不安

雨のち曇り。低気圧に殺されそう！　血圧と脈拍も不安定！
おまけに片頭痛！

ニュースでは新型コロナウイルスの話題が多い。
WHOは緊急事態を宣言した。
日本は何の自信があって、もっと厳しい体制を取らないか、
不思議に思う。

不安という言葉を聞いただけで、誰もが嫌な気持ちになる。
悪いほうに考えて、色んな想像もする。人間は誰でも不安を感じる。
特に命を脅かす事態になるとパニックを起こす。

猫や犬などの動物も不安を感じる。不安はおそらく生命すべてに
ある気がする。生きていくためには、呼吸をしないといけない。
呼吸を止めることはできない。一生続かなければならない。
不安は生命にとってなくすことができない。

呼吸器を装着している人は不安と上手に付き合う方法を見つけないと
毎日の不安に潰れそうになる。心臓病や癌や命にかかわる病気を持つ
人も同じだと思う。不安な気持ちを抑えることができるけれど、
完全に消すことができない。

健康な人は将来のこと、お金のこと、家族のことなどで不安を
感じるけれど、今のようなコロナウイルスに対して多くの人々が
もっと強い不安を持っている。

私は呼吸器が外れたら、あと1分半で死ぬ。でも、そんなことを
考えても仕方がないと思う。運命に逆らえない。

ウィルスに勝てる人があれば、勝てない人がいる。落ち着いて
行動するしかないと思う。

ただ新型コロナウィルスは生物兵器として開発されたものだという
説もある。もしこれは本当であれば、それが許される行為ではない。
でも、開発したチームはワクチンを持っているはずです。

グルテンフリーの食事

今日も雨。10℃。

テレビなどのメディアで何か話題になっている「グルテンフリー」。

日本ではやっと最近、少しずつ耳にするワードになった。
欧米では広く使われている食事療法で、2013年からは
食品に表示されるようになった。

グルテンは、小麦やライ麦、大麦などの穀物に含まれるたんぱく質の
一種で、含まれる食品としては主にパンやうどん、パスタ、
シリアル、カレールー、シチューの元、そうめん、ラーメンなど。

食べ物に弾力や粘り気を出す働きがあり、うどんやパスタなどに
もちもちの食感を出したりパンやお菓子などを作るときに生地を
まとめる際に使用する。

グルテンフリーはこのグルテンを食べない食事方法、または
グルテンを含まない食品のことという。

もともとグルテンを摂取すると小腸を損傷するセリアック病や
小麦アレルギーの人のための食事療法だったが、海外セレブや
アスリート達がグルテンフリーの食生活を始めたら、健康と
美容にいいと判明した。それでアレルギーのない人たちにも
広まったといわれている。

グルテンフリーの効果については個人差はあるけれど、
腹痛、便秘、下痢、不眠、生理痛、生理不順、肌荒れなどが
改善されたという報告がある。

調味料にもグルテンが含まれるものは多く、日常的な食生活の中で
小麦を含まない食品を選んで食べるというのは結構大変なことだと
思う。

最近ではグルテンフリー専門の食料品店やレストランも増えているが、
この食事療法はまだ知られていない。一般のスーパーでは
グルテンフリーのものを手に入れるのが難しいので、インターネットで
探すしかない。

私はもう5年前からグルテンフリーの食生活をしている。
始めたきっかけは娘の皮膚アレルギーと私の頑固な便秘と
腹痛だった。小麦粉の代わりに米粉、さつまいも粉、そば粉、
片栗粉を使っている。

手に入らないグルテンフリーパスタやパンの元やシリアルと
クッキーなどをポーランドから送ってもらう。ポーランドでは
食品に必ずグルテンフリーの表示が付いている。

グルテンフリーの食生活を続けて5年。娘のアレルギーが
改善され、私の便秘も良くなった。今の食生活でなければ
おそらくもう食べることができないと思う。

とにかく動けない筋ジストロフィーと心不全の人にお勧めです。

採血

晴れのち雨。降りそうで降らない。
体調を崩しそうなお天気が続いている。

今朝のニュースで中国からチャーター便で帰国した日本人の
中にコロナウイルスに感染した人がいた。ある程度の対策を
取られているけれど、果たしてそれが十分だと言えるのか
一般人にはわからない。

それにその人たちが不安で堪らないのに、なぜチャーター便の
8万を請求されるか、ちょっとおかしいな話だと思った。
まぁ、日本では色んな不思議がある！

今朝は採血して、午後は結果が出てから、いつもの訪問診察なので、
ベッドで過ごしてる。栄養状態によってどうするか考えなきゃ！
最近、アメリカの通販サイトを利用して、アミノサプリBCAAを
購入して飲んでいる。肝臓の働きがよくないから、たんぱく質の
分解がうまくいかない。アミノ酸はプロテイン（タンパク質）の
分解されたものなので、体に吸収しやすい。

新型コロナウイルス

曇りのち雨。

今日も入浴の時にまた知らない派遣看護師だった。疲れた！

みんなさんの話題がインフルではなく、新型コロナウイルスで、

今度どうなるか？

新型コロナウイルスによる中国本土での肺炎の感染者は、

今日の午前の時点で4500人以上に達したと共同通信が報じた。

死者は現在まで106人に達している。27日には、中国の首都

北京で初めての死者が出た。

また、カナダとドイツの当局も、同国で初の感染者が

確認されたと発表した。新型肺炎がおさまる気配はない。

日本の大手ドラッグストアでは、中国人観光客が多く

訪れる東京・秋葉原や銀座を中心に、ウイルス対策用の

マスクが次々と売り切れ店頭から消えている。

今日は父とスカイプで話したら、ヨーロッパでも不安が

広まっている。ポーランドに来るアジア人を強制的に

隔離させる。

日本はなぜもっと厳しい対策を取らないかと不思議に思う！

また日本の情報と外国の情報が違うと日本の国民は

危険にさらされる。マスク着用だけで、防げるウィルスでは

ない。人から人への感染が広がっているから、それを

くい止めることが不可能だと言われている。

あっという間に世界中に死者が増えると予測されている。

闘病と生き方

雨。降りすぎ！おまけに雷！

昨日は大相撲の千秋楽で、2週間の力士の戦いが終わった。
結局、また横綱不在の場所だった。全く期待されなかった、
幕内の番付で最下位の徳勝龍（33）が優勝した。びっくり！
　
闘病という言葉をよく聞く。病気と闘うという意味で、
何かとの違和感がある。病気に勝つか、勝たないか、自分の
意思で決められるものでもない。治るものがあれば、治らない
ものもある。もちろん、病気にかかったら、生き方に影響が
あるけれど、果たして闘う必要があるのか？

私にとって生きるというのは、闘いではないから、その感覚を
正直言ってわからない。進行性の病気だと闘うよりも、
色んな段階に対応しなければならない。まぁ、それが闘いだと
指摘されるかもしれない。

確かに私の体に病名がついているから、ほかの人から見れば
私が病人で闘病している。しかし、私にはそんな感覚が全く
ない。なぜかというと、必ず健康な体とそれに合った生き方が
いいだと思わない。

私は体がみんなと違うけれど、一度も自分のことを病人だと
思ったことがない。病人扱いをされるのもあまり好きではない。

与えられた命を生きているだけで、自分に合った生き方を
選ぶしかないと思う。

以前、「もし生まれ変わったら、健康でどうしたいか」と聞かれた
ことがある。私は「今の人生に満足しているから、同じ人生でも
いいんだ」と答えた。神様から健康な体をもらわなかったが、
いつも守られて、導かれて、色んな大事なことに気づかされた。

まぁ、人によって病気の捉え方とそれぞれの生き方もある。

思い出

曇り。14℃。冬は？

今日は親友が亡くなってから3年。彼を思い出すとまだ涙が出る。

同病の彼は東京に住んでいて、スカイプ以外、一度も会ったことが
ない。でも、私にとって、すごく身近な存在だった。

2001年に初めてパソコンを購入して、インターネットの

筋ジストロフィーのメイリングリストに登録して、彼と出会った。　

私は離婚してから、子育てをしていて、彼が自分の家庭を

持ちながら、私を支えてくれた。彼は呼吸器を装着して
いなかったが、呼吸器の辛さを理解してくれて、自分が付けたく
ないと言っていた。

家族に言えないこともお互いに何でも話せた。
やはり同病じゃないと、いくら家族でも共感できない

ことがあると思う。

彼は私より10歳年上で、筋ジストロフィーを28歳の時に

発症して、進行が割合と遅かったから、まさか先に飛び立って
しまうと思わなかった。

3年前に奥さんからご連絡を受けた時に暫く言葉が出なかった。

ただ、ただ泣いてばかりだった。

奥さんとの連絡を今も取り合っている。きっと彼が私のことを

見守ってくれている。でも、寂しいし、お話を聞いてほしいし、

早く会いたい！

今日のミサのお祈りを彼に捧げます。

そして、好きな歌を彼に聴いてほしい。

Tears In Heaven エリック･クラプトン

言葉

曇りのち晴れ。今日も暖かかった。

いつも思うのは、言葉って凄いパワーがある。

だからこそ、無責任な証言を気を付けなければならない。

他人の言葉よりも、他人に使う言葉を大事だと思う。

でも、周りの人の言葉を気にしながら、自分がどんな言葉を

使っているのか気にならないという経験が誰にでもある。

自分の言葉は他人にどんな影響を与えるのか、あまり意識して

話す人が少ないのでは・・・。人は特に感情的になると、

言いたくないことも言ってしまう。

私もなぜその言葉を選んだのか、その言葉にどんな思いを

伝えたかったのか、後で考えることがあるし、反省する

こともある。 

そして、自分の言葉に集中していたら、他人の言葉に

必要以上に振り回されなくなる気もする。

理想と現実

晴れのち雨。17℃。気温と気圧の変化に苦しめられている。
フランドルテープの力でどうにか乗り越えなきゃ。
ただずっと貼ったままだと依存性があるから、一日何回か
使わない時間をつくる。

新しい呼吸器に移行する前に自分の呼吸に合う機械を探していた。
理想的なものを求めて、日本にある全部の機種を何回も試して
いる内に空回りしてきた。

結局、理想を捨てて、厳しい現実を認めざるを得なかった。
合っても合わなくても、新しい呼吸器の装着をしないと
いけなかった。

そして、1ヶ月以上が経った今、レンタルしている二機種に
慣れなくて、ただ命だけを繋いでいる。もう前の呼吸に戻る
ことができないし、今度の在宅生活はどう変わっていくか
予測不可能なので、不安を感じる。

少し気持ちが楽になるために、2台の呼吸器に名前を付けた。
機種名はただの文字と数字なので、ヘルパーさんに覚え
やすくためにトムとジェリーという名前にした。

トムは大きいほうで、ジェリーは小さめでねずみ色だから。
「トムとジェリー」は子供の時に観ていたアニメで、
楽しい思い出がある。

「外国人」という呼び方

雨。12℃。

昨日は入浴で、今日はカニューレ交換だった。疲れがでた！　
お風呂は知らない看護師が来て、お互いに緊張していたが
どうにか笑顔で乗り越えた。
まぁ、お～！外人だと言われなかっただけで救われた。

前から思うことがある。「外国人」「日本人」という考え方が
どうにかならないのか？

「foreigner」の日本語訳である「外国人」という言葉は、
人間を二つに区別していることになりかねない。
つまり「日本人」と「外国人」、人間はこの二種類ということを
示していると感じる。

日本人はよく「日本人はこうするけど、外国人はどう？」
「日本人だとこう思うけど、外国人はどう思う？」と話をする。

欧米の人は大抵「foreigner」と呼ばれると距離を感じて嫌がる。
だって、そもそも人間を二種類で考えること自体がおかしいと思う。

なぜ日本では人間を「日本人と外国人」と区別するのか？

日本以外の国では、「外国人」という概念がない。
では、他の国は世界をどうみているのか？

「外人」かどうかではなく、「どの国の人」かを見る。
「あの人はフランス人」「あの人はインドネシア人」と認識する。

人間を「日本人」「外国人」と二つに区別する場合は、
「日本の外の人全員」を一つのグループとして考えてしまう。
接し方も同じで、それぞれの国の美しさ、多様性、人々の個性など
全てに無関心だということになる。

相手を自分と同じように「個性を持つ一人の人間」として見れなく
なる。それの原因で、日本人以外の人間を「自分とは違う人」と
認識し、固定観念にとらわれてしまう。

自分と同じ人間として相手を見ないと、相手に「共感」することが
非常に難しくなる。そこで共通の言葉が大事だと思う人が多い。

でも、外国人は日本語を話せたとしても、日本人にとって
いつまでも外人だ。自分と同じ一人の人間ではないと区別される。
それは強く言えば一種の人種差別、少なくとも人権侵害だと思う。

まぁ、違う考えを持つ人を受け入れることがこの国では、元々
難しい気がする。

今

曇り。11℃。

前を向いても道が見えなければ、どうする？

自分にプレッシャーをかけずに立ち止まってみる。

今はその場所でまだ学ぶ事があるかもしれない。

先が見えなければ、無理をせずに、今を大切にする。

そして、今の自分に目を向ける。それでも自分を

見失うことになったら？　それはそれでいい！　

自分を責めないで、素直に受け入れる。

もう疲れたと認めて、呼吸器モードを深呼吸にする。

身を流れに任せて、人生に休息があってもいいと考える。

神様からのラブレター

曇り。どんよりとした空。

変わらぬ日曜日。今日はベッドで休んでる。
これからミサに参加する心の準備を始める。大体1時間がかかる。
福音を読んで、お祈りもする。手で持って聖書を読めないから、YouTubeを開いて、日本語ではなく、ポーランド語か、英語で
読む．クリスチャンの歌もよく聴くようにしてる。癒されるからです。

今日はYouTubeを観ていたら、神様からのラブレターを見つけた。
ブログに保存して、辛いときに繰り返しに読むと心がきっと
軽くなる。

表情

雨。8℃。

どうにかベッドから車いすに移乗した。電気ひざ掛け二枚に包まれて、
寒さを凌いでいる。

「表情が豊か」と日本人に言われる。どうかな？自分では、いたって
普通だと思う。

表情って言葉よりも実は格段に、表現方法としてのパワーを持って
いる。海外に行けば、その国の言葉で「いやだ」とか「うれしい」は

わからなくても、いやな顔や嬉しい顔をすれば、それで通じる。

表情は万国共通と言えるかも知れない。言葉を話せない赤ちゃんや
声を失った人だって、嬉しいときには笑うし、何かの不調があったり、
悲しいくなったり、伝わらなかったりしたときに何か訴えるような
表情をする。

人は、言葉が喋れる分、表情の持つパワーを忘れてしまいがちで、

もったいないと思う。気管切開して、呼吸器を装着してから、
声を失ったか、喋りにくくなった人がいる。

私は呼吸器でも声を出せるが、疲れた時にやはり表情に頼ることが

ある。たまに顔に出したくない気持ちも出る。まぁ、それはそれで

いいと思う！

欠点

曇り。インフルエンザ警報！

「人の欠点を指摘しても得るところはない
　私は常に長所を認めて利益を得た」　　
　　　　　　　　　　　　　　　　　ゲーテ

人の欠点を指摘する他人にとってそう思えるだけの話で、
指摘された本人にとっては、すぐに欠点だと認めることが
中々難しい気がする。

なぜかというと、そのことを認識するまでも、認めるのも
時間がかかる。そして、同時に認めたくない理由も無数も
あると思う。

よくあることは自分の欠点を認めずに無意識に同じ欠点を
他人に指摘してしまう。指摘する前に自分の欠点と
向き合うことが大事です。

欠点を指摘しても、あまり意味がないし、良いことでもない。
反対に他人の長所を探したほうが、自分にとっても相手にとっても、
良い関係が築けるので、得られるものも多い気がする。

訪問診療

雨時々曇り。今日も寒い。

今年は初めて訪問診察で、ちょっと緊張してた。
先月より心臓の調子が悪く、心不全が進み、口から入れる食べ物と
水分が減った。それかといって、点滴も心臓に負担がかかる。
死を待つとも言える状態がいつまで続くか・・・神様にしか
わからない。

でも、確実に身体が弱くなっていく。フランドルテープや
舌下のニトロールや利尿剤と酸素を使う量も増えた。
幸い、薬の量をすべて自分でコントロールしているから、
いつ辞めても、在宅だから、誰も何の文句も言えない。
在宅で死を迎えたいとはっきり自分の意思を先生にも、
娘にも伝えている。

頑張らない終末期は私に必要だと感じる。少なくとも精神的に
ラクです。思い残すことがないから、平気に死と向き合うことが
できるようになった。

ま、起こっていることがすべて、偶然ではなく、神様の導きである。

日本のマスコミ

雨。8℃。

昨日は投稿の時に間違えて、ゴーンさんについての記事を
消してしまった。

ま、仕方がない。マスコミはもう騒がなくなった。
それも日本のやり方！　取り上げても、国にとって
望ましくない問題だとすぐ取りやめてしまう。
どうなったか知りたいなら、自分で調べなければならない。

とりあえず、昨年末に突然、ゴーンさんはレバノンに亡命した。
それは「日産」と国にとってあまり良い展開ではない。

正直言って、逃げてよかったと思う。「日産」を救った人なのに、
用が済んだから、切り捨てるということは、私からみると
とんでもないやり方だと思う。

ま、私も介護の面では、社会福祉協議会に突然に切り捨てられた
ことがあるから、驚かなかった。自分の人権を守るために
弁護士も雇ったことがある。でも、お金と時間の無駄だった。
日本の行政と争っても、勝てないということが解った。

だから日本人は何をされても、黙って受け入れると認識した。
どうなっても立ち向かうことがないし、ストライキという行動を
とらない。勝ち目がないからです。

とにかく、日本と海外の報道にいつも大きな差があると感じる。

大相撲

曇り。

日本の成人式の日。ポーランドにはない行事で、思い出がない。
18歳になって、マイカードのようなものを取りに行って終わり。
お金もかからない。

昨日は大相撲の初日だったが、見逃した。今日はゆっくり
観戦できた。二日目にして横綱白鵬は遠藤に負けた。
取り組みの前に遠藤コールが凄かった。ちょっと横綱に
失礼だと思った。やはり日本国籍を取得しても、外人には
変わりがない。私もそう感じる！

パソコン

雨のち晴れ。

修理に出していたパソコンが戻ってきた。
確認してもらったら、ハードディスクの交換でデータが消えた。
オペ―レとナビのインストールをしないと、私はパソコンの
操作ができない。

今日はまだVistaから投稿している。明日は娘の知恵と力を
借りて、Win10を使えるようにしたいが、もしかしてあと何日か
かかるかも知れない。

予測できないことに弱いので、直ぐに心が折れそうになる。
神経を使うと、身体に影響もでる。精神的に弱くなったと感じる。

アメリカvsイラン

曇りのち晴れ。12℃。

昨日は一日ベッドで休んで、今日は少し体調がいい！
やはり心不全の場合は安静が大事だと思う。

さて、戦争のお騒ぎはどうなるのか？

昨日は日本時間の8日朝、イラクにある米軍基地に向け、
イランが複数のロケット弾を発射したとニュースで流れた。

それはアメリカがスレイマニ司令官を殺害したことへの報復だと発表された。
トランプ大統領は今朝、声明を出した。イランに対して攻撃をしないが、
経済制裁で対応する。

果たして、イランの国民感情がこの程度で収まるのか？
鎮静化のチャンスがあると思うと同時にこれだけで終わるのも
考えにくい気がする。

とにかく、緊迫情勢が続く。
個人的な意見だけど、日本は仲介役をやらない方がいいだと思う。
下手な発言するよりも、黙ってみたほうがお互いのためになる。

対立している相手に「仲良くしましょう」と言われても、何の解決に
ならない！　日本人は元々誰も怒らせたくないあいまいな態度をとる。
しかし、それは外国人に誤解を招くことが多い。

体調

曇り時々雨。昨夜、台風並みの風で眠れなかった。

今朝は心臓の動悸と不整脈のせいで車いすに
移動をしなかった。

舌下の薬を使ったが、一時的に楽になった。
有難いと思いながら、やはり改善策にならない。

じわじわと身体の痛みも襲ってくる。
痛み止めを飲みたくなるのは当たり前だけど、
脈が下がって、今度は心臓の症状が再びに
出てくる。

明日は良くなると思うしかない！　
残念ながら、次の日も悪いというパターンが
増えてきたから、自分を騙せなくなった。

唯一の救いなのは、YouTubeで毎日観られる
ポーランドのミサ。

異常気象

曇り。季節外れの暖かさ。19℃

今年は初めての訪問入浴だった。この暖かさで・・・ラッキー！

しかし、良く考えると、世界中に起きている異常気象は
何だか不気味な感じがする。

この世の終わりかもね。災害だけではなく、
人間の争いも始まると聖書に書かれている。

実際に戦争の危機は何年か前から近づいている。
アメリカとヨーロッパでは緊張間が高まっているが、

なぜか日本の国民にほとんど何も伝わっていない。
だって、アメリカは同盟国なので、日本は他人事では
済ませられない立場になる。

オイルショックにでもなれば、日本の経済は一気に崩れる。
いつまでこんなに暢気に居られるのかな？

お正月

晴れ。12℃。

私にとってお正月は特別な意味がない。
クリスマスが終わると、新年までにただの
カウントダウンが始まる。

おせちを買わないし、つくらない。
日本に娘以外、家族がいない。

日本食が好きだけど、娘に「何を食べたい?」と訊くと
いつも洋食がいいだと答える。ここで生まれ育ったのに・・・
特にポーランド料理を好んで作って食べる。

お正月の日課と言えば、箱根駅伝を観ること。
昔はあまり興味がなかったが、3年前に
亡くなった同病の友人が「僕の代わりに観てね」と
言われて、毎年に観るようになって、
その雰囲気にハマってしまった。

昨年は東海大学が優勝したが、今年は青山学院の
完全制覇で終わった。ちなみに応援をしてたのは
26年ぶりに参加できた筑波大学だった。

ブログ

★A Happy New Year★

ここでは初めての投稿です。
前のブログのサーバーはwixだったが、
新ブログに移行することになってから、
使いづらいと感じた。

旧ブログ筋ジストロフィー・日々の記録

12月30日にパソコンWin10が壊れて、修理に出した。
3週間がかかるそうなので、押入れに眠っていたVISTAを
取り出して、どうにか使っている。
でも、動作が遅くて、イライラしてる！

相変わらず体調が悪い。新年早々、帯状疱疹にかかって、
薬を飲んでる。おそらく、新しい呼吸器に移行してから
心身とともに疲れてしまったからだと思う。

ま、通常運転で、人生のゴールに進むしかない。
この生き地獄はいつか終わると信じる！