母

曇り空。

今日は再びのオンライン診療だった。今回はホルター心電図の結果と
婦人科先生とのお話をさせてもらった。やはり不整脈が出ているけど、
前より漠然と増えていることでもないので、今の薬で様子を見ることに
なった。婦人科は後日に訪問してくださる。

今日は亡き母の誕生日で、生きていれば８８歳！　３年前の７月に
急にこの世を去ってしまった。５歳の時に今の病気が判明してから
ずっと私を支えてくれた。孫娘が生まれた時もポーランドに父を
残して、戸惑いもなく来日して、世話してくれた。

天国でやっとゆっくり休んでいる。母を思い出さない日がない。
もう少し親孝行の娘であればよかった！　

自己承認欲求

昨日の大雨は嘘みたい。蒸し暑さがあるけど、ピカピカの晴れ😎

自己承認欲求は、どんな時にも必ずあると言って過言ではない。
人間は持っている欲求の一つ気がする。

しかし今、インターネットがあるため、底なしの自己承認欲求が
生まれてきたと思う。SNSで、「いいね」の数を数えて、
なでなでのブログのコメントから自己承認を得ている人が多い。
と同時に、大きな表現の自由に追い込まれてしまう人もいる。
息苦しさを感じながらも、そこから離れることは、怖くてできない。
それほどまでに人とのつながりを求めている人がいる。

その気持ちになったことがないけれど、わかるような気がする。
他人に自分の生活に踏み込まれたくない。でも、全く孤独でいるのは
耐えられないので、間にクッションを置いて、軽くて、体温を
感じないような距離が欲しい。要するに「自分の中では、ひとりが

自由でいたいが、もうひとりっきりは嫌だ」ということかな？

「自由」であるということは実はとてもつらい、大変なことだと
思う。「自由」とは、自分のことはすべて自分で決め、責任をとる。

そうした覚悟があってからこそ可能な状態になる。

だから「自由である」ことは「孤独である」ことを意味する。

私は、この矛盾するような感情も、そのまま認めていいのでは
ないかと思う。

迷った時は「あれも、これも」と基本にしている人もいる。
欲張りかもしれないが、両方を選んでみるのもひとつの手かも
知れない。

人工呼吸器

晴れ。31℃。

今日は出かける予定だったが、身体の痛みと寝不足でgive upした。

悔しいけれど、仕方がない。

呼吸器の機種変更してから、ちょうど半年が経っても、正直言って

身体に合わず、一日何回も設定を変える。

HT７０プラスを主に起きている間に使い、PB560を夜間と外出の時に

装着している。その切り替えを娘がやってくれるから、助かる。

非常に面倒だけど、仕方がない。そして、両方を使うことによって、

身体にも負担がかかる。でも、それぞれにはメリットとデメリットが

あって、１機種に統一ができない。

一ヶ月前に業者から新しい呼吸器は認可されたという連絡があった。

MEさんに確認してもらったら、在宅で利用できるまでまだ時間が

かかる。最初はすぐに試したいと思ったが、今はもうその気力と

体力がない！　今の呼吸器には満足していないが、新しい呼吸器を

試しても、私の体調では、合う確率が低い。もう挑戦する気力がない。　

　　　　　　　　　　　　　トリロジーEvo

カニューレ交換と散髪

晴れ。真夏日。

今日は娘にカニューレ交換をしてもらったが、２回やり直しで

やっと上手く入った。最近、そんなことがなかったので、

おそらく暑いから、身体が腫れぼったい。

カニューレ交換してから、明日の入浴の前に髪の毛を夏バージョンに

してもらった。また娘の出番だった。最後は2ヶ月前に切ったので、

大分伸びた。ベッドだと結構汗をかいたら、皮膚が痒くなる。

今の長さだと熱いタオルで頭を拭ける。入浴は週に２回分しか

町が認められていない。真夏は足りないけど、２０年前は入浴サービスも

なかったから、２回でもありがたい！

今日の写真

新たな動きと危機感

曇り。蒸し暑かった。

世の中は新たな動きがとても危険だと思う。まさにバイオハザード！

人間は自分に都合のいい考え方が得意な生き物だ。したがって

騙されやすい。まぁ、自分の身に降りかからなければ、段々と

危機感が薄れてくる。　　

私はほとんど要求のない人間だから、最低限の生活に満足している。

正直言って、外食したり、旅行したり、必要な物以外の買物したり

するのはどこが楽しいか分からない。

勿論、皆はそれぞれで、価値観が違うのも当たり前だけど、

健康な身体を持っている人はもう少し自分を大事にしてほしい。

自分にとって何が一番大切か、パンデミックの時期だからこそ

考えるべきだと思う。

そして、毎日コロナで死んで行く人たちのことを軽視しては

いけない。日本のメディアは外国人の土葬の映像と人の悲しみを

見せているが、日本の死者はただの数字として受け止めている人が

多い気がする。

他人ごとと思わないで、コロナと共に生きるということは、

危機感を持って、無責任な行動をとらないこと！　

心電図の結果

晴れてきた。昨日より暖かい。

先生とオンラインで話した。心電図の結果は前とそれほど変わらないが、

ホルターを専門の先生に見てもらわないと何とも言えない。

ただ、今回は心拍数が正常以下にさがっている。いわゆる徐脈！

エコー検査をすれば、心臓の動きで駆室率がわかる。どうしたら

いいのか専門家の判断に委ねるしかない。　

駆室率とは心拍ごとに心臓が送り出す血液量（駆出量）を心臓が

拡張したときの左室容積で除した値。心臓の機能評価の指標のひとつ。

正常は５５％以上。

前回、私の駆室率は17％だったから、下がっていれば、多臓器不全で

突然死があり得る。もう薬で改善できる数値ではないと前から

解っている。

検査

梅雨冷え。22℃。

予定通りに家でできる心電図とホルターの装着。心電図の結果を

明日はオンラインで先生に訊くことになってる。ホルターの結果は

時間がかかるので、出たらメールをもらう。

昨日は腹痛が酷くて、寝る前に痛み止めを服用。どうにか眠れたが、

尿が出なくなって、心臓に負担がかかった。いつも副作用が出るので、

気楽に飲めない。

最近、手のひらと指の腫れが酷くなって、痛みも感じる。

うっ血のせいか赤紫で、皮膚も悪い。パソコンのスイッチを

押しにくくなった。幸い左手のほうが悪い。

お腹の張り

曇り。天気の変化と共に体調も変わる・・・カメレオンか⁈

まぁ、天気のせいにすれば、精神的に少しラクになる。

お腹の張りは日々に酷くなっていく。排便後に良くなるはずなのに、

全く逆！　利尿剤を服用した日にお腹は少し元に戻るということは

腹水が溜まると考えられる。

原因としては心不全の悪化の可能性がある。２番目は婦人科的な

問題で、卵巣腫瘍が大きくなって悪さをしている。３番目は

腎結石のため腎臓が腫れている。そして、肝臓と腎臓ののう胞が

腸を圧迫している。

すぐにでもCTと腹部エコー検査をしたいが、コロナの感染リスクが

あるので、今までのように病院の救急車で受診ができない。

とりあえず、明後日は防護服を着た検査技師が心電図とホルター

装着しに来られる。

あぁ、こんな困難な時が来ると思わなかった。やはり無症状の

感染者が多いということです。

日常

曇りのち晴れ。29℃だったが、海の風が吹いて、暑さを感じなかった。

今日は午前中にクリーニングから布団が戻った。一週間ぶりに自分の
布団で寝れる・・・嬉しい！　

そして、今日は月に1回の酸素の機械の点検だった。
外出用のボンベももらった。

午後はヘルパーさんが入った。その間、パソコンで
事業所に出す7月の予定を作成して、メールに添付した。
それから娘に物品をチェックしてもらって、毎週木曜日に
届けられる必要な物のリストをクリックに送った。

明日は欲しい薬リストを書いて、先生に送らなきゃ。
まだ決まってないが、木曜日にオンライン診察があるかもしれない。

ありのまま

雨。梅雨らしいお天気！　

昨日はカナダに住んでいる従妹からメールが来て、コロナの情報も
書いてくれた。彼女は高校教師で３月からお休みが続いている。
すべての授業はオンラインで行われている。買物も週に１回で、
一つ家族当たり一人だけです。

日本の患者数は低く発表されていると言ってた。中国と同じで、
隠し対策を通す。気をつけるように言われた。

これから世界はもっと大変な時期を迎える。まぁ、どうなるか誰にも
わからない。今を楽しんでいる日本人はかかっても、構わないと
思っているか、それとも自分が絶対にかからないと信じているか？

とりあえず、このコロナウイルスの現状を知らなければ、恐れること
なく、お得かもね。

私の今までの生活はすべて過酷だったと思っていないが、過酷さを
真正面から見つめたら、当たり前になってくる気がする。

人生は耐えることと一度認識すれば、何んとなくラクになる。
感謝もできるし、自分の人生を他人と比べなくなる。
ありのままで今の場所に居られる。This is me & I'm here.

梅雨入り

雨。今日は北部九州の梅雨入りが発表された。

ポーランドは梅雨という季節がない。台風も来ないし、夏は短い。
しかし、温暖化の影響で３０年前と違って暑い！　

私は日本の梅雨が嫌じゃない。基本的に雨が好きだから。照りてりの
太陽より雨のほうがなぜか落ち着く。好きなお花はアジサイで、
今は見頃です。庭にも咲いている。

今日は韓国ドラマを観て過ごしている。明日の入浴に備えて休んで
いる。昨日の疲れはまだ取れないが、達成感がある。
自由に動き回る人にはおそらくその気持ちがわからない。

久しぶりの外出

晴れてきて、真夏日。33℃。

今日は緊急事態宣言を解除されてから、初めての外出だった。
4月22日以来で、コロナというよりも体調的に出かけることを
控えていた。

季節の変わり目にいつも精神的も良くない。実は、診断されて
ないが、パニック障害のような症状が出る。

9年前に信用していたヘルパーさん3人が突然辞めて、不信感から
裏表のある人と距離を置くようになった。怖いという感情に変わった。

まぁ、済んだことだけど、トラウマになって、結局、訪問看護も
少しずつうまくいかなくなった。

今日も外に出るのが不安で、薬を飲んだ。もちろん、心不全の
症状も関係しているし、呼吸器が変わったことも不安に繋がる。
でも、できる限り外出したい。

買い物を済ませてから、海に行った。穏やかな海を眺めると、嫌な
ことをわずかな時間でも忘れる。スーパーはあまり混んでなかった。
良かった！

娘のおかげで癒されて、少し笑顔が戻った。

寝具洗濯乾燥消毒サービス

真夏日。もうすぐ梅雨入り。

今日は朝からバタバタしてた。朝のケアの後、いつもより早く
車いすに移乗しなければならなかった。その理由とは、町の
寝具洗濯乾燥消毒サービスを利用しているからです。

今朝は使っている布団３枚組を引き取りに来られて、代わりの
布団を置いてくれて、一週間後に私の布団がクリーニングから
帰ってくる。毎年６月にこのサービスを利用している。
自己負担は3枚800円で、残りを町が払う。寝たきり障害者と
老人の対象で、ありがたい！

ちなみに私は介護ベッドにマートレスの代わりに体位交換機の
マットを置いているから、布団を使っている。

午後はクリニックからメールがあって、採血の残りの結果が
出たということで、先生がスカイプをしたい。え～、またスカイプか？
疲れる！　まぁ、仕方がない。

オンラインで結果を聞いた。副甲状腺の数値は前より高く、
カルシウム代謝に異常がある。腫瘍マーカーCA125も上昇で
婦人科に受診が必要だけど、コロナの動きを見て先生の
判断を待つことになった。幸い、腎機能は正常ではないが
前回のシスタチンの数値と変わらない。

折り合い

晴れ。雲のない青空なのに、心は晴れない。でも、前より少し光が
見えた。

誰かが言った

流されてゆく人々をみて

この世には神も仏もないと

心の闇というのは、別に特別なことじゃない。多かれ少なかれ、

誰もが抱えてることで、それを表に出すか、隠すか、意識するか

しないか、皆どうにか自分の中で折り合いをつけて生きている。

うまく折り合いをつけられず、命を絶つ人もいる。

世間からすれば、甘えだとか、逃げだとか、弱い人間だとか、

命を粗末にしてるとか。

でも、私に自殺したいという想いが理解できる。しかし、世の中には
死にたいのに、死ねない人に対してそれがずるいだと思う。動けない
私から見るとある意味で、自殺できる人は幸せかもしれない。

死を意識すると、まるで世間ではネガティブのように言われる。

口にしてはいけないタブーのように言われ、絶対に死んでは

ならない！生きるのがすべて！絶対に生きなさい！

そうやって、多くの人間は、死なないつもりで生きている。

もちろん、そうじゃない人もいる。そりゃそうだ、人間はいつか

必ず死ぬ。

そのくらいは小学生でも知ってる。しかし、それははるかにもっと

もっと先のことだろう？８０歳？９０歳？

まぁ、そんな感じ！

絶対に死んではならない、絶対に生きねばならない。

これって結構なプレッシャーで、何か何でも生きるために

頑張るとのこと！

でも、いつか死ねばいいという考え方もある。そう書くと必ず

批判されるけど、絶対に生きねばならないというプレッシャーから

開放される。

ただご飯を食べて、うんこして、ダラダラ生きていても、それは
生きているのではなく、生かされている。ただ生きることだけで
素晴らしいだという人もいる。そうかな？と疑問に思うときもある。　素晴らしいというより過酷だと言ったほうが正しい気がする。

誰かが言った

流されてゆく人々をみて

この世には神も仏もないと

そうかな？

私は神も仏もちゃんと存在すると思う。

一人、一人、人それぞれ　心の中に！
そうでなければ、耐えることができないし、
何の希望もない。

給付金とアベノマスク

曇り。25℃、過ごしやすい。

昨日は頭痛で何もできなかった。まぁ、別に何もしなくてもいい
身分だから、いつもそこで難病の有難さを感じる😃
一日中で寝ても、誰も文句言えない。

5月中旬に給付金の申請書が届いた。かなり面倒なので、まだ
そのままにしている。梅雨に入ってから、娘に書いてもらう。
今は色々と忙しい！

先日、アベノマスクが届いた。

見た目ではちょっと大きめだと思った。もしかして私と娘に合うかも。
障害年金暮らしにとって使い捨てのマスクは1箱800円でも
高い！　布マスクを洗えるから経済的でいい！

とりあえず、洗って干して、乾きにくいとわかった。まぁ、合えば、
どうにか使えると思った。ところが、試着してみると、元のサイズより
小っちゃい！　鼻を隠せば、口が出る。口を隠せば、鼻が見える。
👄👃娘も使えない。でも、勿体ないから、2枚から1枚の立体マスクを
娘に作ってもらうことにした。縦に並べて、真ん中で縫って、ゴムを
移せばどうにかなると思う。

採血とオンライン診察

晴れ。28℃

今朝は防護服を着たクリニックの看護師が採血をしに来られた。
凄く上手な方なので、すぐに終わった。

午後は娘がカニューレ交換をしてくれた。少し休んでから
オンライン診察の準備して、しばらく先生を待っていた。
予定通りに無事に先生とスカイプで繋がった。スカイプに
慣れているけど、こんな形で初めての診察なので、緊張してた。

最初に血圧や体温とSpO2を先生に教えた。ちなみにSpO2とは、
血液中にどの程度の酸素が含まれているかを示す。SpO2 の Ｓ は　Saturation (飽和), P は Pulse (脈), O2 は酸素を示している。
血液中には酸素を運ぶヘモグロビンがある。SpO2 は、血液中（動脈）の多くのヘモグロビンの何 ％が酸素を運んでいるかを示している。
正常値は96 %以上、95 ％未満は呼吸不全の疑いがあり、90 ％未満は在宅酸素療法の適用となる。SpO2 は、パルスオキシメータという
装置て測定する。最近、コロナによる肺炎の診断に使われている。

そして、一般の血液検査の結果を教えてもらった。やはり全般は

ぎりぎりのラインだった。ちょっと気になったのは低血糖と

BNPで、シスタチンC（腎機能）、副甲状腺ホルモン、腫瘍マーカーCA125（卵巣に腫瘍がある）の結果は一週間後に出る。

現時点では腹部と心エコーがコロナの影響でできないが、

心電図とホルターは家でできるように調整中です。

次のオンライン診察は2週間後で、残りの結果を聞く。

素直のままで

曇り時々雨。

今日は娘の誕生日💖💗👧💝
この日はいつも複雑な気持ちになる。
何もできない母親のところで生まれてきて、果たして良かったか
どうか・・・と同時に立派な姿を見て誇りに思っている。
私の介護をしていることを感謝している。でも、娘の人生は
これでいいのかともちろん思うこともある。

オンライン診療

晴れ。27℃。

今日は浣腸の日。お腹の筋肉の力はほぼゼロなので、自力での排便が
不可能！　そして、お腹を押してもらわないと、ガスさえも出ない。
浣腸は血液循環に影響を与えるから、心臓にも負担がかかる。
でも、定期的にしない訳はいかない。ベッドで便器に座らせて行うから
便が出るまで結構時間もかかる。

今日は入浴もあった。また知らない派遣看護師で、おまけにコロナの
感染が多い北九州から来てくれた。10日ぶりのお風呂じゃなければ、
断ったほうが良かったかもしれない。まぁ、多分無症状の人が周りに
いると想定して生活するしかない。自分の体調に合わせて、入浴を
できる時にしなきゃ！

そして、今日はクリニックの先生から電話があった。オンライン診療の
準備を始めた。先日、私の提案を受け入れてくれた。やはり言って
みて良かった。早ければ明日のお昼にスカイプでお話しできるかも！