2021年

曇り時々晴れ。8℃

どんな年だったかと振り替えないことにした！　死と向き合う・・・

それだけだった！　そして、12月24日にまた同病の仲間が急逝された。

12月はそれが2人目で、言葉を見つからない。

ただただご冥福を祈るしかない。

冬は一番危ない季節で、特に急性心不全にご注意しなければならない！

私の場合も今日は寝て、明日は目が覚めない確率はこの一年で高く

なった。　明日のことを考えずに一日一日過ごすしかない。

採血の結果

(画像をクリックすると大きく見えます)

サプライズ花火

曇り。8℃

先日のエコーの結果。

心臓の駆出率は11％になった。それは命の限界だという意味している。

心臓から血液がほとんど送られていない。痛みも倍になって、腹水と

肺の水も増えた。排尿がうまくいかない。まぁ、いずれそうなると

わかってたことだから、冷静に受け止めた。

昨日は娘が夕食を作っていた時にドカーンという音がした。お外を

見たら花火の打ち上げだった。かなり近く！調べたら、家の近く高校の

グラウンドからでびっくり！10分だけだったが、娘が携帯で動画を

撮った。

ポーランド ワルシャワ（首都）

曇り。1℃　でも、雪が降らなかった！

ワルシャワのイルミネーション

クリスマスへの想い

晴れ。8℃

昨夜は寝付けなくて、色んなことを考えて、涙が込み上げてきた。

いつも今の時期だとホームシックにかかってしまう。どうしても国に

帰れない外国人達もそうだと思う。クリスマスって、誰よりも

家族と過ごしたいと願っている人が多い。　

 

クリスマスは次の年に向けて気持ちを新たにする機会でもある。

日ごろの忙しさとコロナから少し逃れ、普段考えていなかった

ことについて考えてみるチャンスかもしれない。

心の中に安らぎを求めることはストレスの多い現代人にとって

何か支えになることが重要になってくる。しかし、ストレス解消と

して現実から少し離れても、やがて現実に戻らなければならない。

ストレスも再びに感じることになる。そうならないようにするには、

現実を喜びで満たすことに求めるしかない気がする。 

イエスの誕生は人類にとっての大きな喜び。なぜなら、地上で苦しむ

私たちに、「永遠の魂」と「再生」を教えることによって希望を

もたらしてくれているからだと思う。いつ終わるともわからない

苦労や好きな人と死別を経験したとしても、神様が人は必ず幸せを

手に入れることができる未来を約束してくれた。 

その永遠の幸せを手に入れるためにイエスが導いてくれる言葉を

残してくれた。信じることという大きなプレゼントも残してくれたが、

それを受け取るかどうか、人はそれぞれだと思う。受け取るチャンスも

いくらでもある。

                          

クリスマス

晴れ。15℃

昨日は家で心エコーと腹部エコーをしてから、ホルター心電図も

つけてもらった。ポータブルだから、中々正確な結果に期待できない。

しかし、何もしないよりいい！

さて、明日はクリスマスイブ！

ポーランドはキリスト教・カトリックの国。私にとって特別な日・

キリストのお誕生日！最大の喜びと希望になっている。 

カトリックのクリスマスの過ごし方は日本人と違う。深い宗教的な意味がある。ただの楽しいイベントではない。イブを家族と過ごし、特別な

料理を食べて、一緒に教会のミサに参加する。 

クリスマスイブは肉とお酒厳禁！ 晩御飯は魚や野菜と穀物。

料理はポーランドなら、きのこスープ、複数の魚料理、サラダ、

パンなどで、そして、いくつかのしきたりがある。 

オプワテックという「聖餅」を食べる。

ポーランドのクリスマスイブでは、全員で食べる前にオプワテックと

いうウエハースを分け合う。このオプワテックを1つずつ手にとって、

席を立ってお互いに、1年の感謝の気持ちを伝えたり健康を願ったり

しながら、お互いのオプワテックをちぎって口にする。キリストとの

一致の象徴として食べる。

鯉を食べる

日本人にとっては驚きかも知れないが、ポーランドのクリスマス料理には

「鯉」を使う。日本では基本的に食用として存在しない鯉ですが、

ポーランドではイブに、鯉を脂で揚げたものか、煮物かを食べる。手に

入りやすいという理由でもある。ほかにはニシンのオイルか酢漬けも

食べることが多い。日本では代わりにヒラメかカレイなど、お魚なら

何でもいいです。 

必ず「人数＋1人分」の食器を用意する。

食べるときは、必ず1つ、余分に食器類を用意する。これは、

「誰かが急に家を訪ねてきても、もてなすことができるように」という

習慣がある。寒い冬場のクリスマスに助けてほしい人が家を突然訪ねて

きても、いつでも暖かく出迎えることができるように用意されている。

食事の数は「12種類」がいい。

出すメニューの数は「12種類」がいいだとされているが、守るのが

難しいから、必ずしそうしないといけないことはない。特に海外に

いるポーランド人にとって難しい条件だと思う。卵は「誕生」の象徴で

あるから、ポーランドではクリスマスとイースターでよく登場する。 

翌日（２５日）は肉を食べても構わないので、ビゴス（ザワークラウトと肉の煮込み）を必ず食べる習慣がある。娘は必ず毎年、３週間前から

ザワークラウトを作って、そしてクリスマスの直前に肉と煮込む。

とにかく、日本人のようにフライドチキンとケーキをクリスマスに食べる習慣が全くない。特別なスイーツがあるけど、生クリームを使わない。

一般的には、24日から日付が変わった直後に教会のミサに参加して、

喜びを分ち合う。ポーランドのクリスマスで一番盛り上がるのは、

24日の夜から25日の終わりまでで、翌日（26日）も祝日となっている

ポーランドでは、26日はのんびり過ごす日です。

YouTube

晴れ。暖かい、１7℃

今日は入浴の予定だったが、入る体力はもう残されていない。

清拭に頼るしかない。

毎日、ベッドの中でYouTubeを観ている。生放送でコメントしたい時も

あるが、オペナビのスイッチとオンスクリーンキーボードを使うと

書くのは追いつかない。どうしても人の話だけ聞くことになる。

音楽も好きだから、よく聴いている。日本のチャンネルだけでなく

色んな国のものも観ている。世界が広がる。

まっとんのチャンネルが大好きだった。彼の急死にショックを受けたが、

少し羨ましいでもある。筋ジストロフィーの身体から解放された。

自分の病気に対しての視線も似ていた。あの世で彼に会いたい！

今年の漢字

曇り。6℃ 初雪？気が付かなかった。九州北部の沿岸部は降ってないよ！

今年の漢字は「金」と13日に発表された。日本人らしいと思った。

まぁ、それはどうでもいい！　コメントしても仕方がない。

私が良く考えた末、選んだのは「不」という漢字です。

今年も身体の不調が多かった。改善する見込みのない心不全に不安を

感じながら、一日一日を過ごしていた。特に不整脈が相変わらず酷い！

今までずっと不可能だと言われていたことは可能にしてきた人生に

悔いがないし、私なりに幸せだった。

車いすでの来日、結婚、呼吸器を着けたままの出産、シングルマザーに

なってから子育て、35年間の呼吸器の人生に不便と不愉快なことが

いっぱいあったが、不幸だと思わなかった。

難病でも恵まれている。娘がずっと傍にいて、介護をしてくれるから

何よりもありがたい！

点滴

雨時々曇り。気温が下がり始めた。明日は真冬の寒さ！

昨日から血尿が出ている。今日の検尿の結果は潜血3＋と尿たんぱくも

ある。心不全だけてなく、腎不全も進んでいる。

今朝は採血をしてから、点滴を繋いでもらった。主に電解質とブドウ糖の

補助になった。しかし、心不全の患者は少し点滴を流すだけで、心臓に

負担がかかるので、半日をかけて入れた。どこからの出血かはっきりとは

判らないが、まだおしっこが真っ赤！　まぁ、様子をみるしかない。

今の段階の心不全だと入院しても、何もできない。どこで死を待つかの

本人の気持ちの問題になってくる。私は入院しないという選択をした。

それに娘が同意した。

家での点滴。

もうすぐクリスマス

晴れ。15℃

昨日は神父さんが来て、一緒に祈ってくれた。今は神様の支えが

一番必要だと感じる。人間に裏切られるけど、神様は無条件で私を

愛している。まぁ、同じ信者ではないと、この気持ちが解らない。

もうすぐクリスマス。日本で過ごす一番辛い時期！　ポーランドを

思い出し、家族と迎えるイエスのお誕生日が格別で、忘れられない。

明日はまた採血と検尿。クリスマスを無事に迎えるか・・・

先日、娘にクリスマスツリーを出してもらった。

余命宣言

晴れ。冬の寒さ、11℃

余命宣告を受ければ、死への準備を始めることが多い。もちろん寿命が

確定されたわけではない。

先日、自分のあり得ない採血の結果を見て、普通ならもう死んでいる

はずなのに、まだ生きている。例え余命宣告を受けたとしても、人生では何が起こるのかわからないので、未来を決めつけることはできない。

でも、死を意識すればその瞬間から、日々の心構えも日常生活も変わって

しまうのが当たり前だと思う。何度も書いたが、死はいつか必ず、すべての人に訪れる。だから余命宣告を受けた人は、そうではない人も死ぬ日を意識して生きていったほうがいい気がする。

私は健康な人も、残りの命を意識しながら生きていくことがとても大切だと考えている。余命3ヶ月の宣言を受けた人が、1年、2年、10年と命を

つないでいったとしても、死というのはいつか必ず訪れる。

その時間を使って自分が死への準備をしていくことができるのなら、

その期間は決して無駄にはならない。余命宣言を受けていなくても、

いつ突然死や事故死はやってくるかは誰にもわからない。

余命宣告を受けた人が最初はパニックに陥る。私も経験がある。

何も考えられなくなるというより、考えることが怖くなってしまう。

冷静に死と向き合うことが後で来る。

これを書いている間、悲しいお知らせが来た。同病の仲間が心不全で

亡くなった。彼のYouTubeチャンネルを観ていた。

ご冥福をお祈りいたします。

排便コントロール

冬晴れ。暖かい、16℃。窓から強い日差しが部屋の奥に入っている。

昔から排便コントロールが難しいので、悩みの種になっている。

この何年間は酷い状態で、下剤と浣腸に頼るしかない。

前の日にラキソベロンを飲んで、今のところは6滴だけど、カマグか

ラグノスNF経口ゼリー分包12ｇも処方してもらっている。

経口ゼリーのほうが効果はあるかどうかよく判らないが、

めちゃ美味しい😋と飲みやすい。

それは前日の準備で、翌朝に浣腸を入れて、差し込み便器の上で

お腹のマッサージしたり、温めたり、押してもらったりして、

便を出す。排便は1時間以上かかるし、心臓にも負担だけど、

排便を避けられない。一日置きのルーティンになっている。

しかし、全く出ない時もある。やはり寝たきり状態だと

排便コントロールに苦労している人が多い。筋ジストロフィーの

場合は便を押し出す力がないので、何かの形で介護者の手助けが

必要です。

こころ

今日は冬の青空、14℃。

書きたいことがあるけれど、身体だけでなく、心も

疲れている。代わりに以下の言葉を投稿してみた。

結構気に入っているし、ベッドからお空が見える。

こころが

疲れてしまったら

澄みきった
青空を見上げなさい
さわやかな大空を
吹き抜ける
風になりなさい

葉祥明（絵本作家）

 

風になりたい❣　どこでも飛んでいける。

腫瘍マーカー

曇り時々雨。相変わらず気温が低い、12℃。とにかくお外は真っ暗。

昨日はまた抗生剤が出された。正直言って、胃痛と腸内環境が崩れて、

服用したくない。点滴を希望していたが、在宅では無理だと言われた。

今回の採血で腫瘍マーカーCA19‐9とCA125 を頼んだ。前から卵巣腫瘍が

あるからCA125の数値がいつも高いだけど、CA19‐９は軽度上昇を

示した。でも、コロナだから、ワクチン接種してないので、検査を病院で

できない。

まぁ、痛みだけがずっと続いているから、それだけ嫌だ！慢性心不全って

本当にどうにもならない。心臓は血を送らなければ、色んなことが

起こる。奇跡が起こることを信じるよりも、現実に向き合った方がいい！落ち込むことが少ないだと思う。見栄を張って、頑張ると言っても、

結局は何か変わるわけじゃない。前向きで考えても、結果は同じ、死を

避けられない。

採血と訪問診察

今朝は寒かった。今年は冬の訪れが早い！　日中の気温が上がらず、9℃！

4ヶ月ぶりの採血と検尿の結果が悪く、CRPが上昇・・・今までずっと

マイナスだった。尿蛋白とケトン体も出ている。コレステロール値が

低く、栄養吸収が落ちている。

味覚障害がもう1ヶ月続くから、ミキサ食でも食べれない。亜鉛、

マグネシウム、B１２の検査の結果はまだ時間かかる。

主治医の訪問診察も4ヶ月ぶりだった。75歳のおじちゃんなので、

筋ジストロフィーの知識がないのに、プライドが高く、患者の身体の

悩みに聞く耳を持たず、困っているというよりもいつも腹が立つ！

専門病院で診てほしいけれど、家からめちゃ遠いので、不可能。

マウントを取る

冬の嵐。12月に入って、寒い。

少し前にテレビで「マウント」という言葉を聞いた。マウントを取るとか

取られるとか・・・これは何なの？　番組の中で訳が分からない説明で

理解できなかった。また変てこりんな外来語の使い方と思った。

調べてみたら、マウントを取るというのは、自分のほうが上だという

アピールをすることだとやっと理解した。自分を大きく見せようと

自分のステータスや実績などをアピールしてくる。

マウントを取る人がいったい何を考えている？　マウントを取る人は

承認欲求が強い人に違いない！　その裏では自信がなくて、不安で

たまらない。自尊心を保てないから、くだらない比較して、自分の

価値を上げようとしている。

マウントを取る人は周りの目を気にして、小さなプライドを守ろうと

している気の毒な人だと思う。だから、自慢されても、スルーして

相手にしないほうが一番いい！

なぜ私・・・

晴れのち曇り。14℃

生まれつきか、人生の途中で難病などになった人が何回もなぜ私だと

自分に問い詰める。でも、その理由を見つからず、いずれに自分を受け

入れるしかない！ 私もこんな時期もあった。

一ヶ月前から新し症状が現れた。それは味覚障害と目が見えにくく

なって、いつまで字を書けるか不安！

なぜそこまで神様に試されるか。また新たな挑戦だけど、もう充分だと

叫びたい。

大相撲九州場所

今日は阿炎が横綱照ノ富士に挑戦して負けたから、照ノ富士が優勝！

6回目の優勝。嬉しい！　明日は千秋楽。

励ましと頑張り

朝から快晴、気温も上がりそう。

こんな日をベッドで過ごすのは勿体ないし、一番辛い！　今の気持ちを

普通に動ける人がわからない。最近、テレビで歩く人をみると、

羨ましいだと思わないが、手足を動かせる感覚って、どんな感じだと

考えることがある。12歳の時に歩けなくなったから、その感覚を

もう覚えてない。

今日は清拭と窓際の日光浴が出来て満足！

歌に励まされるけど、人の人生や頑張りなどに励まされたことがない。

人は人、私は私！　頑張りたい人が勝手に頑張ればいいだと思う。

これから大相撲を観る。あと二日、照ノ富士と阿炎を応援している。

介護と祈り

曇りのち晴れ。17℃、やっと何日かで続いた雨と12月中旬の寒さが

緩んだ。

今日は洗髪をしてもらって、昨日は呼吸器の回路交換で、一昨日

カニューレ交換だった。毎日いつも何かすることがある。清拭や

手足浴と排泄介助も欠かせない。

そして、毎日の気切の消毒とガーゼ交換をしないといけない。

呼吸器管理もしなければ、事故が起こる。

吸引の回数は決まっていないが、日によって違うけど、少なくとも

数回がある。まだまだ色んな細かいこともしないといけない。

今書いたことをすべて娘が一人でやっている。そうなったのは

コロナの影響があった。でも、それだけではないと思う。看護師の

至らないところが多すぎて、ストレスが溜まってきた。向こうから

連絡が来なくなって、関係が自然消滅してしまった。娘は前から

看護師の態度に不満があって、給料をもらっているのに、なぜこちらは

ペコペコ頭を下げないといけない。だから、自分でした方が精神的に

ラクだと思った。

介護は死ぬまでに続く。今の身体から早く解放されるように神様に

祈るしかない。この世に何の未練もない。

月食

今日も小春日和。20℃

外出できればいいのですが、無理、無理、ベッドで安静！　

幸い、寝ている部屋の窓が大きくて、南西向きなので、冬はいつも

日光浴してる。庭も見える。

昨日は台所から月食が見られた。娘に写真を撮ってもらった。

小さいけど、影がはっきりと見える。

懐かしい歌

秋晴れ、１８℃

自分が自分をどう思っているかって、本当に重要だと思う。誰にも、

格好悪いところがある。そのことも含めて、自分はユニークで素敵な

存在だと認めるのは大事だと思う。

思い出の好きな歌。

この世に素敵じゃない人がない。皆必ずいいところがある。SMAPの

「世界に一つだけの花」って、真実を歌っていることだから、心にも

響き、大ヒットになった。たとえ欠点だらけであっても、誰もが

「ONLY　ONE」だと思う。そして、今日も一生懸命生きている、

ちょっと元気のない自分を心から受け入れ、好きになる❣

私が障害者として自分に自信を持っていた。しかし、日本でモグラ

叩きをされて、色んな福祉関係の人と付き合っているうちに結局

PTSDになって、自分を見失いそうになった。大好きだった日本は

とんでもない方向に進んでいる気がする。昔の日本は貧しかったが、

人の温もりを感じた。今は無関心しかないか、建前かしかないし、

個人利益が最優先になった。日本人はコロナから何が一番大事か

学べるといいな！　まぁ、日本人だけではない気がする。

唯一の癒し

晴れ。18℃

今日は月一回の神父様の訪問なので、唯一の癒し。私が熱心の信者だと

言えないが、信じることがやはり支えになる。

ストレス

雨のち曇り。明日まで寒い。15℃

痛みと眠れない日々。そして、新たな症状も現れた。原因不明の味覚

障害と舌痛症・・・すべての食べ物と飲み物が苦い。生きているだけで

ストレスになっている。

おそらくうつ病よりも何年間前のPTSDの再発だと思う。それに

色んなことが重なってきた。特に人間関係や心臓と全身の状態の悪さ！。もう人間を信じることが出来ず、特に医療関係者に強い不信感を抱いて

いる。不安というよりも人が怖い！

死にたい気持ちが自分の中でどんどん膨らんでいく。この世から

逃げたい。環境を変えても、いつも誰かに介護してもらわないと

いけない。

でも、それは神様が私に与えた試練だから、受け入れるしかない。

この世を去れば、素晴らしいご褒美をもらえる。永遠の命！

そこには苦しみが存在しない。

　

在宅介護 ②

雨、雷、霰、とにかく荒れた天気。12℃

介護されている者としての意見。

在宅介護の場合は、介護をする時間も、休む時間も定まっいない。

24時間・365日止まることなく介護が続く。

在宅介護を始めたときに、揺るぎない思いや気持ちを持っていたと

しても、時間の経過とともに疲れが出るのが普通だと思う！

先が見えない不安がある。介護は、あとどのくらい続けなければ

ならない。いつ解放されることも、具体的に決まってない。

決まっていれば、睡眠不足なども、我慢できるかもしれない。

しかし、介護はいつまで続くかわからないため長期化する場合があり、

その間ずっと継続してお互いに穏やかな気持ちでいることは難しい。

それは厳しい現実！　娘による介護はもう15年続いている。夜は

何回も起きて、寝不足が当たり前になっている。身体の不調を訴えても

どうしようもない。代わりの者がいない。

虹

曇りのち雨。14℃、{{ (>_<) }} 寒～い

今日は珍しいことがあった。初めて家の窓から虹が見えた。

何かのサインかな？　それとも神様からのプレゼント？

娘も喜んで、いくつかの写真を撮ってくれた。

　

神は約束してくださった

雲と雨のあとに虹を

淋しさ、悲しみのあとに愛を

涙のあとに喜びを

悩み、苦しみのあとに平和な憩い　

　　　　　　　　　　　　　　　作者不詳

元気が出ない

晴れのち曇り。まだ気温が20℃を超えている。

この一週間は本当に元気がない。ちょっと元気を出そうと思っても、

身体の不調で、特に心臓にストップをかけられる。少々の無理を

許してくれればいいのに・・・

いつかすべての苦しみが終わると解っても、今が辛くて堪えながら、

明日にでも楽になりたい気持ちが強く、落ち込んでしまう。

でも、どうにか我慢して乗り切れなきゃ！

満足

晴れ。11月に入っても暖かい！　22℃。

今日はポーランドのお盆の日。YouTubeのミサに参加して、亡くなった

母のことを祈っていた。早く母と親友たちに会いたい。

思い残すことがない。満足！　

心室細動

秋晴れ、22℃。 

昨日は心室細動を起こした。引き金となったのは浣腸！　

普通の人だったら、もうあの世だと思う。でも、呼吸器を

装着しているから、意識を失わずに薬を飲んで生き返った。

喜ぶべきか、悲しむべきか・・・

とにかく、タイムリミットが近づいている。

苦しみと信仰

晴れ、21℃。

体力がどんどん落ちていく。栄養が取れなくて、体重も減ってきた。

娘にお姫様だっこで抱えてもらっているから、おそらく３０キロ少し

超えるぐらいだと思う。正確な体重を量りたいが、体重計に乗れない。

火曜日に一ヶ月半ぶりにお風呂に入った。たまたま血圧が少し高め

だったから可能になった。それでも心臓の負担考えると命がけ！　

疲れたので、次の日にパソコンさえできなかった。夜も眠れなかった。

　

この苦しみがいつまで続くか、いつも考えている。

聖書の言葉　

『苦しみに会ったことは、私にとってしあわせでした。

私はそれであなたのおきてを学びました。』-詩篇119:71-

肉体的な痛みや辛い経験の中で、人は心が砕かれ、自分ではどうする

こともできない時にただ神様に頼るしか無い。

真剣に祈る。一生懸命に考える。神様に求める。大切な事を学べる。

そして感謝もする。気づくことがある。苦しみは苦しみだけでは

終わらない。その中で必ず得られることがあるからだと思う。

信仰というのは神様任せでラクだと感じる。まぁ、時々自分と周りの人に

腹立つことがあるけれど、自分がいい身分だと思ってる。

在宅介護 ①

晴れ。18℃、11月のような天気が明日まで続く。

昨日の夜は雷が鳴って、狭心症の発作を起こした。ニトロールの舌下で

どうにか治まった。

在宅介護の苦労や悩みは、一口では語れない。第一に言えることは、

休みがないこと！　そんなことが同じ立場ではない人に解りにくい。

介護職の場合は、「今日はここで終わり」という終業時間、週休２日の

日がある。その時間を使って、疲労をリセットする時間を持つことが

できる。

特に訪問看護師に腹立つことが多い。1時間で何ができるか？　難病で、

呼吸器を装着している人が24時間誰かが側にいないといけないのに、

1時間だけいて、大きな顔して帰る。残り23時間の介護は娘がする。

イギリスのように働くことが出来なくて、介護している家族に決まった

金額を払えば、人手不足を補えると思う。

まぁ、日本では、お金をもらっても、介護したくない家族もいる。

そして、逆に家族にお世話になりたくない人もいる。自由に選択できれば

一番いいだと思う。でも、相変わらず何に対しても、日本の対策は

中途半端になっている。

　　

コンクール・最後の日と結果

曇り。18℃　今年は秋がなかった。もう電気ストーブを出して、

朝は大活躍！　

寒くて、唯一に動かせる右手の親指が動きにくくなって、パソコンの

スイッチを押せない時がある。これからの投稿が減ってくる。

集中力もめちゃ低下している。すべて血流量が足りないせいで、

仕方がない！

ショパンコンクールが終わり、やはり寂しい。祖国の雰囲気を

味わってよかったが、ホームシックにかかった！

ニュースから

ポーランドで1927年に第1回コンクールが開催され、以降5年毎に開催、

今回で第18回を数える。チャイコフスキー国際コンクール（ロシア）、

エリザベート王妃国際音楽コンクール（ベルギー）とともに世界三大

コンクールと称されており、歴代の入賞者には世界の名だたる音楽家が

名を連ねている。
1955年の第5回大会で田中希代子が日本人として初めて10位に入賞。

以降中村紘子（第7回）、内田光子（第8回）、今回審査員を務める

海老彰子（第10回）など、多くの日本人が入賞を果たしている。

第18回コンクール　結果
第1位：Bruce(Xiaoyu) Liu
第2位：反田恭平, Alexander Gadjiev
第3位：Martin Garcia Garcia
第4位：小林愛実, Jakub Kuszlik
第5位：Leonora Armellini
第6位：J J Jun Li Bui

感情

曇り時々晴れ。２0℃

最近、季節の変わり目でもあるから、精神的に不安定で、よく泣くことが

ある。日本では感情をむき出しにすると良くないが、私はそう思わない。

痛くて、耐えられなくて、辛い気持ちで涙が湧いてくるのに、人の前に

泣かない日本人が多い。我慢と頑張りが評価される。

「もう大人だから」、「こんなこと、大したことじゃないはず

だから」・・・なんて、感情にフタをしないほうがいいだと思う。

抑え込んだ感情が、あとで溢れて、かえって良くない。 

人の悲しみは、その人にしか分からないけど、その悲しみをしっかり

受け止めてくれる人がいれば、更に気持ちがラクになる。 

その感情を「泣く」ことで解放して、緊張がなくなって、身体が

ほぐされていくと感じる。気持ち良く、涙を流したら、心も軽くなる。

だから、娘が私に「泣かないで」と言わない。私も彼女に「泣きたい

時に、我慢しないで泣いたほうがいい」といつも言っている。

 　　　　　　　　　　　・・・・・・

今回、私の感情の蓋を開けたのはショパンだった。今日はファイナルが

始まった。

検査の結果

曇り時々晴れ。嵐、20℃以下。

検尿の結果を看護師がメールで書いてくれた。データを見て、

今まであまりなかったタンパクもあった。先生の反応がなかった。

メールに「様子を見てみよう」と一言！  彼の大好きな言葉！

検尿してほしいといつも私が頼んでいる。しましょうと言われたことが

ない。腎臓結石があって、腎不全も少しずつ進んでいるから、

どんな状態か知る権利があると思う。

結石が大きいので、手術しかない。しかし、心臓がもたないから、

してくれる先生が見つからない。

　　　　　　　　　　　　・・・・・

ニュースから

第18回ショパン国際ピアノコンクールは、現地時間の10月16日夜に

3次予選が終了し、同日、ファイナルに進む12名が発表された。

日本勢では、小林愛実、反田恭平がファイナル進出を決めた。小林は、

前回のショパン・コンクール（2015）に続くファイナル進出となる。

前評判の高かったシモン・ネーリング（ポーランド）やニコライ・

ホジャイノフ（ロシア）がここで姿を消す一方、浜松国際ピアノ

コンクールの覇者で日本でも人気のアレクサンダー・ガジェヴ

（イタリア/スロベニア）、ともに17歳のハオ・ラオ（中国）、

エヴァ・ゲヴォルギアン（ロシア/アルメニア）らがファイナル進出を

決めた。実力が拮抗し、稀に見るハイレベルなステージが続いた

3次予選となったが、それぞれの持ち味を存分に出し切った古海行子、

進藤実優、角野隼斗にも拍手を送りたい。

ショパンの命日に当たる10月17日には、作曲家の心臓が眠る

ワルシャワ市内の聖十字架教会で、ガラ・コンサートがおこなわれる

（チェコを代表する古楽団体、コレギウム1704＆コレギウム・

ヴォカーレ1704がモーツァルト「レクイエム」を演奏）。

ファイナルは、翌10月18日から20日まで（現地時間）の3日間の日程で、出場者は、ワルシャワ・フィルハーモニー管弦楽団との共演で、

ピアノ協奏曲第1番ホ短調 op.11、または同第2番ヘ短調 op.21の

いずれかを演奏する。

ファイナル進出者（12名）※アルファベット順

1. Ms Leonora Armellini, Italy レオノーラ・アルメッリーニ

（イタリア）

2. Mr J J Jun Li Bui, Canada J J ジュン・リ・ブイ（カナダ）

3. Mr Alexander Gadjiev, Italy/Slovenia アレクサンダー・ガジェヴ（イタリア/スロベニア）

4. Mr Martin Garcia Garcia, Spain マルティン・ガルシア・ガルシア（スペイン）

5. Ms Eva Gevorgyan, Russia/Armenia エヴァ・ゲヴォルギアン　　　　　　　　　　　　（ロシア/アルメニア）

6. Ms Aimi Kobayashi, Japan 小林愛実（日本）

7. Mr Jakub Kuszlik, Poland ヤクブ・クーシュリック（ポーランド）

8. Mr Hyuk Lee, South Korea イ・ヒョク（韓国）

9. Mr Bruce (Xiaoyu) Liu, Canada ブルース（シャオユ）リウ

（カナダ）

10. Mr Kamil Pacholec, Poland カミル・パホレッツ（ポーランド）

11. Mr Hao Rao, China ハオ・ラオ（中国）

12. Mr Kyohei Sorita, Japan 反田恭平（日本）

日常

雨、20℃。肌寒い！

今日の一日は片頭痛で始まった。やっぱりお天気の変化！　それにしても

30℃から20℃までに下がると身体の影響が大きいし、何が起こるか

予測もできないから困る。

介護している娘がいつもより忙しい。介護のほか、急な衣替え、山ほどの

洗濯、扇風機のしまい、暖房を使う前にエアコンの掃除など。

彼女はさぼることが自分を許さないから、心配している。

私はのんきにショパンコンクールを聴いている。罪悪感を感じる。

今日は第3次予選の最後の日。

40周年

晴れ、28℃。明日から寒くなる。夏から冬へ。身体が持つのか？

今日は初来日の40周年！　もうポーランドより長く住んでいる。

しかし、長く住めば、住むほど日本の良い面も、悪い面もはっきりと

見えてくる。

 

まぁ、どの国に住んでも、いずれ国民性の本心かむき出しになる。

特にその国の言葉を理解できるようになる。

日本は、自尊心を持つ障害者にとって、住みにくい国だと言い

切れる。してあげているから、自分の立場が見極めるべきだと

何回も指摘されたかのこと！　やはり辛いことが多かった気がする。

でも、人生はいいことばかりじゃない。日本はこんなもんかな～と

諦めるしかない。

今日のショパンコンクール

秋晴れ

ピカピカの青空。26℃

今朝は病院の看護師が必要な物品を持ってきた。それは木曜日の日課！

今日は検尿を出した。尿をとるのはいつも娘の仕事・・・あの人たちは

訪問看護師ではないので、ノータッチ。ま、どうでもいい！

医療関係者とかかわりを持ちたくない。疲れる！冷たい人が多すぎる。

午後は娘が寝たままでお庭に出してくれた。痰と苦しさの関係で

40分しかいられなかった。帰ったら、ベッドへ直行！

ショパンコンクールの第3次予選を聴いている。

結果

曇り。27℃

ニュースから

第18回ショパン国際ピアノコンクールは、現地時間の10月12日夜に

2次予選が終了し、同日、3次予選に進む23名が発表された。

日本勢では、古海行子、小林愛実、進藤実優、反田恭平、角野隼斗の

5名が3次予選に進出した。

国別上位は、ポーランド6名、日本5名、イタリア3名。今の大会最多

出場の中国は、唯一ハオ・ラオだけが2次予選を通過する結果となった。

3次予選は、10月14日～16日（現地時間）の3日間で、ソナタ第2番・

第3番のいずれか（前のラウンドでソナタを弾いた場合は代わりに

前奏曲集）、マズルカを含む約50分のリサイタルが課題となっている。

1.        Mr Piotr Alexewicz, Poland

2.        Ms Leonora Armellini, Italy

3.        Mr J J Jun Li Bui, Canada

4.        Ms Michelle Candotti, Italy

5.        Ms Yasuko Furumi, Japan

6.        Mr Alexander Gadjiev, Italy/Slovenia

7.        Ms Avery Gagliano, U.S.A.

8.        Mr Martin Garcia Garcia, Spain

9.        Ms Eva Gevorgyan, Russia/Armenia

10.      Mr Nikolay Khozyainov, Russia

11.      Ms Su Yeon Kim, South Korea

12.      Ms Aimi Kobayashi, Japan

13.      Mr Mateusz Krzyżowski, Poland

14.      Mr Jakub Kuszlik, Poland

15.      Mr Hyuk Lee, South Korea

16.      Mr Bruce (Xiaoyu) Liu, Canada

17.      Mr Szymon Nehring, Poland

18.      Mr Kamil Pacholec, Poland

19.      Mr Hao Rao, China

20.      Ms Miyu Shindo, Japan

21.      Mr Kyohei Sorita, Japan

22.      Mr Hayato Sumino, Japan

23.      Mr Andrzej Wierciński, Poland

脈と血圧

曇りのち雨。28℃

下げる薬を飲んでないのに、血圧と脈も低すぎて、急に意識が飛んだり、寝たりする。

明らかに脳の血流が足りない！　腹痛も同じ原因だと言われている。

肺に水が溜まって、息苦しいけど、呼吸器を装着しているので、

苦しみから解放されない。呼吸器の残酷さ❕

普通ならもう呼吸が止まって、心臓も止まる。呼吸器を装着していると

いくら苦しんでも、心臓は止まるまで我慢しなければならない。

今日のショパンコンクール（第2次予選の最後の日）

まだまだ続く

曇りのち晴れ。寒暖差が激しい。明日は雨で気圧が低い！

ショパンコンクールに癒されている毎日。有難い！　

23日までに続くコンクールを無事に聴けるか？　

でも、終末期でショパンコンクールって最高！

ショパンコンクール

晴れ。33℃

ちなみにポーランド、ワルシャワは14℃で、夜の気温は2℃まで下がる。

もう紅葉が進んでいる。

今日のコンクール。

ショパンコンクール

晴れ。32℃

ポーランド、ワルシャワで行われているショパンコンクールを

楽しんでいる。

３６０度パノラマでショパンのワルシャワ

急変

晴れ。31℃

久しぶり二日続けて発作。不整脈のせいかな？

もう薬は効かない！

あればいいな～と娘も言っている

考えこと③

晴れ。夏に逆戻り。夜との気温差が10℃を超えている。

気圧の変化は心臓にとってダメージが大きい！

血圧と脈拍が不安定で、最近下がりぎみが多い。

人生の中でいろんなステージがあって、どの段階でも非常に重要な

もので、悪くても、良くても、間違いなく貴重な経験だと思う。

私は今最後のステージを迎えている。

自分の人生のどの段階に戻りたいと聞かれても、迷いなく、もうどこにも

戻りたくないと答える。例え、明日はこの病気の薬を開発されても、

飲んで治したいと思わない。この病気と送った人生は私に最初から

定めた運命に違いない。

だから、その流れに逆らって、もっと生きたいと思わないし、

元の生活に戻りたくない。なぜかというと例え戻ったとしても、

遅かれ早かれ、今のステージがやってくる！

筋ジストロフィーとALS

 晴れ。暑い、30℃。

今日のニュースから

『難病の「ALS（筋萎縮性側索硬化症）」について、iPS細胞を使って

見つけ出した薬が症状の進行を止める効果があったと京都大学などの

チームが発表しました。

 

京大iPS細胞研究所の井上治久教授らの研究チームは、ALS患者のiPS

細胞で病気の細胞を再現し、様々な薬で効果を試したところ、白血病の

治療薬「ボスチニブ」がALSの進行を抑える可能性があることを突き

止めました。 

今回の治験は、比較的初期のALS患者を対象とし、「ボスチニブ」を

およそ3カ月間飲んだ患者9人のうち、5人で、病気の進行が止まったと

いうことです。 

ALSの進行を食い止めた例は「世界初」とみられます。』

　　　　　　　　　　　　・・・・・

ちなみに筋ジストロフィーとALSは間違えられることが多い。

筋ジストロフィーは、筋肉そのものに遺伝的な原因がある。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）は、筋肉を司る神経（運動ニューロン）に

原因がある。筋ジストロフィーには、色んな型があり、症状と進行に

違いもある。遺伝子組み換えの治療が基本となる。

しかし、筋ジストロフィーと筋萎縮性側索硬化症は、原因が違っても

どちらも筋肉が萎縮していく病気で、いくつかの症状に似ている

部分がある。

考えこと②

曇りのち晴れ。熱い！　今年の残暑は厳しい。

この前のつづき

よく考えてみると、夢や希望に満ちた生活は、不平不満にあふれた

生活だということに誰でも気付くはずだ。「じゃあ、望みや希望を

持ってはいけない？」ときっと聞かれるが、いくら持っても構わないと

思う。でも、それに執着をしないことが大事！

だから、「こうなったら嬉しい、こうなったら楽しい、こうなったら

幸せだ」といくら思ってもいいけれど、同時にそう成らなくてもいいと

考えたら、人生に絶望することがない。

自分をすべて受けいられる。自分に満足できる。

もちろん、誰にでも自分と葛藤する時期がある。それも成長の過程で、

必要なことだと思う。

考えごと①

曇り。28℃、平年より気温が高い！

生まれた時から自分の人生が決まっていると信じる人がいれば、

そんな馬鹿な～・・・と思う人もいる。

自分の人生がどのように決まっているのかを探る必要はないと思う。

ただ、今、目の前にいる人を大事にし、目の前に起こっていることを

大事にして生きる。

「夢を持つ」「希望を持つ」「目標を待つ」というような考え方は、

自分を追い込むだけだと思う。私は今までずっと現実だけと向き合う

ことが最優先にしてきた。

でも、身体が辛くても、心は幸せだから、夢も希望もない生活に満足している。矛盾していると思われるかも知れないが、それはきっと価値観の

違いだけだと思う。

在宅介護

晴れ。また真夏日！　

昨日の朝は北風で涼しかった。散歩に行けなくなってから、海を

見てないのも、もう直ぐ一年が経とうとしている。せめて、お庭に

出たいけど、今の体調では中々難しい。

しかし、身体と前の生活に戻れないし、明日はどうなるか判らないし、

娘に庭に短い時間でも出てみようと誘われた。

手動リクライニング車椅子に移してもらったが、もう座れないから、

ほとんど寝たままでお外に出してもらった。涙が出るほどきつかったと

同時に嬉しかった！　在宅介護の有難さを改めて実感した。

病院にいれば、おそらくすべてに関して医者の許可が要る。

ちなみにメンテナンスのためにまた呼吸器を変えなければならない。

体の負担が大きい！　合う機械を見つけるまで時間がかかる。

秋

薄曇り。27℃。もう少し晴れると思った。

久しぶりの投稿！　腹痛と下痢に苦しめられて、無気力状態から

抜けられなくなった。もう努力の問題ではない。心筋症は進んで、

ポンプ機能も落ちるまで落ちた。後は生命力しか残らない！

ゆっくり休みたいが、安定剤などを飲まないと、身体がそれを

許してくれない。

早いもので、秋のお彼岸が過ぎて、庭に咲いている彼岸花も

終わりそうで、今年も、もうそんな季節なのか・・・と時の流れを

感じる。

最近、YouTubeを聴いていたら、山口百恵さんのヒット曲で彼岸花の

別名が、「曼殊沙華」と知った。「死の花」のイメ─ジが強い！

しかし、マンジュシャカはサンスクリット語で、「天界に咲く花」と

いう意味で、おめでたい事が起きるとき、天からこの赤い花が降って

くる。実は、おめでたい花かも！　どうであれ好き！

体調

曇り時々晴れ。26℃

台風が過ぎて気圧も上がってきたから、少し呼吸が楽になると思ったが、逆に悪い！　気圧の差に堪えられない。

今まで手のひらと指が腫れるようになって痛かったが、3週間前に右足の親指先が赤くなって、腫れてきた。膿も溜まっていたから、深爪だと

思てた。薬を塗って治ったが、ほかの指も赤くなって腫れるようになって痛い！　歩かないからまだいい！

手と同じような現象が現れた。おそらく血流の問題だと思う。

最近、娘によく字を打ってくれと頼む回数が増えた。オペレートナビの

スイッチを手の親指で打つと余計に痛い。

毎回ブログに体調のことを書いていると、段々と馬鹿馬鹿しくなって

くる。なぜ人間って無駄だと解っても、努力するのかしら・・・

台風14号

強風と雨。住んでいる町を台風が通るみたい。今は嵐の前の静けさかな～

昨日から停電に備えて色々と準備してもらっている。

吸引器と呼吸器2台ずつの外部バッテリの充電が今朝は完了した。

一安心！　

めちゃ近かった

電動車いす②

曇りのち晴れ。29℃

役場から以下のお返事が来た。

〇〇様

お尋ねの中古の車椅子の購入の補助についてですが、補装具担当職員に

相談しましたが、中古の車椅子の購入の補助はないそうです。

　

新しくリクライニングのある車椅子を作られる場合は補助対象に

なるとのことです。もし、車椅子を作られる場合は車椅子意見書を

指定医師（ 身障法第15 条指定医）に記載していただく必要があります。

　　　　　　　　　　・・・・・・

日本って本当におかしなことが多い。新しい車いす作られる場合は

50万の補助金が出る。同じメーカーの15万の中古は補助対象に

ならない！　

今更新しいの作るのはお金の無駄遣いだと思うから、中古の方がいいと

思った。諦めるしかない！  日本は健康な人にとって住みやすいかも

知れないが、病気か障害を持つ人にとって住みにくい！　

法律がないと動かない国民だし、法律を作れば、ケースバイケース

（原則にとらわれず、ひとつひとつの場合に応じて考え、適切な処置を

とること。）ができない。どれだけそれに苦しめられたか・・・

結局、今の体調を考えると新しい電動車いすを作らないことにした。

今の手動リクライニングを使うしかない。介護してくれている娘に

負担をかけるけど、仕方がない！　

修理ができない車いすを家に置いても、場所を取るだけで、メーカーに

引き取りをお願いした。1万＋消費税がかかると言われた。

この国は色々と矛盾だらけで、おそらく永遠に福祉国家にならない。

パラリンピックをやったが、一時的な盛り上がりで終わって、パラ

選手がテレビから消えた。障がい者は別世界に住んでいる気がする。

いじめ、差別、見くだしは日常茶飯事！　書いても切りがない！

電動車いす①

曇り。29℃

リクライニング電動車いすの調子が悪くなり、メーカー（スズキ）に

修理を依頼したところ、1997年製の物のため、部品がなく修理が

不可能だと言われた。 困った！　もう自分で運転ができないけれど、

電動のリクライニングだけを使ってた。

最近、車いすにあまり座れなくなった。一応外出に使っていた手動

リクライニング車椅子を持っている。でも、身体を起こしたり、

寝かせたりすることが介護してる娘に負担がかかる。

そこで、メーカーの担当の方から中古の電動リクライニング機能がある

車いすを提案された。しかし、値段は15万で、おそらく福祉から

補助金がおりない。ま、役場に訊いてみる。駄目だったら、諦めるしか

ない。

焦りを感じる

曇り。台風14号はどうなる？

昨日は6週間ぶりの入浴だった。段々入れない期間が長くなってきた。

体力の落ち方が前より速くなったから、もうすぐお風呂も不可能に

なると感じる。脈と血圧はまだ割合と安定した日に入らないと次の

チャンスが2度と廻らないかも知れない！

どうにか入ったが、今日は心臓が悲鳴をあげている。もうラクに

なりたいから、焦りを感じる。神様にお任せしたいけれど、今の

状態が続くと神様に文句を言いたくなる。いい加減に私を呼んで

ください。いつまで我慢すればいいの？

ヘルペスと口内炎

晴れ。朝晩は涼しくなって、秋の気配を感じる。

一日だけのことを考えて生きている。でも、正直言って、次の日が

来ないように祈っている。もう心身ともに限界！

最近、頭痛に悩まされていて、目も見えにくくなった。

先日、清拭の時に太ももが痛痒くて、娘に確認してもらったら、

いくつかの水疱が出来てた。あぁ、またか！　免疫が落ちているから、

必ずヘルペスと口内炎が現れてくる。ヘルペスか広がると帯状疱疹に

なって、熱とだるさも半端じゃない。さっさと軟膏を塗ってもらって、

いつも持っている飲み薬を服用開始！　

私の唯一の癒しは毎日インターネットのミサに参加することと

音楽を聴くこと♪　

カフアシスト

曇り時々晴れ。27℃

今年の初めにカフアシストを導入した。痰を出やすくする機械で、

保険対応にもなっている。胸にベルトを巻いてから、中に空気が

入って、調整できる圧力で胸郭に振動を与え、分泌物を移動させる。

マスクや気管内チューブでの使用も可能だけど、これに抵抗を持つ

患者さんに私のような簡単な使い方がある。巻くベルトは

子供サイズもある。私はもちろん呼吸器を装着したまま使用している。

タッピングよりも効果がある。気管内チューブに繋ぐと効果が

上がるけれど、気管からの出血の可能性もある。

痰が粘っこい時に、先に気管内チューブ（カニューレ）に4か5滴の

生理食塩水を入れてもらう。その方法をポーランドで教われた。

咳き込む時にサポートしてくれる機械なので、まだ気管切開していない

筋ジストロフィーの方にもお勧め！　レンタルのために主治医の指示が

必要だ。

振り返る日々

快晴。34℃

まだ真夏日か多いけれど、もう秋の空！　セミの声が秋の虫に変わった。庭の彼岸花も咲き始めた。私の大好きなお花！

最近、自分の人生を振り返ることが多くなった。

誰でも、どんな体でも、自分の人生の主人公！

自分がする全ての選択に責任を持つことで、他の誰のものでもなく、

自分の人生を生きている。

固定観念や常識にとらわれず、自由に自分の人生を生きることができる

人が増えれば、どんなにいいのかと思う。

そのためには、何かの基準の中で、何が正しく、何が間違っているかを

判断するのではなく、自分の心のままに生きてればいいと考えている。

そして、自分だけの人生において、誰もがヒーローになれると

信じている。

誰かのヒーローを目指しているのではなく、私は自分のヒーローだから、

生きていた人生に満足！　幸せは誰かに与えてもらえるものではない。

自分の中で感じることだ。今ありのままで幸せだと気づいている

人が少ない！

最近、短い投稿でも一日がかかる。中断しないと疲れる。体力の限界を

感じる。書きながら、呼吸が苦しくなったり、意識も飛んだりする。

いつまで続けられる？　いつかピリオドを打たないといけない！

そのタイミングは？

父

晴れ。相変わらず暑い。33℃

今日は父のお誕生日で、満94歳になった。ポーランドの歳の数え方が

ちょっと違う。何月生まれと関係なく、１月からはもう＋1歳と数える。

時差は7時間なので、日本時間の夜にスカイプで会う約束している。

一人暮らしで週に3回はヘルパーさんが来てくれる。でも、身の回りの

ことを自分でする。私にできることはスカイプで顔を見せること！

主に話すのは娘で、そのおかげでポーランド語を上達した。

今日は無事に繋がった。父は元気そうだった。

筋ジストロフィー・BNPとEFの関連

曇りのち晴れ。真夏の暑さ！

ブログの投稿が無理になってきた。パソコンを開けている時間も

短くなった。何をしても疲れる。

筋ジストロフィーの合併症の中で治療上で心不全はもっとも難しい！

呼吸不全の場合は人工呼吸器がある。延命になるけれど、感染症や

生活制限といずれ心不全の苦しみが待っている。しかし、一度装着した

呼吸器を外してもらうことが出来ない。

 

心臓は血液を全身の細胞に送り出す。身体に酸素や栄養を与える。

しかし、心筋が弱ってくると充分な血液を送れなくなる。多臓器不全が

進んで、死に至る。

心不全の経過

心エコー検査での左室駆出率（EF)は正常より大きく低下する。

筋ジストロフィーではEFが４０％以下が心不全と考えられている。

放置するとどんどん低下して、１０％以下にまで低下するようになる。

この検査は心臓内科専門医のいる病院しか正確な検査ができないので、

最近では血液のBNP（脳性ナトリウム利尿ペプチド）という検査で

代用し左室駆出率を推定している。

BNPの正常値は２０以下。大まかには左室駆出率が３０％ではBNPが

６０程度、左室駆出率が２０％となるとBNPは１００程度、左室駆出率が１０％程度ではBNPは１５０以上となる。私は２００を超えている。

もう致命的な数字！

 

内科的心不全治療の原則は安静が第一。BNPが１５０以上ともなれば

水分摂取の制限も必要になる。そのほかでは薬物療法が主になる。
BNPが２０以下でも主治医が必要と判断すればACE（アンギオテンシン

変換酵素）阻害剤を投与する。BNPが２０以上６０以下ではACE

阻害剤にβ遮断薬を加える。BNPが６０以上１５０以下ではさらに

利尿剤とジギタリスを追加する。BNPが１５０以上になったら入院して

治療が必要になる。

私の場合はもう入院しても何もできないから、家で死を待つしかない。

それは変えられない現実！　

色んな筋ジストロフィーのタイプがある。進行と合併症も皆それぞれで

必ず呼吸と心不全が自分に起こるとは限らない。過剰に恐れることが

ないと思う。

ポーランド

曇りのち雨。２8℃で蒸し暑い。

今朝は利尿剤を増やして飲んで、少し尿が出たけど、身体に負担が

かかって疲れてしまった。

YouTubeを観ていたら、偶然ポーランドの風景の映像を見つけた。

観ていたら、涙が出て、ホームシックになった。いつもそうだけど、

どうしても懐かしくて観てしまう。

死んだら、ポーランドに飛べるかな？

批判

晴れのち曇り。久しぶりに30℃・・・余計にだるい！

ブログを書いたり、YouTubeで自分の日常生活を見せたり、

自分の意見を述べたりすると、批判されることがある。

しかし、批判が気になるのは、自分に自信がない証拠だと思う！

自分が納得していることなら、周りからの批判は気にならないはず。 

批判が気になるのは、自分の土台が揺らぐから。

批判を気にするのではなく、土台を強く広くしていくことに

意識を向ける。

在宅で死を迎える③

曇り。28℃

今日も血圧と脈拍が不安定で、酸素を上げて安静している。

こんな状態に慣れているとは言え、やはり日々進行している病気に

辛さを感じる。もう薬でコントロールできる状態ではない。

さて、今日は在宅死のデメリットについて

・24時間に医者が近くにいないため、やはり不安を感じる時がある

・吸引などの医療行為をずっと家族が行わなければならないの罪悪感が

　ある

・家族に精神的と肉体的な負担がかってしまう

・家族の息抜きの時間がとりにくい

・突然死の場合は訪問の先生の死亡診断書がないと面倒なことになる

（家族の警察取り調べが行われる）　

 

もし「病院死」よりも「在宅死」のほうが正しく、好ましいとしても、

家族にとっては負担が大きい。何年間も在宅で看てもらうと、

やはり家族が疲れてしまう。本人と家族が話し合って、在宅死を

望んでいるのなら、それでいいんだと思う。しかし、そのために

環境を整えなければならない。最期を安らかに過ごせるには、

信頼できる在宅医と病院のサポートが理想だと思う。 

しかし、「在宅死」というのは、家の中に“死にゆく人”がいる状態で

あり、“死にゆく人”が穏やかに死ぬために精神的と肉体的なケアが

必要なのに、残念ながら、それは家族が担うことになってしまう。

一日の大半を“死にゆく人”と生活を共にするわけだから、家族の

精神的と肉体的な負担が大きくなる。耐える覚悟をしたとしても、

やはりやむを得ず「在宅死」を諦めるのも覚悟しなければならない。