2021年4月27日火曜日

エプロン

晴れのち曇り、23℃

3週間ぶりの入浴だった。気持ちが良かったというよりも疲れた!
終わってから、片頭痛で苦しんだ。

最近、コロナ感染が増えて、ヘルパーさんは中々入りにくくなり、
家事と身体ケアをすべて娘が引き受けた。エプロンがあるけど、
かなりボロボロで、もう一枚がほしいと言っていた。

昨日はMさんから手作りエプロンが届いた。びっくり!
娘がすごく喜んでいた😊 サイズもぴったり!
ありがとうございます。🙏

素敵!

明日は4ヶ月ぶりの採血。果たして結果は?

2021年4月21日水曜日

耳介帯状疱疹

 晴れ。夏日

ストレスの日々が続いて、一番恐れていた帯状疱疹にかかった。
今回は左耳が腫れてきた。耳鼻科に行けないし、内科の主治医も
来ないし、幸いゾビラックスという薬を持ってたから、飲み始めた。
顔だから麻痺でも残ったら、怖いし、目が見えなくなる可能性もある。
耳の症状は出始める前に片頭痛が酷かった。今は顔の左半分が痛くて、
耳が痛痒い。

今日はカニューレ交換だった。カニューレは中々入らなくて、3回目で
やっと何とか入った。幸い出血がなかった。気管切開の穴はいつまで
もつか? 

次から次へ、嫌になる!

2021年4月19日月曜日

心の決めたままに

晴れ。18℃

呼吸器の入れ代わりは上手くいかない。機種が変わらないけれど、
どの機械も微妙に違う。呼吸器使用の34年目に入って、体調も
悪ければ悪いほど身体が呼吸器を拒否してくる。

お世話になっている市内のクリニックからコロナワクチンを打ちたいか
どうか確認の電話があった。在宅の患者は私が一人で、接種の時期も
未定だと聞いた。

副反応としては熱が頻繁に出るみたい。特に2回目が多いだと聞いて、
今の体調だとワクチンの接種が難しいかも知れない。

とりあえず、断った。コロナにかかっても、かからなくても、死ぬ
確率はほぼ同じ! 運にお任せ! 


2021年4月12日月曜日

もし今日は亡くなったら・・・

曇り。19℃。暖かくなっても、体調の改善に繋がらない。悔しい!

今日は思い出したくない記念日。気管切開をして、呼吸器を装着してから
満33年が経った。こんな状態になるまでに、5歳の時から進行性の
病気を抱えながら、死の意識を全くせずに生きていた。

おそらく健康な人も何かない限り、今日は亡くなる可能性があると
考えない。コロナが流行っても、まさか自分が感染して死ぬことも
頭にないから、無責任な行動をとってしまう。

明日はもう来ないと考えれば、今日という日がどれだけ貴重でかわかる。
いつ死んでもいいという生き方が最優先にしなきゃと思う。


そして、将来のことを考えても、しかたがない。選んだ道を一歩一歩
進むしかない。いつか誰でも遅かれ速かれ死を迎える。恐れることが
ない。

自分を信じて、何を言われようと自尊心(self-esteem)が高ければ
人に同情と共感を求める必要がない。
私は障害者なのに、自尊心が高いと言われる。しかし、self-esteemとprideは全く違う! 



2021年4月4日日曜日

復活祭

昨日は28℃で暑かった。今日は14℃! 

Today is Easter Sunday 🙏

Happy Easter to Me, My Family and Friends💗



2021年4月1日木曜日

決断

晴れ。21℃、かなり暖かくなった。葉桜になり、もうすぐ散って
しまう。

鳥さんの鳴き声も変わり、冬の間はいつものシロハラさんが毎日来て
いたが、三日前からもう見かけないので、日本より寒い国に旅立った。
来年はまた来るといいな! 入れ代わりに鶯が朝早く鳴き始めた。
そして、何年ぶりか鳩2羽も現れた。昔雨戸の上に巣を作って🥚を産んだ
ことがある。

シロハラ


明日からまた過酷な日々が始まる。メンテナンスのために呼吸器の
交換! そして、痰が取りにくいので、カフアシストという機械を
使うことになる。

結局、先月より体調の悪化でブログを書く体力もなく成り、しばらく
ブログを休むことを決断した。続きたいのに、続けられないということが
非常につらいだけど、体調を最優先にしたい!

気に入った音楽があれば、時々ブログに保存しようと思っています。
私に何かあったら、娘に投稿をお願いしています。

今までブログに好き勝手なことを書いて有難かった!
またいつか! さようならと言いたくない😢😍