支える手

晴れ。34℃　梅雨明け発表🌞 どうなるこの暑さ❓

水不足で野菜が育たない。電力不足にでもなったら、入院するしかない。

どう乗り切るか・・・

聖書の言葉

『その人は倒れてもまっさかさまに倒されはしない。主がその手を

　ささえておられるからだ。』-詩篇37:24-

転ばないように生きる人生よりも、転んだときに、どう立ち上がるかを

知っている人生。

転ばない人生は安全なようで実は危険と隣り合わせなのかも。

色んな面で誰にでも支えが要る。それが神様であり、家族であり、そして

他人である。

信じることがとても大事だけど、難しいだと思う。特に他人だとどこまで

信用すればいいのか・・・

 

結局、裏切らないのは神様だけ！　

採血と検尿

晴れのち曇り。30℃  蒸し暑い！

昨日は採血と検尿だった。血管が細いので、上手な看護師がいると

助かる。採血してから、体調が悪い時に点滴をしてもらう。この頃、

毎回点滴をしているが、効果はあまりない。

採血と検尿の結果を写メールで送ってもらった。栄養状態が悪い。

これからどうするか決まってない。主治医との関係がよくないので、

訪問診察を避けていることが多い。電話で説明してもらっている。

まぁ、末期心不全だと、もう医者の出番がない！

血圧

曇り。28℃ 

血圧の急に下がって、生きているか、死んでいるか？ 今日は不整脈と

頻脈・・・連発で止まらない。小さな刺激で発作が起こる。低気圧の

影響もあると思う。

息苦しさはずっと続いている。胸水が増えた。浮腫みが酷くなった。

それだけできつくて辛いのに、人間関係は前より疲れるし、ストレスが

溜まる。もう生きている限界を感じている。

小さな喜び

晴れ。23℃　

昨日も割合と涼しくて、過ごしやすかった。8ヶ月ぶりに車いすの寝た

ままで庭に出してもらった。体調の良くないため、30分は限度だったが、

久しぶりに開放感を味わった。

広い青空、

爽やかな風、

新緑、

土の匂い、

咲いている花たち

鳥の鳴き声

30分足らず私の小さな喜び😂😄💦

良い気分で部屋に戻ったら、ベッドに移って、パソコンを開いた。

メールをチェックして、気分が悪くなった。クリニックの看護師から

メールだった。Nさんは頭の中につまらないルールしかない。

私を平気で傷つける。末期心不全の相手にしているのに、言葉に

気を付けるべきだと思う！　

冷静

快晴。夏日

熱は平熱まで下がらない。朝は微熱であっても、夕方になると37度後半

まで上がる。木曜日に採血と検尿が手元に届いた。

まだ高熱が出る前。抗生剤を直ぐ開始したが、あとは先生がノータッチ！

赤血球は3000で、あり得ない！　頼んでも鉄分を打ってくれない。

治してくれと言わないが、できる範囲をやってくれ「バカ野郎」。

70歳の後半だともう頭が固いし、認知症もある。

私が冷静でいたいけど、今の状況では・・・

聖書より

『心の冷静な人はさとき人である。』-箴言17:27-

今の自分の言動や行動は、どんな感情からきているのかなぁと客観視する

べきだと理解している。しかし、人の行動のきっかけは、感情が多い。

だから、行動を変える前に、自分の感情を知り、自分の感情を整えるのが先だと思う。

人間関係

 冬日和。気温も上がり、気持ちの良いお天気！

せっかく部屋の中でポカポカになったから、洗髪してもらった。

髪が相変わらず短いので、10分で終わった。色んな薬を服用して

いるせいか、皮膚の炎症を起こしやすい。特に頭皮に影響がある。

まぁ、薬だけではなく、体の血流も原因でもある。

さて、人間関係で悩むことが一番多い。まぁ、悩むというとちょっと

大げさだ！モヤモヤしているぐらいかな～

私ははっきり物事をいうから、日本人に嫌われることが多い。

それが別に構わないと思っている。

最近、面倒な付き合いを避けることにしている。疲れるし、自分に

さえ正直でいればそれでいい！　奇麗ごとを書いたり、言ったりして、

承認欲求が強い人が特に苦手！　それに応える余裕がないし、

そこまでお人好しでもない。

何を言われても、受け入れる心を持たないといつ経っても人間らしく

ならないし、自分自身を認めることが出来ない。

皆はそれぞれだから、自分の生き方に言い訳が出来ると大間違いだと

思う。自分に嘘ついて生きているのが一番惨めだ。

介護と祈り

曇りのち晴れ。17℃、やっと何日かで続いた雨と12月中旬の寒さが

緩んだ。

今日は洗髪をしてもらって、昨日は呼吸器の回路交換で、一昨日

カニューレ交換だった。毎日いつも何かすることがある。清拭や

手足浴と排泄介助も欠かせない。

そして、毎日の気切の消毒とガーゼ交換をしないといけない。

呼吸器管理もしなければ、事故が起こる。

吸引の回数は決まっていないが、日によって違うけど、少なくとも

数回がある。まだまだ色んな細かいこともしないといけない。

今書いたことをすべて娘が一人でやっている。そうなったのは

コロナの影響があった。でも、それだけではないと思う。看護師の

至らないところが多すぎて、ストレスが溜まってきた。向こうから

連絡が来なくなって、関係が自然消滅してしまった。娘は前から

看護師の態度に不満があって、給料をもらっているのに、なぜこちらは

ペコペコ頭を下げないといけない。だから、自分でした方が精神的に

ラクだと思った。

介護は死ぬまでに続く。今の身体から早く解放されるように神様に

祈るしかない。この世に何の未練もない。

懐かしい歌

秋晴れ、１８℃

自分が自分をどう思っているかって、本当に重要だと思う。誰にも、

格好悪いところがある。そのことも含めて、自分はユニークで素敵な

存在だと認めるのは大事だと思う。

思い出の好きな歌。

この世に素敵じゃない人がない。皆必ずいいところがある。SMAPの

「世界に一つだけの花」って、真実を歌っていることだから、心にも

響き、大ヒットになった。たとえ欠点だらけであっても、誰もが

「ONLY　ONE」だと思う。そして、今日も一生懸命生きている、

ちょっと元気のない自分を心から受け入れ、好きになる❣

私が障害者として自分に自信を持っていた。しかし、日本でモグラ

叩きをされて、色んな福祉関係の人と付き合っているうちに結局

PTSDになって、自分を見失いそうになった。大好きだった日本は

とんでもない方向に進んでいる気がする。昔の日本は貧しかったが、

人の温もりを感じた。今は無関心しかないか、建前かしかないし、

個人利益が最優先になった。日本人はコロナから何が一番大事か

学べるといいな！　まぁ、日本人だけではない気がする。

ストレス

雨のち曇り。明日まで寒い。15℃

痛みと眠れない日々。そして、新たな症状も現れた。原因不明の味覚

障害と舌痛症・・・すべての食べ物と飲み物が苦い。生きているだけで

ストレスになっている。

おそらくうつ病よりも何年間前のPTSDの再発だと思う。それに

色んなことが重なってきた。特に人間関係や心臓と全身の状態の悪さ！。もう人間を信じることが出来ず、特に医療関係者に強い不信感を抱いて

いる。不安というよりも人が怖い！

死にたい気持ちが自分の中でどんどん膨らんでいく。この世から

逃げたい。環境を変えても、いつも誰かに介護してもらわないと

いけない。

でも、それは神様が私に与えた試練だから、受け入れるしかない。

この世を去れば、素晴らしいご褒美をもらえる。永遠の命！

そこには苦しみが存在しない。

　

秋晴れ

ピカピカの青空。26℃

今朝は病院の看護師が必要な物品を持ってきた。それは木曜日の日課！

今日は検尿を出した。尿をとるのはいつも娘の仕事・・・あの人たちは

訪問看護師ではないので、ノータッチ。ま、どうでもいい！

医療関係者とかかわりを持ちたくない。疲れる！冷たい人が多すぎる。

午後は娘が寝たままでお庭に出してくれた。痰と苦しさの関係で

40分しかいられなかった。帰ったら、ベッドへ直行！

ショパンコンクールの第3次予選を聴いている。

批判

晴れのち曇り。久しぶりに30℃・・・余計にだるい！

ブログを書いたり、YouTubeで自分の日常生活を見せたり、

自分の意見を述べたりすると、批判されることがある。

しかし、批判が気になるのは、自分に自信がない証拠だと思う！

自分が納得していることなら、周りからの批判は気にならないはず。 

批判が気になるのは、自分の土台が揺らぐから。

批判を気にするのではなく、土台を強く広くしていくことに

意識を向ける。

在宅で死を迎える①

雨。梅雨に逆戻り。気温が下がり、肌寒い！

体調の悪化に伴い、考え込むことが増えた。

まだコロナの前にテレビで［在宅死 “死に際の医療”２００日の記録」と

いう番組を観た。私も自宅で死を迎えることを希望している。 

しかし、この番組はちょっと在宅医療を美談化されているところが

あった。 

何回も電話一本で来る医師が少ないと思う。介護している家族と本人の

サポートしてくれる医療スタッフも不足しているし、相変わらず質より

量と利益が多い。

とにかく、在宅死を選ぶときに色んな覚悟をしないといけない。

不安と痛みとの闘い、コミュニケーションとのすれ違い、家族と

本人の判断にすべてお任せ、説明不足、本人の訴えに対応できない

場合は、「しばらく様子をみてみましょう」という決まり文句等々で、

結局、在宅はこんなもんだと諦めざるを得ない！

在宅で死を迎えることを選ぶメリットとデメリットは沢山ある。

考え込む

Quality Of Life（生活の質）

晴れ。猛暑

また気管切開からの出血。娘の対応は正しかったので、どうにか血が

止まった。すぐに吸引をしてから、血の塊が出来ないように気切の

穴に直接に５～６滴の生理食塩水を入れて、また吸引した。

いちいち医者に訊いていたら、もう死んでいます！それは在宅介護の

特徴と生活の質に繋がる！　家族と本人の知識が必要だと思う。

今さらQOL（生活の質）のことを書いても仕方がない気がするけれど、ALSのお友だちの日記を読んで、自分も同じ意見と伝えたかった。

難病患者は在宅生活の中で大勢の人と付き合わなければならない。

家族の負担の軽減になると同時に、本人に精神的な負担が非常に

大きいだと思う。

私は終末期を迎えて、訪問診察と訪問看護も受けないことにした。

たまにヘルパーさんと入浴サービスを頼んでいる。

最初はコロナの影響があったけれど、今は自分にとって一番大事な

時期なので、理解と感情のない看護師と主治医と会いたくない！

日本ではＱＯＬ〔その人がこれでいいと思えるような生活の質〕を

求められてはいけない状況で、障害者は最低限のサポートに

満足するべきだという考え方がまだ根強い残っている。

 

上からの目線で見られるのも当たり前だし、自分の意見を言う権利も

ないし、前に何回もサービスを減らされても、質が悪くても、

打ち切られても、黙って諦めるしかなかった。 

まともな看護師に出会ったことがない。障害者の癖に、何もできない

くせに、有難いと思えとそればっかりを求められた。日本の社会が

おかしい。介護してあげているから、感謝しなさいって・・・。

でも、面と向かって言う勇気がないのに、態度で示されるだけです。

しかし、感謝というのは求めてくるものではなく、人間関係の中で

自然に生まれるものだと思う。

西洋人の考え方の違いなのか、それとも宗教の違いなのか？　

日本ではお年寄りのお世話が当たり前で、いつかだれだって老人になる。しかし、障害者になる確率は極めて低いので、その立場を考える必要が

ない。自分の身に降りかからないと理解できないと思う！

呼吸器を装着している患者は、ベッドでの生活のイメージが強く、

責任の問題もあるから、家族が世話するのは当たり前だと思われている。

結局、日本の福祉の方針が決まっていない。在宅中心でやって行くのか、それとも施設の設備とスタッフを充実をさせるのか・・・

在宅では重度障害者の世話を色んな理由（人手不足や知識不足や

責任問題など）で全面的にヘルパーと看護士に任せられないのなら、

働けなくなった家族に失業手当を支払われるべきだと思う。 

（イギリスのように）

施設に入所を主と考えるのなら、設備とサービスが充実している

ところではないと、本人と家族も納得しない。私は日本の病院さえに

入院したくない。

親友

晴れ。真夏日、32℃

先日、アメリカ人の親友からメールが来た。同じ病気で、呼吸器も

24時間装着している。彼女の筋ジストロフィーの進行も私と共通点が

ある。まるで昔の私を見ている感じ！　彼女は私より14歳年下だから、

妹のような存在です。スカイプで何回か話したことがある。お互いに

よく理解し、何でも話せる相手なので、支えになっている。

最近、お互いに死にたいほど苦しくて、辛くて、十分な在宅ケアを

受けられない。まぁ、他人にケアをしてもらうのも苦痛になっているし、疲れる。せっかく慣れた人は辞めるし、新しい人が入ったとしても、

ゼロから教えないといけないし、そこまでして、もう二人には生きている

意欲がない！　早く終わりにしたい！

彼女はご主人、私は娘を介護から解放したい。入院すれば、そうなる

かも知れないけれど、私たちの自由が奪われるし、お世話になりたくない

人と付き合わなければならない？

結局、彼女は主人と話し合って、呼吸器を外すことにした。今の身体の

状態から回復見込みがない。私もそうですが、日本では許されない行為に

なる。

彼女が住んでいる州では安楽死（薬の投与）が認められていないけれど、本人の希望であれば、呼吸器を医師に外してもらうことができる。

この場合は窒息死になる。元々呼吸器は延命装置だから、アメリカ人の

考えとしては、付ける権利があれば、外す権利もある。素晴らしい！

親友を失うのは悲しいけれど、彼女の決断を尊重しているし、正直言って羨ましい！　日本では心臓が止まるまで苦しながら、生きていなければ

ならない。落ち込む！　

元々呼吸できない人に呼吸器を着けられる。着けなければ死ぬなら、

何年間経ったら、生きていたくなければ、本人の希望で外すべきだと

思う。

緩和ケア

晴れ。真夏の暑さ、31℃  

最近、テレビを見ると、コロナの話題ばかりで、正直言ってうんざり！

日本はコロナ対策に失敗し、それをオリンピックの前に隠そうと

しているが、外国ではかなりの不信感が広がっているし、オリンピックの

関心も薄い。

それに日本人にとって、外食ができない、旅行に行けない、外でお酒を

飲めない、人と会えないってそんなにストレスなのか・・・

一生ベッドで過ごす人がいる。一、二年の我慢は大したことない！

それはストレスだと言えないし、生きているだけでありがたいと思え！と

言いたい。

　　　　　　　　　　　・・・・・・・

緩和ケアについて、癌という病気の辛さや痛みや闘病などを理解して

いるつもりです。しかし、苦痛を伴う難病は癌だけじゃない。

その存在も忘れてはいけないと思う。それに早期発見したとしても、

癌のように克服できず、一生向き合うことになる難病も数多くある。

緩和ケアという言葉を聞くと、「癌」としか浮かばない人が多い。

実際は緩和ケアを必要としている病気がたくさんある。身体的と

精神的の辛さは人によって違うし、家族構成も異なるから、

適したケアが必要だと思う。

残念ながら、在宅では癌以外の難病だと、まだ緩和ケアの不充分な面が　あると感じている。最近、訪問看護のビジネス化に色々と疑問に思って

いる。

人の命と向き合うよりも、どうやって訪問の件数より多くこなせるか 

なお、私の場合はケアスタッフとの死生観が違ってきたし、望んでいた

こととしてもらえることが違ってたので、安らぎを感じるところか、

逆に心身と共に負担を感じていたから、結局、ほとんど娘に頼って

しまうことになった。

私にとっては「死」を先延ばしするのほうが、出口のないトンネルと

同じ。信者にとって「生」と「死」は同じように大事です。「死」は

終わりではないから、恐れることがないし、生きることにしがみつく

必要もない。 

緩和ケアしかないと言われても、仕方がないと思うけど、痛みを中々

とれないだと焦りを感じる。早く死にたいと思うことがあるけど、

日本ではそれを口に出せる雰囲気ではない！ 泣いて「痛い」さえも

言えない国！　

日本人はめちゃ強いか、それとも頑張ることがしか許されないのか・・・

私にとって緩和ケアというのは、強い薬で痛みを取り除くだけではなく、

死と向き合っている本人とその家族を色んな面でサポートすること！

感情

晴れ、28℃ 

誰にでもある感情。おそらく何も感じない人がいない。

自分がどんな時に嬉しくて、

自分がどんな時に悲しくて、

自分がどんな時に楽しくて、

自分がどんな時に怒りを感じるのか。

感情の入る「スイッチ」が皆はそれぞれだと思う。

自分の「スイッチ」と相手の「スイッチ」が違うと

知るだけでもすれ違いや誤解も解けていく。

そして、相手に対して不満も減ってくる気がする。 

だからまず、自分のそれぞれの感情の「スイッチ」が 

どこにあるかを知るべきのではないか！

もし相手の「スイッチ」をわかったら、むやみに押さないことが

大事だと思う。

しかし、自分に余裕はないと、感情コントロールが難しくなり、

相手の感情まで考えずにどうしても間違って「スイッチ」を

押すことがある。わざとではないのに、相手に色々と誤解される。

苦しみの中では感情の切り替えが難しい！

訪問看護

晴れ。19℃

1年前に訪問看護は朝のケアに入れなくなった。理由は、コロナが

本格的に流行するようになったからのだけではなく、3年前に

訪問看護ステーションの所長が変わって、少しづつ信頼関係が

崩れていった。

ケアのクオリティにも不満があって、それに私の体調不良と重なり、

娘と相談してケアの回数を減らした。他人に気使うことがどれだけ

疲れるか、同じ立場に置かれている人にしか理解できない。

訪問看護ステーションからもう5ヶ月連絡がない。

娘はすべてのケアをしている。ペコペコに頭を下げるよりも自分で

やったほうがラクだと話してくれた。私も精神的にラクだし、

娘にできないことをやってくれてた人たちではなかったのに、

プライドだけが高かった。

今日は久しぶりの入浴だった。胸の痛みや不整脈と血圧の不安定の中に

入浴サービスのスタッフと娘の協力で無事に終わった。

喜怒哀楽

晴れ。昨日は雨の後に寒くなった。 

『泣くのに時があり、ほほえむのに時がある。嘆くのに時があり、

   踊るのに時がある。』-伝道者の書3:4-

「喜怒哀楽」という言葉は、「喜び」「怒り」「哀しみ」を現わして

いる。

 

全ての感情を体験して、味わうことができたら、相手の感情も理解する

ことができるのかも知れない。どうかな？　

でも、お互いにそう感じなければ、自分の感情を相手に一方的に

ぶつかることになって、傷つけることがある。

日本では正直な気持ちを表に出すと相手はどう反応すればいいのか

わからず、離れてしまうことがある。それはそれで仕方がない！

日々に体調に悪い変化があると、やはり色んな壁にふつかる。

特に医療機関は人の気持ちというよりも、保険の点数とか、規則の

優先になってしまう。もう少し柔軟に対応できないのかな？

脈

 曇り。秋空。

身体も心も冷える。脈は頻脈から徐脈に変わった。おまけに不整脈も

そうです。血圧の変化に脈はもうついていかない。30台は珍しくない。

生きているか、死んでいるのか・・・変な感覚！　脳虚血で急に意識が

飛ぶことがある。多分そう繰り返すうちにいつか目が覚めない。

娘と二人だけでこの状況に向き合っている。日本の在宅で終末期ケアは

全くできてない。特に心のケアはゼロ！　もう回復の見込みがない

人に対して、例えラクにさせる薬がなくても、気遣いのことばがある

はずだと思う。国民性かな？ 

それとも医療関係者の特徴？何となく偉そうな感じで、近寄ら難いし、

特に昔の世代ほど知識のある患者を嫌う。自己主張も許されない。　

そう思っている私だけ？　まぁ、どうでもいい！　

考え方次第

晴れ。猛暑日。

身体が弱っている。でも、人間関係で悩んでいたことをバカバカしく
なって、吹っ切れた。だって、余計に調子が悪くなる。

トラブルの真っただ中にいる友達が言っていた。「今は辛いことに
思えるけど、後で振り返ったら、大したことじゃないはず！
それならいっそ、悩むのをやめてしまおうかな」。

これは凄くシンプルだけど、超いい発想だ！　後になってから
つまらないと思えるようなことは、今「つまらない」と思って
しまうのが一番！

寝苦しい夜に「おやすみショパンのメドレー」