記念日

晴れ。初夏の陽気😎

 毎年この日が来ると嫌な思い出がよみがえってくる。今日は思い出したくない記念日！ 

34年前にポーランドで呼吸不全を起こして、意識不明の状態で病院に

運ばれた。危篤状態になり、元旦那と両親が気管切開の手術同意書に

サインをしてしまった。まさかこんなことが決まったと知らずに呑気に

臨死体験していた。 

結局、私の同意なしに今の人生を生きることになった！

その時、まさか34年間呼吸器をつけたままで生きることになると

思わなかった。

 

病気が進行して、多臓器不全にもなって、呼吸器を外してもらいたいのに日本は安楽死を認めてくれない。

 

今まで自分の人生に満足していれば、いつ死んでもいいはずだと思う。

苦しみながら痛みに耐えて、見栄を張って「頑張る」と言って、

同情されても、意味がある！　 

日本では呼吸器を着けていると、ただの重病人、家族と社会のお荷物だと

しか見られてない。障害者は障害者らしく、病人は病人らしく・・・

言われたことがある。はっきり意見をいう障害者は嫌われるし、

見下される。

死にたいと思いながら、生きている。でも、それは「死」を楽しみにしているという解釈もできる。

当たり前の中の奇跡

晴れ時々曇り。9℃

前に効いていた抗生剤が効かなくなった。抗生剤を飲み始めてから、

二日目に副作用が出た。今までなかったことでびっくり！　

結局、三日目で中止せざるを得なかった。弱くなったと実感した。

同時に、これから思いやられる気がする。少しでも胸の苦しさがなく

なればと期待していた。見事に裏切られた。

人は慣れるとすぐに当たり前と思ってしまう。難病の筋ジストロフィーを

5歳の時に発病して、気管切開と人工呼吸器をつけてからはもう34年が

経った。呼吸器なしより、呼吸器ありの方が永い！

生まれたこと、まだ生きていることも、奇跡だと思う。おそらく、私が

健康だったら、大部分の人と同じように息を吸うことや食べることや歩く

ことも当たり前だと思ったかもしれない。

色んなことを奇跡だと思えなくなるほど人の心が麻痺してしまった。

私から見ると悲しくなる。当たり前の中の奇蹟に気づいてほしい。

そして、当たり前のことに有難さを感じながら、生きるべきだと思う。

まぁ、人によって考え方と生き方も違う。

介護と祈り

曇りのち晴れ。17℃、やっと何日かで続いた雨と12月中旬の寒さが

緩んだ。

今日は洗髪をしてもらって、昨日は呼吸器の回路交換で、一昨日

カニューレ交換だった。毎日いつも何かすることがある。清拭や

手足浴と排泄介助も欠かせない。

そして、毎日の気切の消毒とガーゼ交換をしないといけない。

呼吸器管理もしなければ、事故が起こる。

吸引の回数は決まっていないが、日によって違うけど、少なくとも

数回がある。まだまだ色んな細かいこともしないといけない。

今書いたことをすべて娘が一人でやっている。そうなったのは

コロナの影響があった。でも、それだけではないと思う。看護師の

至らないところが多すぎて、ストレスが溜まってきた。向こうから

連絡が来なくなって、関係が自然消滅してしまった。娘は前から

看護師の態度に不満があって、給料をもらっているのに、なぜこちらは

ペコペコ頭を下げないといけない。だから、自分でした方が精神的に

ラクだと思った。

介護は死ぬまでに続く。今の身体から早く解放されるように神様に

祈るしかない。この世に何の未練もない。

在宅介護 ①

晴れ。18℃、11月のような天気が明日まで続く。

昨日の夜は雷が鳴って、狭心症の発作を起こした。ニトロールの舌下で

どうにか治まった。

在宅介護の苦労や悩みは、一口では語れない。第一に言えることは、

休みがないこと！　そんなことが同じ立場ではない人に解りにくい。

介護職の場合は、「今日はここで終わり」という終業時間、週休２日の

日がある。その時間を使って、疲労をリセットする時間を持つことが

できる。

特に訪問看護師に腹立つことが多い。1時間で何ができるか？　難病で、

呼吸器を装着している人が24時間誰かが側にいないといけないのに、

1時間だけいて、大きな顔して帰る。残り23時間の介護は娘がする。

イギリスのように働くことが出来なくて、介護している家族に決まった

金額を払えば、人手不足を補えると思う。

まぁ、日本では、お金をもらっても、介護したくない家族もいる。

そして、逆に家族にお世話になりたくない人もいる。自由に選択できれば

一番いいだと思う。でも、相変わらず何に対しても、日本の対策は

中途半端になっている。

　　

Quality Of Life（生活の質）

晴れ。猛暑

また気管切開からの出血。娘の対応は正しかったので、どうにか血が

止まった。すぐに吸引をしてから、血の塊が出来ないように気切の

穴に直接に５～６滴の生理食塩水を入れて、また吸引した。

いちいち医者に訊いていたら、もう死んでいます！それは在宅介護の

特徴と生活の質に繋がる！　家族と本人の知識が必要だと思う。

今さらQOL（生活の質）のことを書いても仕方がない気がするけれど、ALSのお友だちの日記を読んで、自分も同じ意見と伝えたかった。

難病患者は在宅生活の中で大勢の人と付き合わなければならない。

家族の負担の軽減になると同時に、本人に精神的な負担が非常に

大きいだと思う。

私は終末期を迎えて、訪問診察と訪問看護も受けないことにした。

たまにヘルパーさんと入浴サービスを頼んでいる。

最初はコロナの影響があったけれど、今は自分にとって一番大事な

時期なので、理解と感情のない看護師と主治医と会いたくない！

日本ではＱＯＬ〔その人がこれでいいと思えるような生活の質〕を

求められてはいけない状況で、障害者は最低限のサポートに

満足するべきだという考え方がまだ根強い残っている。

 

上からの目線で見られるのも当たり前だし、自分の意見を言う権利も

ないし、前に何回もサービスを減らされても、質が悪くても、

打ち切られても、黙って諦めるしかなかった。 

まともな看護師に出会ったことがない。障害者の癖に、何もできない

くせに、有難いと思えとそればっかりを求められた。日本の社会が

おかしい。介護してあげているから、感謝しなさいって・・・。

でも、面と向かって言う勇気がないのに、態度で示されるだけです。

しかし、感謝というのは求めてくるものではなく、人間関係の中で

自然に生まれるものだと思う。

西洋人の考え方の違いなのか、それとも宗教の違いなのか？　

日本ではお年寄りのお世話が当たり前で、いつかだれだって老人になる。しかし、障害者になる確率は極めて低いので、その立場を考える必要が

ない。自分の身に降りかからないと理解できないと思う！

呼吸器を装着している患者は、ベッドでの生活のイメージが強く、

責任の問題もあるから、家族が世話するのは当たり前だと思われている。

結局、日本の福祉の方針が決まっていない。在宅中心でやって行くのか、それとも施設の設備とスタッフを充実をさせるのか・・・

在宅では重度障害者の世話を色んな理由（人手不足や知識不足や

責任問題など）で全面的にヘルパーと看護士に任せられないのなら、

働けなくなった家族に失業手当を支払われるべきだと思う。 

（イギリスのように）

施設に入所を主と考えるのなら、設備とサービスが充実している

ところではないと、本人と家族も納得しない。私は日本の病院さえに

入院したくない。

在宅でカニューレ交換

晴れ、猛暑日

昨日は気管切開に入っているカニューレを娘に交換してもらった。

在宅では交換を主治医がするべきだけど、内科の75歳のおじいちゃんに　交換を任せる訳はいかない。在宅で呼吸器を使用していると簡単に

主治医を選ぶことが出来ない。

34年間は大体10日1回交換をしています。段々カニューレが入りにくく

なり、血管も脆くなってきて、6月に初めて気管支から出血があった。

昨日もそうだった。幸い吸引したら、止まった。

膀胱炎？は治ったかどうか微妙！　痛みがあるけど、もう考えない

ことにした。抗生剤を続ける体力がない。お腹も悲鳴を上げている。

カニューレ

限界・・・

昨日は大雨で、今日は曇り、23℃。

5月に始まった梅雨・・・不思議！

昨日はカニューレ交換に失敗し、痛みが残っている。気管も腫れて

苦しい！　カニューレは上手く収まらなかったから、3回も入れ

換えたけど、まだ呼吸器から送られてくる空気の入り方がおかしい！

聴診器を当てなくても、長い経験で判る。腫れが引くまで様子を

みるしかない！

　

もう限界だ。そう思ったら、本当に生きる限界に近づいている。

でも、自分自身の限界はどこにあるか誰も知らない。

我慢の限界と言っても、実際には人によってリミットの感じ方が違う。

それに気づくことが大事だけど、危険なのは、人の脳は合理的に

できていないからだと思う。生きているよりも苦痛を止めることを

優先にしてしまう。

何年か前に慢性心不全の痛みと色んな合併症が現れて、もう限界だと

感じた。それでも生きなければならないと精神的な苦痛も加わった。

癌だったら、余命宣告を受けたら、人生のゴールが見えてくる。

しかし、筋ジストロフィーは進行性の病気なのに、苦しんでも、

何回も限界を感じても、先は見えない。慢性心不全だと、

明日は死ぬ人がいれば、私のように呼吸器装着のままで合併症に

苦しみながら、心臓が止まるまで待つしかない。そこが人工呼吸器の

残酷さだと思う。

検査の結果は悪くても、医者に「後どのぐらいか」と訊いても、

データをみれば、もうこの世に存在していないはずだと言われる。

周りの人も皆そう思っている。娘も含めて！　私もそうです。

昨年の8月に発作を起こして、胸水や腹水と多臓器不全も判明したが、

苦しみながら、まだ生き続けている。良くなる見込みが全くないから、

もう勘弁してくれと神様に文句を言いたい。生きている意味があるの？

しかし、死にたくても、すぐ死ねるもんでもないといつも娘が言う。

聖書のお言葉

『もしおそくなっても、それを待て。

それは必ず来る。遅れることはない。』-ハバクク2:3-

「裏」と「表」」のように

「待つ」と「来る」をセットにしたら、

待つことになっても、必ず来ると期待しながら

待つことができるから・・・微妙😃

一番好きな歌で、辛い時にいつも聴いている。

耳介帯状疱疹

 晴れ。夏日

ストレスの日々が続いて、一番恐れていた帯状疱疹にかかった。

今回は左耳が腫れてきた。耳鼻科に行けないし、内科の主治医も

来ないし、幸いゾビラックスという薬を持ってたから、飲み始めた。

顔だから麻痺でも残ったら、怖いし、目が見えなくなる可能性もある。

耳の症状は出始める前に片頭痛が酷かった。今は顔の左半分が痛くて、

耳が痛痒い。

今日はカニューレ交換だった。カニューレは中々入らなくて、3回目で

やっと何とか入った。幸い出血がなかった。気管切開の穴はいつまで

もつか？　

次から次へ、嫌になる！

もし今日は亡くなったら・・・

曇り。19℃。暖かくなっても、体調の改善に繋がらない。悔しい！

今日は思い出したくない記念日。気管切開をして、呼吸器を装着してから

満33年が経った。こんな状態になるまでに、5歳の時から進行性の

病気を抱えながら、死の意識を全くせずに生きていた。

おそらく健康な人も何かない限り、今日は亡くなる可能性があると

考えない。コロナが流行っても、まさか自分が感染して死ぬことも

頭にないから、無責任な行動をとってしまう。

明日はもう来ないと考えれば、今日という日がどれだけ貴重でかわかる。

いつ死んでもいいという生き方が最優先にしなきゃと思う。

そして、将来のことを考えても、しかたがない。選んだ道を一歩一歩

進むしかない。いつか誰でも遅かれ速かれ死を迎える。恐れることが

ない。

自分を信じて、何を言われようと自尊心(self-esteem)が高ければ

人に同情と共感を求める必要がない。

私は障害者なのに、自尊心が高いと言われる。しかし、self-esteemとprideは全く違う！　

映画の感想

晴れ。寒い！

昨日の映画を色んなことを思い出しながら観ていた。結局、泣いた。

1988年に気管切開をして、次の年に呼吸器を装着したままで退院後に

在宅ライフを始めた。すべて手探り状態で、呼吸器も自己負担で

買うしかなかった。苦労していたが、充実した日々だった。

気管切開をしてから、すぐにカフの空気を調整しながら、話す練習を

始めた。鹿野さんは35歳（1994年）の時に気管切開をして、同じ方法で

声を取り戻した。

鹿野さんと同じ世代で、性格も似ていたし、彼が生きていれば、

今年は61歳で、私と二つ下！　今の在宅状況をどう思っているか、

興味深い・・・

一つ言えるのは、今の介護者の大部分は昔のハートと情熱がなく、

上から目線で世話をしている。それが耐えがたいし、こちらこそ

あなたたちは「そんなに偉いの？」と聞きたい！

彼はわがままだと言えない！　私から見ると、ただ必死に自分の

人生を生きていた。私と同じで、自分に責任を持って、自由のない

医療スタッフにすべてお任せの病院の生活を捨てて、苦労をしながら、

自分で描いた人生を生きていた。死ぬ時に悔いがなかったてしょうね。

最後まで

 曇り。とにかく寒い！

昨日は一ヶ月ぶりの入浴。前よりきつかった！　これで最後だな～と

思った。清拭に頼るしかない。

今日はカニューレ交換をしてもらったが、やはりそれも心臓の

負担だけど、しない訳はいかない。大体7日～10日に1回のペースで

しないと細菌感染の恐れがある。

最近、あまりにも心臓の状態が悪いので、祈ることが増えて、せめて

旅立つ前に一日でも痛みと苦しみから解放されたい。

そして、最後まで神様を信じたい！

光

雨のち晴れ。12℃。

明日からヘルパーさんがまた来てくれる。家族に感染が出て、
用心のためにうちはキャンセルになった。結局、検査してないから、
何だったかよく判らない。

まぁ、今はコロナの終息が見えない中で、誰でも不安を感じながら、
精一杯で生きていて、乗り越えようとしている。

私は在宅で呼吸器を使うと決めた時から今と同じ感染防止の
対策を継続しているだけで、30年以上も変わらない。
気管切開していると既に色んな感染のリスクがある。

聖書の言葉
『あなたがたは、世の光である。』-マタイ5:14-   

あなた自身は、気づいていないのかもしれないし、
信じられないかもしれないけど、あなたの存在が、
誰かの励ましになっている。 

あなたが生きることだけで誰かの光になっている。    
あなたはあなたらしく生きていることが誰かの希望と
励ましになっている。 

表情

雨。8℃。

どうにかベッドから車いすに移乗した。電気ひざ掛け二枚に包まれて、
寒さを凌いでいる。

「表情が豊か」と日本人に言われる。どうかな？自分では、いたって
普通だと思う。

表情って言葉よりも実は格段に、表現方法としてのパワーを持って
いる。海外に行けば、その国の言葉で「いやだ」とか「うれしい」は

わからなくても、いやな顔や嬉しい顔をすれば、それで通じる。

表情は万国共通と言えるかも知れない。言葉を話せない赤ちゃんや
声を失った人だって、嬉しいときには笑うし、何かの不調があったり、
悲しいくなったり、伝わらなかったりしたときに何か訴えるような
表情をする。

人は、言葉が喋れる分、表情の持つパワーを忘れてしまいがちで、

もったいないと思う。気管切開して、呼吸器を装着してから、
声を失ったか、喋りにくくなった人がいる。

私は呼吸器でも声を出せるが、疲れた時にやはり表情に頼ることが

ある。たまに顔に出したくない気持ちも出る。まぁ、それはそれで

いいと思う！