最悪の日

薄曇り時々雨。30℃　蒸し暑い。呼吸器を使用しても息苦しい。

昨日は最悪の日だった。呼吸器トラブルと頻脈の発作があった。

おまけに情緒不安定が続いている。余計なことを考えたり、泣いたり、

娘に当たり散らして、最低！　

とにかく、最悪の日をどう通り抜けばいいのか。人生の終わりを

待つのがしんどい。焦りを感じる。　　

最近、「もういい！」という私の口癖になっている。諦めか、それとも

焦りか、それじゃ、相手との会話が成り立たない。

弱さ

曇りのち晴れ。27℃

湿疹が少しずつ治ってきているけど、まだピリピリして、痛い所がある。

ステロイドに手を出すと、後で大変なので、先に非ステロイド軟膏を

試した。一応抗炎症のフェナゾールを使った。

しかし最近、色んな面から自分を見ると、めちゃくちゃ弱くなったと

感じるようになった。身体か、精神的か、どちらが弱いかと比べたら、

やはり心のほうが折れやすくなった。よく泣くし、イライラするし、

よく切れる。焦りも感じる。

心の弱さを隠したい気持ちが誰にでもあると思う。だけど、それが

自分の弱味となって、 守りの姿勢になる。弱さや未熟を認めて、

隠すべきものがなくなれば、開き直って、今の姿勢を変えられる。

保身ではなく、捨て身となれる。

それこそ、本当の強さを手に入れるかも知れない。だから、弱さを

認めることが、むしろ強さとなる気がする。

明日からまた点滴することになった。貧血対策として、鉄分を打つ。

心臓をラクにさせるために利尿剤を点滴と同時に入れてもらう。

血管からだと吸収しやすい。

小さな喜び

晴れ。23℃　

昨日も割合と涼しくて、過ごしやすかった。8ヶ月ぶりに車いすの寝た

ままで庭に出してもらった。体調の良くないため、30分は限度だったが、

久しぶりに開放感を味わった。

広い青空、

爽やかな風、

新緑、

土の匂い、

咲いている花たち

鳥の鳴き声

30分足らず私の小さな喜び😂😄💦

良い気分で部屋に戻ったら、ベッドに移って、パソコンを開いた。

メールをチェックして、気分が悪くなった。クリニックの看護師から

メールだった。Nさんは頭の中につまらないルールしかない。

私を平気で傷つける。末期心不全の相手にしているのに、言葉に

気を付けるべきだと思う！　

心強い

晴れ。32℃　初めてエアコンの冷房をつけた。それでもきつかった。

昨日は約束通りに神父さんが来て下さった。一緒にお祈りしてから、

少しお話して、心が軽くなった。いつでも呼んで下さいと言われた。

心強い！　彼がフィリピン人で、英語と日本語もできる。

神様を信じれば、何も心配することがないと思う。だけど、今の心身

状態だと色々と迷いがあるし、本当に信じているかどうか、自分に

問いかけることもある。見えない、触れないものを信じるのは難しい。

でも、一瞬不思議なパワーを感じれば、迷いが消える。

明日は23℃で、この気温差に身体がどう反応するか？

心に雨

晴れ。今日も暑かった。

毎日色んなことがあって、押し潰れそうになる。気持ちを隠し切れなくて

顔に出る。結局、娘に当たってしまう。辛くて、悲しくて、悔しくて、

心に雨が降っている。

明日は久しぶりに教会の神父さんが来て下さる。少し心が晴れるといい！

私の願い

曇りのち晴れ。30℃

6月に入って、大好きな紫陽花が咲き始めた。

もう直ぐ梅雨入り！

昨日は庭の杏の収穫して、20キロ以上だった。教会のお友達とお隣に

上げて、残りは娘が杏子ジャムとうめぼしを作った。昨年は初めて

作ってみて美味しかった。

もう直ぐ娘の誕生日。

My wish for you! 以下の歌が私の願い💗💗

 

ブログ

晴れ。初めての真夏日😎 

最近、他人のブログをあまり読まなくなった、コメントも書かない

ことにしている。その理由とは書かれたことがどこまで真実か

判らないので、感情移入しても、仕方がないと思う。読んでも

励まされることがないし、癒されることもない。他人が頑張れば、

私も頑張らなきゃと思ったことがない。人は人、私は私！比べられる

ものでもない。だから羨ましいという言葉が私の辞書に存在しない。

まぁ、いくつかの信頼できるHPとブログを観ている。

そして、大体その人たちと直接メールを交換もする。

ブログを始めた理由とは、自分のために日々の記録がほしかった。

2005年にHPを開設して、ひとことdiaryを書いてた。でも、書いた

記録が探しにくかった。それでブログのほうが選んだ。

今日は洗髪をしてもらった。髪の毛が短いから10分しかかからない。

それでも気分が悪くなった。坊主頭にして、熱いタオルで拭くしかない。

まぁ、夏ではそれが可能です。

ほとんど毎日の体調の変化に精神的についていかない。この夏を乗り

越えるか・・・いつまでこの人生を続けないといけない?   神様に

訊くしかない🙏🙏　でも、はっきりとお返事が返ってこないから困る！

疲れる！　まぁ、いつか終わると娘が言う。そうだね、それは確か😌😇

大丈夫・・・

曇り。24℃

今日の一日は💩介助や利尿剤とカニューレ交換から始まった。

最近、💩を出せるには娘が苦労している。今日はカニューレも

気切に上手く入れず、3回もやり直し！　それでも大丈夫だと言えない。

さて、誰の心の中に色んな自分がいると思う。傷つくことを恐れる自分、

流されてしまう自分、現実から逃げたくなる自分など・・・。

もちろん、ポジティブとネガティブな面がある自分もいる。

そして、大丈夫だと思う自分も必ずいる。その大丈夫さんが、

もし心の隅っこにいる時は、そっと呼びかけてみればいい！

大丈夫さんは微笑んでくれたら、もう本当に大丈夫だと思う。

心の大丈夫さんを大事にしなきゃ！

しかし、大丈夫さんはいつも微笑んでくれるとは限らない。

その時、無理に呼ばないで、心の隅っこでそっとして置いてくれば

いいだと思う。偽物の大丈夫が要らない！

孤独

晴れ。25℃

最近、自殺のニュースが多い。このテーマに触れてもいいのかどうか

迷った。でも、批判されても構わないから、書くことにした。

死を待つしかない私からしてみれば、命を絶つことの選択肢が本当に

羨ましいだと思う。身体が全く動かなくて、自力で呼吸もできなくて、

呼吸器に生かされている。

どんなに辛くても、生き続けるしかない。生きるか、死ぬか選択肢が

ない。自殺ができる選択肢があるだけで、人が幸せだ。だから安楽死を

認めるべきだと思う。

独りぼっちだと感じた時や、無視された時や、 嫌われたと感じた時、

それを【孤独】と言えるかもしれない・・・

独りぼっちになるのが恐れて、 無視されるのが恐れて、 嫌われるのが

怖いから、相手の顔いろをうかがって、 自分の感情を殺して、 

周りに合わせて、 気がつくと自分が分からなくなる。 自分で自分が

わからないのは、 これが本当の【孤独】だと思う！

皆はそれぞれで、悩みながら、孤独を感じて、先が見えない時がある。

何かの理由で自殺を選ぶ人がいる。誰かに相談して、自殺をやめるって

ことではない。

人は誰かのために生きているのではなく、自分のために生きている。

だから自殺を選ぶ権利がある。その選択を尊重するべきだと思う。

母の日

晴れ。24℃

母は5年前に85歳で天国へ旅立った。最後の10年間は父とポーランドで

過ごした。日本にいる時、ずっと私の介護をしながら、私の代わりに

娘を15歳まで育ててくれた。

娘がヤングケアらーとして母からバトンタッチを受けて、私の介護を

熱心でやっている。しかし、もう介護から解放してあげたいが、

中々離れるのは辛すぎて、心の整理がつかない。

母は急死だったから、「ありがとう」と感謝の気持ちを伝えることが

出来ず、心残りになってしまった。もっと早くそうすればよかったが、

私があまり親孝行の娘ではなかった。あの世で会いたい！　

泣いてもいい！

晴れ。24℃　

GW中だけど、こちらは変わらぬ毎日。

最近、また眠れない夜が続いている。

昨夜も体調が悪くて、呼吸器とファイトしてた。

息苦しくて、泣いちゃった！

昼間も笑いたくても、笑えない身体の状態で、泣くことが多い😭

今朝になって、パソコンのYouTubeを見たら、偶然にピッタリの

歌を見つけた。心が軽くなった！

遠慮

晴れ。24℃　

爽やかなお天気！　ベッドで過ごすのは勿体ないから、悲しい😢😢😢

庭さえ出られなくなった。なぜこんな気持ちになるまで生きていなきゃ❓

望んでいないのに❕　神様は少し勝手すぎないかと思うことがある。

昨日は久しぶりヘルパーさんが来てくれた。しかし、娘が介護から

少しでも解放されることがない。今の状態だと不可能で、いつ何が

起こるか予測できない。

さて、今日は遠慮のことを書きたかった。

遠慮は心と行動に関係している。元々は、遠い将来まで見通して、

よく考えるという意味だった。

遠い先のことまで配慮していると、すぐに行動に移らなくなる

ことから、態度を控えめにするということになっていった。

行動だけ残って、本来の思いはどこかへいってしまった気がする。

こういうことはよくある。

悲しいと思っていても、つらいと思っていても、無理に笑うことが

いいのか・・・

遠慮って本当に辛くて、自分の心まで見失ってしまう危険を感じる。

しかし、体が不自由で寝たぎりの生活したら、介護してくれる人に

対してどれだけ毎日遠慮して生きているか、それが本人しか分からない。

記念日

晴れ。初夏の陽気😎

 毎年この日が来ると嫌な思い出がよみがえってくる。今日は思い出したくない記念日！ 

34年前にポーランドで呼吸不全を起こして、意識不明の状態で病院に

運ばれた。危篤状態になり、元旦那と両親が気管切開の手術同意書に

サインをしてしまった。まさかこんなことが決まったと知らずに呑気に

臨死体験していた。 

結局、私の同意なしに今の人生を生きることになった！

その時、まさか34年間呼吸器をつけたままで生きることになると

思わなかった。

 

病気が進行して、多臓器不全にもなって、呼吸器を外してもらいたいのに日本は安楽死を認めてくれない。

 

今まで自分の人生に満足していれば、いつ死んでもいいはずだと思う。

苦しみながら痛みに耐えて、見栄を張って「頑張る」と言って、

同情されても、意味がある！　 

日本では呼吸器を着けていると、ただの重病人、家族と社会のお荷物だと

しか見られてない。障害者は障害者らしく、病人は病人らしく・・・

言われたことがある。はっきり意見をいう障害者は嫌われるし、

見下される。

死にたいと思いながら、生きている。でも、それは「死」を楽しみにしているという解釈もできる。

冷静

快晴。夏日

熱は平熱まで下がらない。朝は微熱であっても、夕方になると37度後半

まで上がる。木曜日に採血と検尿が手元に届いた。

まだ高熱が出る前。抗生剤を直ぐ開始したが、あとは先生がノータッチ！

赤血球は3000で、あり得ない！　頼んでも鉄分を打ってくれない。

治してくれと言わないが、できる範囲をやってくれ「バカ野郎」。

70歳の後半だともう頭が固いし、認知症もある。

私が冷静でいたいけど、今の状況では・・・

聖書より

『心の冷静な人はさとき人である。』-箴言17:27-

今の自分の言動や行動は、どんな感情からきているのかなぁと客観視する

べきだと理解している。しかし、人の行動のきっかけは、感情が多い。

だから、行動を変える前に、自分の感情を知り、自分の感情を整えるのが先だと思う。

向き合う

雨のち曇り。19℃　荒れた天気。

正直言って、私の心も荒れているので、中々ブログを書けなかった。

このブログは「命の手帳」のような物になってしまった。病気と

向き合って生きていることが簡単に言えるけど、めちゃくちゃ難しい！

山あり谷あり。しかし、谷ばかりになると、乗り越えるには何かの

心の支えが必要だと思う。人によって支えられるものが違う。

死と向き合うことになれば、強い人でも現実から逃げたいのも当たり前！

諦めるのも不思議ではない。「頑張ってるね」と言われたくない。

他人に何が解る？　

最近、色々と考えすぎる。もう少し気楽に過ごせばいいんじゃないと

感じる。でも、それだと自分に嘘をつくことになるし、人の前に

演技をしなければならない。前向きの人間を演じたら、ラクかも知れないが、

自分のことを嫌いになりたくない。

今日は娘が先生と電話で話した。血尿が続いているけど、もう様子を

みるしかない。私よりも娘の方が辛い！

涙を流す②

曇り。8℃　もうすぐ立春・・・暦の上では春の到来だけど、まだまだ

寒い日が続く。明日は節分で、娘が小さい時に豆まきしていたが、

もうしなくなった。恵方巻を食べる習慣もあるけど、値段が高いので、

買わない。

さて、前のつづき

人間はある時に信じられないほど大量の涙を流すことがある。

でも、涙が急に止まることもある。それも不思議だと思う。

涙が出ている間は気付かないけど、涙が止まって落ち着いたら、

「妙な感じ」を味わったことがある。「妙な感じ」とは、「静けさ」。

耳元でいつも聞こえていた心臓のドクンドクンという音が聞こえなく

なることもある。

こんな日に、夜は薬を飲まずに眠れるし、日常的にも、心臓を意識する

ことがなくなる。一つ思うことがある。

涙が少し心身に影響があって、穏やかにする力をもっている。

普段は笑いが不思議なパワーを生み出してくれると言われるけれど、

心から笑う時が比較的に少ない。しかし、涙が心の本物の気持ちを

表すことが多い。 

涙を流す①

曇り。9℃　また寒波がやってくる。ずっと家にいるから、何の関係が

ないと思われるけど、気圧の変化は身体に影響を与えている。

先日の投稿では最近、泣く日が多くなったと書いた。今日も何となく

涙を流す日になりそう。しかし、泣いた日は心が穏やかになるような

感じがする。イライラしたり、怒ったりすることが少なくなる。

そんな日には、普段なら喧嘩になりそうな場面でも円満に、丸くおさまることが多い。泣くということで、人はやさしくなる気がする。

私は特にこの10年間慢性心不全で苦しんでいる。最近は、起きていても、寝ていても、まるで心臓が耳元にあるかのようにドクンドクンと聞こえている。

色んな薬を試したが、心臓の苦しさは少しでも良くなる気配がない。

「いつ心臓が止まるか」と思いながら、生きている。常に死と隣り

合わせの日々が続いている。でも、一つ不思議なことがある。

毎日のミサに参加すると必ず自然に涙が出てしまう。

悲しいとか感動したとかそういう具体的なことは何もない。

ただ「わけもなく泣いている」「わけもなく涙が出る」。

当たり前の中の奇跡

晴れ時々曇り。9℃

前に効いていた抗生剤が効かなくなった。抗生剤を飲み始めてから、

二日目に副作用が出た。今までなかったことでびっくり！　

結局、三日目で中止せざるを得なかった。弱くなったと実感した。

同時に、これから思いやられる気がする。少しでも胸の苦しさがなく

なればと期待していた。見事に裏切られた。

人は慣れるとすぐに当たり前と思ってしまう。難病の筋ジストロフィーを

5歳の時に発病して、気管切開と人工呼吸器をつけてからはもう34年が

経った。呼吸器なしより、呼吸器ありの方が永い！

生まれたこと、まだ生きていることも、奇跡だと思う。おそらく、私が

健康だったら、大部分の人と同じように息を吸うことや食べることや歩く

ことも当たり前だと思ったかもしれない。

色んなことを奇跡だと思えなくなるほど人の心が麻痺してしまった。

私から見ると悲しくなる。当たり前の中の奇蹟に気づいてほしい。

そして、当たり前のことに有難さを感じながら、生きるべきだと思う。

まぁ、人によって考え方と生き方も違う。

日常

曇り。12℃

今日は💩の日だった。浣腸して、どうにか出たが、それだけで疲れた。

血圧が急に下がった。いつか便器に座ったままで死ぬかも！

こんな予感がする。😃

お正月休みが終わったばっかりなのに、また3連休になった。

コロナが増えても、私と関係ない。もう1年半娘と一緒にステイ

ホームを続けている。二人ともワクチンを一回も打っていない。

家から出なくても、案外と生活できると驚いた。インターネットで

注文したら、次の日に物が届くことがある。週に一回の生協の配達も

充分！　何の不自由さを感じない。

今日は大相撲の初場所が始まった。楽しみが増えた。

横綱照ノ富士と阿炎を応援している。初日にお二人が白星！

日曜日はいつもポーランドのミサに参加している。皆と祈りをして

心が軽くなるし、この世に未練がなく、この体から解放されたいと

日に日に気持ちが強くなってくる。日本にいるから余計にかも知れない。

人と付き合うのが不器用だと日本人に言われたことがある。

うわべだけで付き合うよりも不器用のほうがいいだと思う。

とにかく、娘と過ごす残された時間を大事にしたい。コロナの流行が

この機会をつくってくれた。

クリスマスへの想い

晴れ。8℃

昨夜は寝付けなくて、色んなことを考えて、涙が込み上げてきた。

いつも今の時期だとホームシックにかかってしまう。どうしても国に

帰れない外国人達もそうだと思う。クリスマスって、誰よりも

家族と過ごしたいと願っている人が多い。　

 

クリスマスは次の年に向けて気持ちを新たにする機会でもある。

日ごろの忙しさとコロナから少し逃れ、普段考えていなかった

ことについて考えてみるチャンスかもしれない。

心の中に安らぎを求めることはストレスの多い現代人にとって

何か支えになることが重要になってくる。しかし、ストレス解消と

して現実から少し離れても、やがて現実に戻らなければならない。

ストレスも再びに感じることになる。そうならないようにするには、

現実を喜びで満たすことに求めるしかない気がする。 

イエスの誕生は人類にとっての大きな喜び。なぜなら、地上で苦しむ

私たちに、「永遠の魂」と「再生」を教えることによって希望を

もたらしてくれているからだと思う。いつ終わるともわからない

苦労や好きな人と死別を経験したとしても、神様が人は必ず幸せを

手に入れることができる未来を約束してくれた。 

その永遠の幸せを手に入れるためにイエスが導いてくれる言葉を

残してくれた。信じることという大きなプレゼントも残してくれたが、

それを受け取るかどうか、人はそれぞれだと思う。受け取るチャンスも

いくらでもある。