方が前より速くなったから、もうすぐお風呂も不可能に

なると感じる。脈と血圧はまだ割合と安定した日に入らないと次の

チャンスが2度と廻らないかも知れない！

どうにか入ったが、今日は心臓が悲鳴をあげている。もうラクに

なりたいから、焦りを感じる。神様にお任せしたいけれど、今の

状態が続くと神様に文句を言いたくなる。いい加減に私を呼んで

ください。いつまで我慢すればいいの？

ヘルペスと口内炎

晴れ。朝晩は涼しくなって、秋の気配を感じる。

一日だけのことを考えて生きている。でも、正直言って、次の日が

来ないように祈っている。もう心身ともに限界！

最近、頭痛に悩まされていて、目も見えにくくなった。

先日、清拭の時に太ももが痛痒くて、娘に確認してもらったら、

いくつかの水疱が出来てた。あぁ、またか！　免疫が落ちているから、

必ずヘルペスと口内炎が現れてくる。ヘルペスか広がると帯状疱疹に

なって、熱とだるさも半端じゃない。さっさと軟膏を塗ってもらって、

いつも持っている飲み薬を服用開始！　

私の唯一の癒しは毎日インターネットのミサに参加することと

音楽を聴くこと♪　

カフアシスト

曇り時々晴れ。27℃

今年の初めにカフアシストを導入した。痰を出やすくする機械で、

保険対応にもなっている。胸にベルトを巻いてから、中に空気が

入って、調整できる圧力で胸郭に振動を与え、分泌物を移動させる。

マスクや気管内チューブでの使用も可能だけど、これに抵抗を持つ

患者さんに私のような簡単な使い方がある。巻くベルトは

子供サイズもある。私はもちろん呼吸器を装着したまま使用している。

タッピングよりも効果がある。気管内チューブに繋ぐと効果が

上がるけれど、気管からの出血の可能性もある。

痰が粘っこい時に、先に気管内チューブ（カニューレ）に4か5滴の

生理食塩水を入れてもらう。その方法をポーランドで教われた。

咳き込む時にサポートしてくれる機械なので、まだ気管切開していない

筋ジストロフィーの方にもお勧め！　レンタルのために主治医の指示が

必要だ。

振り返る日々

快晴。34℃

まだ真夏日か多いけれど、もう秋の空！　セミの声が秋の虫に変わった。庭の彼岸花も咲き始めた。私の大好きなお花！

最近、自分の人生を振り返ることが多くなった。

誰でも、どんな体でも、自分の人生の主人公！

自分がする全ての選択に責任を持つことで、他の誰のものでもなく、

自分の人生を生きている。

固定観念や常識にとらわれず、自由に自分の人生を生きることができる

人が増えれば、どんなにいいのかと思う。

そのためには、何かの基準の中で、何が正しく、何が間違っているかを

判断するのではなく、自分の心のままに生きてればいいと考えている。

そして、自分だけの人生において、誰もがヒーローになれると

信じている。

誰かのヒーローを目指しているのではなく、私は自分のヒーローだから、

生きていた人生に満足！　幸せは誰かに与えてもらえるものではない。

自分の中で感じることだ。今ありのままで幸せだと気づいている

人が少ない！

最近、短い投稿でも一日がかかる。中断しないと疲れる。体力の限界を

感じる。書きながら、呼吸が苦しくなったり、意識も飛んだりする。

いつまで続けられる？　いつかピリオドを打たないといけない！

そのタイミングは？