2021年

曇り時々晴れ。8℃

どんな年だったかと振り替えないことにした！　死と向き合う・・・

それだけだった！　そして、12月24日にまた同病の仲間が急逝された。

12月はそれが2人目で、言葉を見つからない。

ただただご冥福を祈るしかない。

冬は一番危ない季節で、特に急性心不全にご注意しなければならない！

私の場合も今日は寝て、明日は目が覚めない確率はこの一年で高く

なった。　明日のことを考えずに一日一日過ごすしかない。

採血の結果

(画像をクリックすると大きく見えます)

サプライズ花火

曇り。8℃

先日のエコーの結果。

心臓の駆出率は11％になった。それは命の限界だという意味している。

心臓から血液がほとんど送られていない。痛みも倍になって、腹水と

肺の水も増えた。排尿がうまくいかない。まぁ、いずれそうなると

わかってたことだから、冷静に受け止めた。

昨日は娘が夕食を作っていた時にドカーンという音がした。お外を

見たら花火の打ち上げだった。かなり近く！調べたら、家の近く高校の

グラウンドからでびっくり！10分だけだったが、娘が携帯で動画を

撮った。

ポーランド ワルシャワ（首都）

曇り。1℃　でも、雪が降らなかった！

ワルシャワのイルミネーション

クリスマスへの想い

晴れ。8℃

昨夜は寝付けなくて、色んなことを考えて、涙が込み上げてきた。

いつも今の時期だとホームシックにかかってしまう。どうしても国に

帰れない外国人達もそうだと思う。クリスマスって、誰よりも

家族と過ごしたいと願っている人が多い。　

 

クリスマスは次の年に向けて気持ちを新たにする機会でもある。

日ごろの忙しさとコロナから少し逃れ、普段考えていなかった

ことについて考えてみるチャンスかもしれない。

心の中に安らぎを求めることはストレスの多い現代人にとって

何か支えになることが重要になってくる。しかし、ストレス解消と

して現実から少し離れても、やがて現実に戻らなければならない。

ストレスも再びに感じることになる。そうならないようにするには、

現実を喜びで満たすことに求めるしかない気がする。 

イエスの誕生は人類にとっての大きな喜び。なぜなら、地上で苦しむ

私たちに、「永遠の魂」と「再生」を教えることによって希望を

もたらしてくれているからだと思う。いつ終わるともわからない

苦労や好きな人と死別を経験したとしても、神様が人は必ず幸せを

手に入れることができる未来を約束してくれた。 

その永遠の幸せを手に入れるためにイエスが導いてくれる言葉を

残してくれた。信じることという大きなプレゼントも残してくれたが、

それを受け取るかどうか、人はそれぞれだと思う。受け取るチャンスも

いくらでもある。

                          

クリスマス

晴れ。15℃

昨日は家で心エコーと腹部エコーをしてから、ホルター心電図も

つけてもらった。ポータブルだから、中々正確な結果に期待できない。

しかし、何もしないよりいい！

さて、明日はクリスマスイブ！

ポーランドはキリスト教・カトリックの国。私にとって特別な日・

キリストのお誕生日！最大の喜びと希望になっている。 

カトリックのクリスマスの過ごし方は日本人と違う。深い宗教的な意味がある。ただの楽しいイベントではない。イブを家族と過ごし、特別な

料理を食べて、一緒に教会のミサに参加する。 

クリスマスイブは肉とお酒厳禁！ 晩御飯は魚や野菜と穀物。

料理はポーランドなら、きのこスープ、複数の魚料理、サラダ、

パンなどで、そして、いくつかのしきたりがある。 

オプワテックという「聖餅」を食べる。

ポーランドのクリスマスイブでは、全員で食べる前にオプワテックと

いうウエハースを分け合う。このオプワテックを1つずつ手にとって、

席を立ってお互いに、1年の感謝の気持ちを伝えたり健康を願ったり

しながら、お互いのオプワテックをちぎって口にする。キリストとの

一致の象徴として食べる。

鯉を食べる

日本人にとっては驚きかも知れないが、ポーランドのクリスマス料理には

「鯉」を使う。日本では基本的に食用として存在しない鯉ですが、

ポーランドではイブに、鯉を脂で揚げたものか、煮物かを食べる。手に

入りやすいという理由でもある。ほかにはニシンのオイルか酢漬けも

食べることが多い。日本では代わりにヒラメかカレイなど、お魚なら

何でもいいです。 

必ず「人数＋1人分」の食器を用意する。

食べるときは、必ず1つ、余分に食器類を用意する。これは、

「誰かが急に家を訪ねてきても、もてなすことができるように」という

習慣がある。寒い冬場のクリスマスに助けてほしい人が家を突然訪ねて

きても、いつでも暖かく出迎えることができるように用意されている。

食事の数は「12種類」がいい。

出すメニューの数は「12種類」がいいだとされているが、守るのが

難しいから、必ずしそうしないといけないことはない。特に海外に

いるポーランド人にとって難しい条件だと思う。卵は「誕生」の象徴で

あるから、ポーランドではクリスマスとイースターでよく登場する。 

翌日（２５日）は肉を食べても構わないので、ビゴス（ザワークラウトと肉の煮込み）を必ず食べる習慣がある。娘は必ず毎年、３週間前から

ザワークラウトを作って、そしてクリスマスの直前に肉と煮込む。

とにかく、日本人のようにフライドチキンとケーキをクリスマスに食べる習慣が全くない。特別なスイーツがあるけど、生クリームを使わない。

一般的には、24日から日付が変わった直後に教会のミサに参加して、

喜びを分ち合う。ポーランドのクリスマスで一番盛り上がるのは、

24日の夜から25日の終わりまでで、翌日（26日）も祝日となっている

ポーランドでは、26日はのんびり過ごす日です。

YouTube

晴れ。暖かい、１7℃

今日は入浴の予定だったが、入る体力はもう残されていない。

清拭に頼るしかない。

毎日、ベッドの中でYouTubeを観ている。生放送でコメントしたい時も

あるが、オペナビのスイッチとオンスクリーンキーボードを使うと

書くのは追いつかない。どうしても人の話だけ聞くことになる。

音楽も好きだから、よく聴いている。日本のチャンネルだけでなく

色んな国のものも観ている。世界が広がる。

まっとんのチャンネルが大好きだった。彼の急死にショックを受けたが、

少し羨ましいでもある。筋ジストロフィーの身体から解放された。

自分の病気に対しての視線も似ていた。あの世で彼に会いたい！

今年の漢字

曇り。6℃ 初雪？気が付かなかった。九州北部の沿岸部は降ってないよ！

今年の漢字は「金」と13日に発表された。日本人らしいと思った。

まぁ、それはどうでもいい！　コメントしても仕方がない。

私が良く考えた末、選んだのは「不」という漢字です。

今年も身体の不調が多かった。改善する見込みのない心不全に不安を

感じながら、一日一日を過ごしていた。特に不整脈が相変わらず酷い！

今までずっと不可能だと言われていたことは可能にしてきた人生に

悔いがないし、私なりに幸せだった。

車いすでの来日、結婚、呼吸器を着けたままの出産、シングルマザーに

なってから子育て、35年間の呼吸器の人生に不便と不愉快なことが

いっぱいあったが、不幸だと思わなかった。

難病でも恵まれている。娘がずっと傍にいて、介護をしてくれるから

何よりもありがたい！

点滴

雨時々曇り。気温が下がり始めた。明日は真冬の寒さ！

昨日から血尿が出ている。今日の検尿の結果は潜血3＋と尿たんぱくも

ある。心不全だけてなく、腎不全も進んでいる。

今朝は採血をしてから、点滴を繋いでもらった。主に電解質とブドウ糖の

補助になった。しかし、心不全の患者は少し点滴を流すだけで、心臓に

負担がかかるので、半日をかけて入れた。どこからの出血かはっきりとは

判らないが、まだおしっこが真っ赤！　まぁ、様子をみるしかない。

今の段階の心不全だと入院しても、何もできない。どこで死を待つかの

本人の気持ちの問題になってくる。私は入院しないという選択をした。

それに娘が同意した。

家での点滴。

もうすぐクリスマス

晴れ。15℃

昨日は神父さんが来て、一緒に祈ってくれた。今は神様の支えが

一番必要だと感じる。人間に裏切られるけど、神様は無条件で私を

愛している。まぁ、同じ信者ではないと、この気持ちが解らない。

もうすぐクリスマス。日本で過ごす一番辛い時期！　ポーランドを

思い出し、家族と迎えるイエスのお誕生日が格別で、忘れられない。

明日はまた採血と検尿。クリスマスを無事に迎えるか・・・

先日、娘にクリスマスツリーを出してもらった。

余命宣言

晴れ。冬の寒さ、11℃

余命宣告を受ければ、死への準備を始めることが多い。もちろん寿命が

確定されたわけではない。

先日、自分のあり得ない採血の結果を見て、普通ならもう死んでいる

はずなのに、まだ生きている。例え余命宣告を受けたとしても、人生では何が起こるのかわからないので、未来を決めつけることはできない。

でも、死を意識すればその瞬間から、日々の心構えも日常生活も変わって

しまうのが当たり前だと思う。何度も書いたが、死はいつか必ず、すべての人に訪れる。だから余命宣告を受けた人は、そうではない人も死ぬ日を意識して生きていったほうがいい気がする。

私は健康な人も、残りの命を意識しながら生きていくことがとても大切だと考えている。余命3ヶ月の宣言を受けた人が、1年、2年、10年と命を

つないでいったとしても、死というのはいつか必ず訪れる。

その時間を使って自分が死への準備をしていくことができるのなら、

その期間は決して無駄にはならない。余命宣言を受けていなくても、

いつ突然死や事故死はやってくるかは誰にもわからない。

余命宣告を受けた人が最初はパニックに陥る。私も経験がある。

何も考えられなくなるというより、考えることが怖くなってしまう。

冷静に死と向き合うことが後で来る。

これを書いている間、悲しいお知らせが来た。同病の仲間が心不全で

亡くなった。彼のYouTubeチャンネルを観ていた。

ご冥福をお祈りいたします。

排便コントロール

冬晴れ。暖かい、16℃。窓から強い日差しが部屋の奥に入っている。

昔から排便コントロールが難しいので、悩みの種になっている。

この何年間は酷い状態で、下剤と浣腸に頼るしかない。

前の日にラキソベロンを飲んで、今のところは6滴だけど、カマグか

ラグノスNF経口ゼリー分包12ｇも処方してもらっている。

経口ゼリーのほうが効果はあるかどうかよく判らないが、

めちゃ美味しい😋と飲みやすい。

それは前日の準備で、翌朝に浣腸を入れて、差し込み便器の上で

お腹のマッサージしたり、温めたり、押してもらったりして、

便を出す。排便は1時間以上かかるし、心臓にも負担だけど、

排便を避けられない。一日置きのルーティンになっている。

しかし、全く出ない時もある。やはり寝たきり状態だと

排便コントロールに苦労している人が多い。筋ジストロフィーの

場合は便を押し出す力がないので、何かの形で介護者の手助けが

必要です。

こころ

今日は冬の青空、14℃。

書きたいことがあるけれど、身体だけでなく、心も

疲れている。代わりに以下の言葉を投稿してみた。

結構気に入っているし、ベッドからお空が見える。

こころが

疲れてしまったら

澄みきった
青空を見上げなさい
さわやかな大空を
吹き抜ける
風になりなさい

葉祥明（絵本作家）

 

風になりたい❣　どこでも飛んでいける。

腫瘍マーカー

曇り時々雨。相変わらず気温が低い、12℃。とにかくお外は真っ暗。

昨日はまた抗生剤が出された。正直言って、胃痛と腸内環境が崩れて、

服用したくない。点滴を希望していたが、在宅では無理だと言われた。

今回の採血で腫瘍マーカーCA19‐9とCA125 を頼んだ。前から卵巣腫瘍が

あるからCA125の数値がいつも高いだけど、CA19‐９は軽度上昇を

示した。でも、コロナだから、ワクチン接種してないので、検査を病院で

できない。

まぁ、痛みだけがずっと続いているから、それだけ嫌だ！慢性心不全って

本当にどうにもならない。心臓は血を送らなければ、色んなことが

起こる。奇跡が起こることを信じるよりも、現実に向き合った方がいい！落ち込むことが少ないだと思う。見栄を張って、頑張ると言っても、

結局は何か変わるわけじゃない。前向きで考えても、結果は同じ、死を

避けられない。

採血と訪問診察

今朝は寒かった。今年は冬の訪れが早い！　日中の気温が上がらず、9℃！

4ヶ月ぶりの採血と検尿の結果が悪く、CRPが上昇・・・今までずっと

マイナスだった。尿蛋白とケトン体も出ている。コレステロール値が

低く、栄養吸収が落ちている。

味覚障害がもう1ヶ月続くから、ミキサ食でも食べれない。亜鉛、

マグネシウム、B１２の検査の結果はまだ時間かかる。

主治医の訪問診察も4ヶ月ぶりだった。75歳のおじちゃんなので、

筋ジストロフィーの知識がないのに、プライドが高く、患者の身体の

悩みに聞く耳を持たず、困っているというよりもいつも腹が立つ！

専門病院で診てほしいけれど、家からめちゃ遠いので、不可能。

マウントを取る

冬の嵐。12月に入って、寒い。

少し前にテレビで「マウント」という言葉を聞いた。マウントを取るとか

取られるとか・・・これは何なの？　番組の中で訳が分からない説明で

理解できなかった。また変てこりんな外来語の使い方と思った。

調べてみたら、マウントを取るというのは、自分のほうが上だという

アピールをすることだとやっと理解した。自分を大きく見せようと

自分のステータスや実績などをアピールしてくる。

マウントを取る人がいったい何を考えている？　マウントを取る人は

承認欲求が強い人に違いない！　その裏では自信がなくて、不安で

たまらない。自尊心を保てないから、くだらない比較して、自分の

価値を上げようとしている。

マウントを取る人は周りの目を気にして、小さなプライドを守ろうと

している気の毒な人だと思う。だから、自慢されても、スルーして

相手にしないほうが一番いい！