千秋楽

晴れ。27℃　空気が乾燥している。

今回も大相撲を観てた。関脇阿炎に期待していたが、残念ながら

負け越し。横綱照ノ富士が12勝3敗で7度目の優勝を成し遂げた。

いつも彼を応援しているから、嬉しい！　

唇はまだ治らないから、ストレスが溜まる。幸い褥瘡がほとんど

完治した。でも、痩せているので、尾てい骨がいつも痛い。

栄養不足で掌の皮膚もぽろぽろ落ちるし、腫れぼったい！

頭皮も荒れているから、円形脱毛症になっている。今度丸坊主に

しよっと❣

褥瘡

晴れ。18℃　海風がまだまだ冷たい。

海に行きたい！ もう無理だから、こんなことを考えても仕方がない。

窓から庭が見えるだけで小さな喜びを感じる😊  

今年は鶯の声が力強い気がする。特に朝早くと夕方はよく鳴く。

昨年と同じ鶯かな？  昨日は初めて白い蝶を見た。珍しいな～と思った。

・・・

大分前に褥瘡ができたと書いた。少し小さくなったが、栄養状態が

悪いので、まだ治る気配がない。空気を入れる寝返りマットを

使っているし、普段も褥瘡対策をしていたのに・・・

痩せたから皮膚が薄くなって、色んなトラブルも増えた。荒れ放題！

痛みに痒みも加わった。自分でかくことが出来ないので、娘に頼むか

我慢するか。大体五分五分かな～

世の中は奇麗な物があれば、目を逸らしたくなるものがある。

先生に送った褥瘡の写真

検査の結果

雨。11℃　冬の寒さ。

検査の結果は手元に届いた。採血にはあまり大きな変化がなく、痛みは

やはり心不全による虚血だと言われた。一番厄介な痛みで、鎮痛剤が

効かない。

10日の検尿も前と極端に悪くなかった。潜血は2+だったし、ほかの数字も

落ち着いてた。ところが16日に前触れもなく肉眼的血尿が出て、今も

続いている。どこからかに出血がある。続いたら、貧血になる。

CTを撮るべきだと思うけれど、体力的に通院が難しい。腎結石があるのも

知っている。でも、この心臓の状態で手術をしてくれる病院が見つからない。

検尿がなくなることを祈るしかない。

痛み

晴れ時々曇り。5℃　相変わらず真冬の寒さ。

昨日はオリンピックの閉会式が素晴らしかった！　今日からまたいつもの

日常に戻った。暇を持て余している私にとって、暇つぶしにちょうど

よかった。

昨日は利尿剤を飲む日だった。効果がなし。お腹が張って、胸の痛みも

酷かった。痛み止めを使ったが、効かなかった！　血流が更に減って、

血圧だけ70までに下がった。寝ようとしても痛くて眠れなかった。

どうにもならなくて泣いた。頭の中では死にたいという願望がどんどん

膨らんでいく。安楽死を認めてくれない日本・・・残酷すぎる！　

無理にポジティブになろうとしても、心が壊れていくだけ！　

死にたい人は中々死なないと娘が言う！　

体調

快晴。9℃

この何日か特に体調が悪かった。腹痛や頭痛と息苦しさ！　利尿剤に

頼っても、浮腫みが取れなかった。今朝はちょっと薬を替えて、

何とかおしっこが出た。

左心不全だけではなく、右心不全も進んでいる。症状が異なるから

すぐ判る。舌下のニトロールとフランドルテープをもう手放さない。

利尿剤はスピロノラクトンとフロセミドを使っている。

体調が悪いというと、一般の人にとって、休めば良くなるような

軽い印象だと思う。心不全の患者はそれぞれ症状が違うので、体調が

悪いといっても、感じ方も違う。

「私の体調が悪い」と言えば、以下の感じ。

心臓の血液を送り出す勢いがすごく弱く、血液は循環しているけれど、

毛細血管まで行き届かず、体中の細胞に酸素と栄養が不足している状態。

だから頭が痛くなるし、全身の倦怠感があるし、疲れも取れないし、

消化器官への血流も不十分で食欲不振だけではなく、吐気や腹痛と

便秘か下痢になる。

一回送る血液量は正常だと70ml、私の場合は20ml以下。

全身の細胞が血液不足で動きが悪くなっている。特に肺や心臓と肝臓が

影響を受けやすい！

サプライズ花火

曇り。8℃

先日のエコーの結果。

心臓の駆出率は11％になった。それは命の限界だという意味している。

心臓から血液がほとんど送られていない。痛みも倍になって、腹水と

肺の水も増えた。排尿がうまくいかない。まぁ、いずれそうなると

わかってたことだから、冷静に受け止めた。

昨日は娘が夕食を作っていた時にドカーンという音がした。お外を

見たら花火の打ち上げだった。かなり近く！調べたら、家の近く高校の

グラウンドからでびっくり！10分だけだったが、娘が携帯で動画を

撮った。

苦しみと信仰

晴れ、21℃。

体力がどんどん落ちていく。栄養が取れなくて、体重も減ってきた。

娘にお姫様だっこで抱えてもらっているから、おそらく３０キロ少し

超えるぐらいだと思う。正確な体重を量りたいが、体重計に乗れない。

火曜日に一ヶ月半ぶりにお風呂に入った。たまたま血圧が少し高め

だったから可能になった。それでも心臓の負担考えると命がけ！　

疲れたので、次の日にパソコンさえできなかった。夜も眠れなかった。

　

この苦しみがいつまで続くか、いつも考えている。

聖書の言葉　

『苦しみに会ったことは、私にとってしあわせでした。

私はそれであなたのおきてを学びました。』-詩篇119:71-

肉体的な痛みや辛い経験の中で、人は心が砕かれ、自分ではどうする

こともできない時にただ神様に頼るしか無い。

真剣に祈る。一生懸命に考える。神様に求める。大切な事を学べる。

そして感謝もする。気づくことがある。苦しみは苦しみだけでは

終わらない。その中で必ず得られることがあるからだと思う。

信仰というのは神様任せでラクだと感じる。まぁ、時々自分と周りの人に

腹立つことがあるけれど、自分がいい身分だと思ってる。

脈と血圧

曇りのち雨。28℃

下げる薬を飲んでないのに、血圧と脈も低すぎて、急に意識が飛んだり、寝たりする。

明らかに脳の血流が足りない！　腹痛も同じ原因だと言われている。

肺に水が溜まって、息苦しいけど、呼吸器を装着しているので、

苦しみから解放されない。呼吸器の残酷さ❕

普通ならもう呼吸が止まって、心臓も止まる。呼吸器を装着していると

いくら苦しんでも、心臓は止まるまで我慢しなければならない。

今日のショパンコンクール（第2次予選の最後の日）

体調

曇り時々晴れ。26℃

台風が過ぎて気圧も上がってきたから、少し呼吸が楽になると思ったが、逆に悪い！　気圧の差に堪えられない。

今まで手のひらと指が腫れるようになって痛かったが、3週間前に右足の親指先が赤くなって、腫れてきた。膿も溜まっていたから、深爪だと

思てた。薬を塗って治ったが、ほかの指も赤くなって腫れるようになって痛い！　歩かないからまだいい！

手と同じような現象が現れた。おそらく血流の問題だと思う。

最近、娘によく字を打ってくれと頼む回数が増えた。オペレートナビの

スイッチを手の親指で打つと余計に痛い。

毎回ブログに体調のことを書いていると、段々と馬鹿馬鹿しくなって

くる。なぜ人間って無駄だと解っても、努力するのかしら・・・

ヘルペスと口内炎

晴れ。朝晩は涼しくなって、秋の気配を感じる。

一日だけのことを考えて生きている。でも、正直言って、次の日が

来ないように祈っている。もう心身ともに限界！

最近、頭痛に悩まされていて、目も見えにくくなった。

先日、清拭の時に太ももが痛痒くて、娘に確認してもらったら、

いくつかの水疱が出来てた。あぁ、またか！　免疫が落ちているから、

必ずヘルペスと口内炎が現れてくる。ヘルペスか広がると帯状疱疹に

なって、熱とだるさも半端じゃない。さっさと軟膏を塗ってもらって、

いつも持っている飲み薬を服用開始！　

私の唯一の癒しは毎日インターネットのミサに参加することと

音楽を聴くこと♪　

親友

晴れ。真夏日、32℃

先日、アメリカ人の親友からメールが来た。同じ病気で、呼吸器も

24時間装着している。彼女の筋ジストロフィーの進行も私と共通点が

ある。まるで昔の私を見ている感じ！　彼女は私より14歳年下だから、

妹のような存在です。スカイプで何回か話したことがある。お互いに

よく理解し、何でも話せる相手なので、支えになっている。

最近、お互いに死にたいほど苦しくて、辛くて、十分な在宅ケアを

受けられない。まぁ、他人にケアをしてもらうのも苦痛になっているし、疲れる。せっかく慣れた人は辞めるし、新しい人が入ったとしても、

ゼロから教えないといけないし、そこまでして、もう二人には生きている

意欲がない！　早く終わりにしたい！

彼女はご主人、私は娘を介護から解放したい。入院すれば、そうなる

かも知れないけれど、私たちの自由が奪われるし、お世話になりたくない

人と付き合わなければならない？

結局、彼女は主人と話し合って、呼吸器を外すことにした。今の身体の

状態から回復見込みがない。私もそうですが、日本では許されない行為に

なる。

彼女が住んでいる州では安楽死（薬の投与）が認められていないけれど、本人の希望であれば、呼吸器を医師に外してもらうことができる。

この場合は窒息死になる。元々呼吸器は延命装置だから、アメリカ人の

考えとしては、付ける権利があれば、外す権利もある。素晴らしい！

親友を失うのは悲しいけれど、彼女の決断を尊重しているし、正直言って羨ましい！　日本では心臓が止まるまで苦しながら、生きていなければ

ならない。落ち込む！　

元々呼吸できない人に呼吸器を着けられる。着けなければ死ぬなら、

何年間経ったら、生きていたくなければ、本人の希望で外すべきだと

思う。

緩和ケア

晴れ。真夏の暑さ、31℃  

最近、テレビを見ると、コロナの話題ばかりで、正直言ってうんざり！

日本はコロナ対策に失敗し、それをオリンピックの前に隠そうと

しているが、外国ではかなりの不信感が広がっているし、オリンピックの

関心も薄い。

それに日本人にとって、外食ができない、旅行に行けない、外でお酒を

飲めない、人と会えないってそんなにストレスなのか・・・

一生ベッドで過ごす人がいる。一、二年の我慢は大したことない！

それはストレスだと言えないし、生きているだけでありがたいと思え！と

言いたい。

　　　　　　　　　　　・・・・・・・

緩和ケアについて、癌という病気の辛さや痛みや闘病などを理解して

いるつもりです。しかし、苦痛を伴う難病は癌だけじゃない。

その存在も忘れてはいけないと思う。それに早期発見したとしても、

癌のように克服できず、一生向き合うことになる難病も数多くある。

緩和ケアという言葉を聞くと、「癌」としか浮かばない人が多い。

実際は緩和ケアを必要としている病気がたくさんある。身体的と

精神的の辛さは人によって違うし、家族構成も異なるから、

適したケアが必要だと思う。

残念ながら、在宅では癌以外の難病だと、まだ緩和ケアの不充分な面が　あると感じている。最近、訪問看護のビジネス化に色々と疑問に思って

いる。

人の命と向き合うよりも、どうやって訪問の件数より多くこなせるか 

なお、私の場合はケアスタッフとの死生観が違ってきたし、望んでいた

こととしてもらえることが違ってたので、安らぎを感じるところか、

逆に心身と共に負担を感じていたから、結局、ほとんど娘に頼って

しまうことになった。

私にとっては「死」を先延ばしするのほうが、出口のないトンネルと

同じ。信者にとって「生」と「死」は同じように大事です。「死」は

終わりではないから、恐れることがないし、生きることにしがみつく

必要もない。 

緩和ケアしかないと言われても、仕方がないと思うけど、痛みを中々

とれないだと焦りを感じる。早く死にたいと思うことがあるけど、

日本ではそれを口に出せる雰囲気ではない！ 泣いて「痛い」さえも

言えない国！　

日本人はめちゃ強いか、それとも頑張ることがしか許されないのか・・・

私にとって緩和ケアというのは、強い薬で痛みを取り除くだけではなく、

死と向き合っている本人とその家族を色んな面でサポートすること！

耳介帯状疱疹

 晴れ。夏日

ストレスの日々が続いて、一番恐れていた帯状疱疹にかかった。

今回は左耳が腫れてきた。耳鼻科に行けないし、内科の主治医も

来ないし、幸いゾビラックスという薬を持ってたから、飲み始めた。

顔だから麻痺でも残ったら、怖いし、目が見えなくなる可能性もある。

耳の症状は出始める前に片頭痛が酷かった。今は顔の左半分が痛くて、

耳が痛痒い。

今日はカニューレ交換だった。カニューレは中々入らなくて、3回目で

やっと何とか入った。幸い出血がなかった。気管切開の穴はいつまで

もつか？　

次から次へ、嫌になる！

寒波

 雪。－2℃、とにかく寒い！　2016年以来の寒波！

抗生剤の服用が終わっても、体調に変化がみられないので、

耐えるしかない。幸い熱がない。様子をみるしかない！

ベッドで過ごす日々が続いている。栄養状態も悪くなり、

褥瘡が出来てしまって、中々治らない。

一日一日

寒波。昨日は初雪で、今日も少し降ってたが、積もることがなかった！

当たり前のように過ぎていく毎日。たとえ、寝たきり状態でも　

全く同じ一日がない。 

何も変化のない日々だからこそ、貴重な毎日かもしれないが、

正直言って、辛いことが多すぎて、中々大切な時間を無駄に

している気がする。

難病を抱えると、何もできない日が多い。でも、身体を動かせなくても、考えることができるし、ある意味で自分の別世界を創れる。 

しかし、痛みがあると、何も考えずにただ寝たい！

でも、眠れない日が多くなってきた。

明日のことを考えないで、今日だけを過ごす。

明日は来なければいいと思うこともある。見栄を張っても仕方がない。

それは正直な気持ち！　

栄養と水分

 晴れ時々曇り。平年より暖かい。

食べてから必ず心臓の動悸が始まる。大した量ではないのに、

消化に心臓に負担がかかる。しかし、少しでも栄養を摂らなきゃと

思いながら、身体は自然に食べ物を拒否している。

じゃ、水分だけでも摂ろうと思ったが、水分制限があって、点滴も

できない。心臓は腎臓に充分に血液を送れないので、尿もでない。

それではどうしようもない！　

心臓だけでなく、肝臓と右腎臓も大きく膨らんでうっ血している。

痛みが増してきた。腸も正常な動きができなくなった。

「生き止まり」の状態で体があとどのくらいもつか？

最近、尿にケトン体（2＋）が出た。栄養状態が悪いことを示してる。

癒しのショパン

爽やかな秋晴れ。27℃。

当たり前になったベッド生活。いつかその日が来るとわかってた。

案外と遅かったけど、あまりにも急で慣れない！

毎日車いすに座っていたわけではないが、寝たままのほうが苦しい！

足を下ろして、少し背中を起こすほうがラクです。

昨日は初めてベッドで娘に洗髪してもらった。入浴できない日が続いて

いる。そして、今まで車いすのままでカニューレ交換をしていたが、

先日はベッドでした。生活の変化についていかない。

一ヶ月前と比べたら、体調は激変したとも言える。虚血が進み、痛みが

増え、不整脈のコントロールが不可能、血圧と脈が落ちた。幸いまだ

少し食べれる。でも、痩せていく。

疲れた。とりあえずここまで。

　

天気の変化

曇り。結局、昨日は梅雨前線が北上をしなかったから、九州南部には
また水害をもたらした。

テレビを観ながら、なぜまた人はこんな目に合わなければならないと
思った。なぜ死を望んでいない人が死んでいくのに、望んでいる人は
生き続けているのか？

今朝は痛みが酷くて、ご飯も食べられずにぼっとしてた。痛み止めが
効かないから、フランドルテープを貼って、利尿剤を飲んだ。
お腹の張りは少し良くなった。でも、思考停止が続いている。
痛みがあると、脳はどこか生きることが拒否し始める。

昼過ぎにパソコンを開いたが、何かをするにはやる気が起きず、
何となく天気予報のサイトを観たら、また大好きな富士山の写真が
載ってた。

今朝、富士山の周辺では巨大な「吊るし雲」が発生した。これは、
太平洋側にある梅雨前線の北上に伴って吹いている強風の影響だと
書いてあった。

吊るし雲は、高い山の風下に現れる雲で、上空の風に乗って流れる
普通の雲と違い、出現したら、ほとんど動かず、「吊されて」いる
ように見えるので「吊るし雲」と呼ばれている。

上空の風が強く、湿った空気が存在すると発生しやすく、天気が
崩れる前の現象だと書いてあった。

変化

曇りのち晴れ。お出かけ日和だった。

外出の予定していたが、腹痛に襲われて、ベッドから起きられ

なかった。今までの生活は不可能になりつつある。

身体の変化、心の変化、生活の変化。毎日いろんなことを経験する。

変化に追われている。でも、それに流れていくと自分を見失いそうに

なる。難しいけれど、変わらぬ自分でいたい！

　

緊急事態宣言の解除

晴れ。明日は下り坂・・・台風1号が発生した。

福岡県も緊急事態宣言が解除された。これからどうなるか？
やはり命よりも経済！　そうなると思ったが、そんなに早く・・・
結果をいずれがわかる。とにかく危ない！　日本で出されている
数字を信用できない。これから自粛を続ける必要がある。

最近、腹痛が酷くなり、薬も効かない。検査を受けたいが
今は難しい！　コロナは収まらないとできない！　いつまで
我慢できるか・・・

体位交換機のモーターはまだ修理に出したままでまだ戻らない。
身体が痛い！　娘も辛くて落ち込み気味で、何んとなく二人とも
気力を失っている。介護する側とされる側はそれぞれの苦しさと
辛さがある。もう二人とも今の状態から開放されたいと
しばしば口にしている。いつか限界を迎える気がする。

こんな時にいつも聴く歌がある。