2020年12月31日木曜日

大晦日

昨日は雪が降って,2℃だった。今日もとても寒い! 
何年ぶりにこんな天気?

泣いても笑っても、2020年の最後!
何を書こうか迷った末、普段のような感じでいいと思った。
今年は何がよかったか、何が悪かったか、どうでもいい気がする。
爆弾💣を抱えて生きていることには変わりがないし、いつ爆発しても
不思議ではない。

生きていれば、嫌なことがあるし、痛みと辛さもある。そんな時、
「こんなつらい思いをしてまで、なぜ生きなければならない」と思う。
おそらく私だけではない・・・

食べて命を繋ぐことだけを考えているような生活の中では、
「生きる理由」を問えることは、贅沢かも知れない。
この病気でもまだ恵まれているという考えをもてばいいのだが、
嫌なこと、悲しいことが最悪のタイミングでいつも襲ってくる。
「なぜまだ生き続けているのか」と思ってしまう。

「なぜ生きるのか」と問われれば、「命をいただいているから」と
いう答えしかない気がする。自分で作り出した命ではないからだ。
自分の思いとは別に、もらってしまったもの、生まれる場所も、
時代も、性別も、そして私の場合は遺伝性の病気まで、そこには
一緒についてきた。

たまたま頂いたこの命だけど、いつの間にか、生きていることが
「当たり前」になってしまっている。その「当たり前」ではないのに、「当たり前」になっていることに疑問を持っても、仕方がないけど・・・

なぜ?と立ち止まれたことは、とても幸せなことかも知れない。
なぜなら、命と、もっと言えば、その命と繋がる死とまでも、
向き合わなければならない。

今年はコロナの流行で多くの「当たり前」のことが「当たり前」で
なくなったから、価値観を変える時期が来たかも知れない。

よい年を迎えるとは限らない。しかし、よい年になるように祈るしか
ない🙏🙏🙏

来年も自分らしくこのブログをできる限り続けたいと思っています。
よろしかったら、たまに読んでください😊😔
 

2020年12月29日火曜日

ありがとう♡

晴れのち雨。季節外れの暖かさ!18℃

入浴と洗髪。前回よりきつかった! 

「ありがとう」を忘れずに! すみませんではない!
身近な人は、段々と空気のように思えてくる。
日常に振り回され、日々に流されると大切な人の存在を
見失ってしまうことがある。
頭でよく思うだけでなく「ありがとう」との言葉にしてみる。
簡単で難しい!



2020年12月23日水曜日

メリークリスマス♪

 晴れ。12℃。

久しぶりに頻脈性不整脈の発作。

Merry Christmas 💓



2020年12月21日月曜日

更新プログラム

曇り。寒い!

今日もベッドで過ごした。オペレートナビの修正プログラムを娘に
入れてもらった。今までのデータのバックアップを含めてやはり
3時間以上かかった。でも、無事に終わって良かった!

いくつか気に入らない点があるけれど、パソコンの動作と操作が
速くなり、満足してる。ただ、最近パソコンしても、すぐ疲れる。
手指の腫れも前より酷く、痛いだけではなく、変形のために
思うように動かせない。

明日はクリスマスの前に神父様が来られる。楽しみにしている。

2020年12月17日木曜日

トラブル

曇り時々晴れ。6℃

Windowsの更新プログラムをインストールするたびにパソコンの不調が
出る。最近、特に文字入力のために使っているオペレートナビ
トラブルが多かった。調べてみたら原因が判ったけど、修正はかなり
面倒で時間もかかる。今週末は娘にやってもらうしかない。
しかし、上手くいくかどうか不安! 最悪の場合は、昨年と同じように
パソコンの起動がしなくなる。でも、やるしかない!

2020年12月16日水曜日

一日一日

寒波。昨日は初雪で、今日も少し降ってたが、積もることがなかった!

当たり前のように過ぎていく毎日。たとえ、寝たきり状態でも 
全く同じ一日がない。 

何も変化のない日々だからこそ、貴重な毎日かもしれないが、
正直言って、辛いことが多すぎて、中々大切な時間を無駄に
している気がする。

難病を抱えると、何もできない日が多い。でも、身体を動かせなくても、考えることができるし、ある意味で自分の別世界を創れる。 
しかし、痛みがあると、何も考えずにただ寝たい!
でも、眠れない日が多くなってきた。

明日のことを考えないで、今日だけを過ごす。
明日は来なければいいと思うこともある。見栄を張っても仕方がない。
それは正直な気持ち! 



2020年12月12日土曜日

どうにか

曇り時々晴れ。昨日と今日は平年より気温が高かった。

昨日はどうにか入浴できた。福岡県のコロナ感染者が増加傾向にあり、
おそらく今年の最後のお風呂となる。

毎日は「どうにか」というフレーズが増えてきた。
飲み込みが悪いので、どうにか少しでも食べる。時々どうにか車いすに
移乗してもらう。心臓に負担をかけながら、どうにか💩をする。
利尿剤を飲んで、どうにか尿を出す。眠れない時、薬に頼ってどうにか
睡眠をとる。痛みに襲われたら、祈りながら、どうにか我慢する。
娘は看護師とヘルパーに頼ることが出来なくなってから、一人介護を
どうにか続けている。

これから今の状態が変わるわけではないから、自分を信じて、神様を
支えにして、どうにか生きるしかない。いつか必ず終わりが来る。
ポジティブか、ネガティブであっても、歩む道と終りが同じ!
おそらく前向きに考える方ががっかりすることが多いだと思う。

最初から上手くいかないと想定すれば、上手くいったら、喜びは何倍に
なる。自分が前向きになりたいと思っても、成れるもんではないし、
誰かの生き方を見習うことでもない。頑張っている人を見て、自分も
励まされて頑張れるとは限らないと思う。皆はそれぞれだからです。

庭に咲いたサザンカ


2020年12月9日水曜日

命日

今日も寒かった。13℃

ジョン・レノンが暗殺されてから昨日でちょうど40年が経った。
当日は大学生で、ポーランドでニュースを聞いた。

彼の歌をよく聴いてた。歌詞は凄く印象的で、考えさせれるものだった。
生きていれば80歳!時の流れを感じているけど、彼の音楽は時代を
ずっと追い越している気がするし、とても新鮮だと思う。

2020年12月5日土曜日

映画の感想

晴れ。寒い!

昨日の映画を色んなことを思い出しながら観ていた。結局、泣いた。
1988年に気管切開をして、次の年に呼吸器を装着したままで退院後に
在宅ライフを始めた。すべて手探り状態で、呼吸器も自己負担で
買うしかなかった。苦労していたが、充実した日々だった。

気管切開をしてから、すぐにカフの空気を調整しながら、話す練習を
始めた。鹿野さんは35歳(1994年)の時に気管切開をして、同じ方法で
声を取り戻した。

鹿野さんと同じ世代で、性格も似ていたし、彼が生きていれば、
今年は61歳で、私と二つ下! 今の在宅状況をどう思っているか、
興味深い・・・

一つ言えるのは、今の介護者の大部分は昔のハートと情熱がなく、
上から目線で世話をしている。それが耐えがたいし、こちらこそ
あなたたちは「そんなに偉いの?」と聞きたい!

彼はわがままだと言えない! 私から見ると、ただ必死に自分の
人生を生きていた。私と同じで、自分に責任を持って、自由のない
医療スタッフにすべてお任せの病院の生活を捨てて、苦労をしながら、
自分で描いた人生を生きていた。死ぬ時に悔いがなかったてしょうね。

2020年12月4日金曜日

観たかった映画

曇り。寒い!

今日もベッドで安静。

2年前に公開された映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話 』は
今日の日テレ21時に放送される。主演は好きな大泉洋で、渡辺一史の
著書「 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち」を映画化された実話。 
幼いころから難病筋ジストロフィーで車椅子と晩年の呼吸器生活だった
主人公の涙と笑いの日々が描かれている。楽しみにしている。

2020年12月3日木曜日

貼り薬

曇り時々晴れ。12℃。

昨日は車いすからベッドに戻ったあと、酷い頻脈性不整脈がしばらく
続いた。最近チアノーゼも現れ始めたし、脈と血圧も不安定で、
いつ何が起こるか予測できない。

舌下のニトロを手放さなくなった。それでも効かない時もある。
眠れない。

飲み薬の代わりに貼り薬を使う。飲み込みが悪いからと効きすぎたら、
いつでもはがせる。

使っているフランドルテープ

ビソノテープ


ロキソニンテープ

疲れた。

2020年11月28日土曜日

最後まで

 曇り。とにかく寒い!

昨日は一ヶ月ぶりの入浴。前よりきつかった! これで最後だな~と
思った。清拭に頼るしかない。

今日はカニューレ交換をしてもらったが、やはりそれも心臓の
負担だけど、しない訳はいかない。大体7日~10日に1回のペースで
しないと細菌感染の恐れがある。

最近、あまりにも心臓の状態が悪いので、祈ることが増えて、せめて
旅立つ前に一日でも痛みと苦しみから解放されたい。
そして、最後まで神様を信じたい!

2020年11月24日火曜日

コロナのワクチン

曇りのち晴れ。16℃

父と話したら、ポーランドでは医療関係者とお年寄りのコロナの
ワクチンを1月半ばに無料で受けられる。とりあえず100万人分を
ファイザー社が提供する。

父は93歳なので、一番早く受けるようになる。良かった! 
ずっと心配してた!

2020年11月22日日曜日

日曜日

曇りのち雨。またいきなり低気圧! 

日曜日はいつもベッドにいる。まぁ、今日はこれに似合った天気なので、
気分も悪くない。

何もすることがないから、15時に始まる教会のミサが待ち遠しいです。
ポーランドとの時差は8時間で、15時だと向こうでは朝7時で、それでも
人がよく集まる。

今はコロナが流行ってるから人数制限と厳しい規則がある。
そのおかげでヨーロッパは感染者がやっと減り始めた。
いつでも、何回も、無料で検査を受けられるから、陽性者が多かった。


2020年11月19日木曜日

今の歩み

 曇りのち雨。季節外れの夏日。昨日もそうだった。気圧の変化に
悩まされている。

発作性心房細動から3ヶ月が経った。このポンコツ心臓がまだ動いて
いる・・・不思議なことがあるよね。
 
兎に角、無理に元気になろうとしない。
何も乗り越える必要もないし、前向きの考えを持っても
仕方がない。自分の力でどうにかなるもんでもない!
落ち込むだけ!
 
自分で選んだ道を信じる!
自分に正直に一歩一歩を歩む。

『主はその人に選ぶべき道を教えられる。』- 25:12-
『あなたの悲しみの日が終るからである。』-イザヤ60:20-
 



2020年11月15日日曜日

栄養と水分

 晴れ時々曇り。平年より暖かい。

食べてから必ず心臓の動悸が始まる。大した量ではないのに、
消化に心臓に負担がかかる。しかし、少しでも栄養を摂らなきゃと
思いながら、身体は自然に食べ物を拒否している。

じゃ、水分だけでも摂ろうと思ったが、水分制限があって、点滴も
できない。心臓は腎臓に充分に血液を送れないので、尿もでない。
それではどうしようもない! 

心臓だけでなく、肝臓と右腎臓も大きく膨らんでうっ血している。
痛みが増してきた。腸も正常な動きができなくなった。
「生き止まり」の状態で体があとどのくらいもつか?
最近、尿にケトン体(2+)が出た。栄養状態が悪いことを示してる。

2020年11月11日水曜日

腹部マッサージャー

 ピカピカ晴れ。

寒くなってから排便に苦労している。下剤を飲んでも、浣腸をしても、
💩が出ない。娘にマッサージをしてもらっているけど、結構大変!
先日、楽天で腹部マッサージャーを見つけて購入した。
使いやすくて、温める機能もある。充電ができるから、近くに
コンセントがなくても使える。

2020年11月8日日曜日

呼吸器

 晴れ。20℃

バイデンの勝利でアメリカはどう変わる?
世界もどう動いていく?
そして初めて女性副大統領の誕生!

今日から大相撲冬場所が始まる。また横綱不在の場所になった。
面白くない!

書いてなかったが、使っている呼吸器はメンテナンスの時期を
迎えた。返した機械と今の呼吸器は前と同じ機種なのに、微妙に
違う。

体調のこともあって、同じ設定でも空気の入れ方が合わなくて
苦しい。まぁ、呼吸器を使っている人にしかわからない感覚だと
思う。

だって、メンテナンスを行っているのは人間だから、違って
当たり前だけど、せっかく慣れた機械を返すのがどれだけ辛いのか
メーカーに解ってほしい!

使っている機種
HT70Plus


PB560

2020年11月7日土曜日

居場所

雨のち曇り。陽当りの良い部屋に居るけど、晴れないと寒い!

今日は利尿剤を飲んで、ベッドで休んでいたが、やはりきつかった。
教会のミサに参加や音楽を聴くことと韓国ドラマを観るのも私の日課。

「わたしの父の家には、住まいがたくさんあります。もしなかったら、
あなたがたに言っておいたでしょう。あなたがたのために、わたしは
場所を備えに行くのです」(ヨハネ142

自分の居場所をどこかに見つけて、安らぎを得たいと考えるのは
当たり前だと思う。しかし、本来、地上には「永遠の居場所」は
存在しない。自分の居場所を見つからずに孤独を感じる人がいる。
神様は、その居場所を用意して待っていると信じるのは楽かも
知れない。

皆はそれぞれだから、今いる場所で、輝いてもいいし、輝きたい
場所を探しても構わない。あなたの居場所は、あなたにしか
つくれない。ただ今の世では自分の居場所があっても、いつか
その場所を遅かれ早かれ離れることになる。





2020年11月3日火曜日

アメリカ大統領選挙

今日は2回目の投稿。

トランプvsバイデンというよりも副大統領になる
ペンス(61)vsハリス(56)だと思う。
米共和党のマイク・ペンス副大統領と民主党のカマラ・ハリス副大統領候補

トランプとバイデンは元気そうに見えても、もう立派な高齢者で、いつ
何があっても不思議ではない。その時にペンスがいいのか、それとも
ハリスがいいのか、それによってトランプかバイデンの勝利が決まる。
私はトランプが有利だと思う。

今日の富士山

 晴れ。冷たい北風。

雪化粧の富士山。奇麗!


今日は神父さんの訪問。フィリピンの方で、前回来た時に、体調の
ことをお話して、葬式の相談もできた。

2020年11月2日月曜日

腹水

 雨。昨日の気温は26℃で、今日は20℃もない。

一昨日はカニューレ交換をしてもらって、昨日は散髪と洗髪に体力を
使い果たした。腹水が増えて、食べる量はめちゃ減った。飲み物を
制限しても、利尿剤の回数増やしても、肺とお腹も水浸しで痛みが
増えてきた。

余分な水を抜くべきだと思うけれど、先生に言っても、感染を恐れて、
何もしてくれない。昔から積極的に行動に出る人ではない。
「しばらく様子をみてみよう」というのは彼の口癖! まぁ、結局
苦しんでいるのは、彼ではなく患者自身だ。

最近、本当に何もしてくれないから、顔を見たくないので、できる限り
訪問診察を断っている。医者は定年退職がないから困る! 
あれば彼がもう10年前に辞めている。

こんなことで神経を使いたくないのに、痛みが酷くなると、色んな
疑問も湧いてくる。

2020年10月26日月曜日

神様からの贈り物

晴れ。乾燥してるので、加温加湿器を出してもらった。夜は8℃まで
気温が下がる。今日から電気毛布を使う。

先日は突然の血尿にちょっと驚いた。各臓器は虚血状態で痛みも
酷くなった。腎臓も例外ではない。利尿剤を飲んでも、肺の水が
減らないし、身体の浮腫みも相変わらず。

寒くなってから、体調の悪化と共に早くラクになりたいとの想いが
日々強くなる。まぁ、必ず終わりが来ることに違いないから、
それが唯一の救いと希望です。😄

入院をしないで、最後まで自分の意思を通すつもりです。
娘は大変だけど、私の気持ちを尊重している。本当にありがたい🙏




2020年10月23日金曜日

喜怒哀楽

晴れ。昨日は雨の後に寒くなった。 

『泣くのに時があり、ほほえむのに時がある。嘆くのに時があり、
   踊るのに時がある。』-伝道者の書3:4-

「喜怒哀楽」という言葉は、「喜び」「怒り」「哀しみ」を現わして
いる。
 
全ての感情を体験して、味わうことができたら、相手の感情も理解する
ことができるのかも知れない。どうかな? 

でも、お互いにそう感じなければ、自分の感情を相手に一方的に
ぶつかることになって、傷つけることがある。

日本では正直な気持ちを表に出すと相手はどう反応すればいいのか
わからず、離れてしまうことがある。それはそれで仕方がない!

日々に体調に悪い変化があると、やはり色んな壁にふつかる。
特に医療機関は人の気持ちというよりも、保険の点数とか、規則の
優先になってしまう。もう少し柔軟に対応できないのかな?

2020年10月19日月曜日

弟のファミリー

 晴れ。23℃

今朝はカナダに住んでいる弟ファミリーとスカいイプした。
娘と一緒。私はもう話せない…すごく疲れる。
これで最後かも⁉ 
コロナでなければ、すぐに日本に行きたいと言ってた。残念!
スカイプでみんな顔を合わせて嬉しかった😊

2020年10月16日金曜日

 曇り。秋空。

身体も心も冷える。脈は頻脈から徐脈に変わった。おまけに不整脈も
そうです。血圧の変化に脈はもうついていかない。30台は珍しくない。
生きているか、死んでいるのか・・・変な感覚! 脳虚血で急に意識が
飛ぶことがある。多分そう繰り返すうちにいつか目が覚めない。

娘と二人だけでこの状況に向き合っている。日本の在宅で終末期ケアは
全くできてない。特に心のケアはゼロ! もう回復の見込みがない
人に対して、例えラクにさせる薬がなくても、気遣いのことばがある
はずだと思う。国民性かな? 

それとも医療関係者の特徴?何となく偉そうな感じで、近寄ら難いし、
特に昔の世代ほど知識のある患者を嫌う。自己主張も許されない。 
そう思っている私だけ? まぁ、どうでもいい! 

2020年10月9日金曜日

喜び

曇り。これから秋が深まってくるし、今回の台風14号の後も暖かい日が
少なくなる。

体調は良くなる見込みがないとわかってから、もっと悪くなる前に
一回だけで外に出て、秋風を身体で感じたかった。

先日はそれが叶った。短い時間だったが、嬉しかった😊
もう思い残すことがない。


懐かしいポーランドの秋


2020年10月4日日曜日

救命ボート

 曇り。

浮腫みが酷くなって、腎臓と肝臓は大きく膨らみ、圧迫感があって、
痛みもでる。朝から利尿剤を飲んで、少し効くと思ったら、
やはり駄目だった。犯人は心臓だから、どうしようもないし、
痛み止めも効かない。

日曜日のミサに参加して、色々と祈ったし、先日に送られた
クリスチャンのお友達のメールを思い出した。

その一部は
自分の意思で死ぬことができない。しかし神様に捕らえられていると
いうことは恵みです。救命ボートに乗っているようなものです。
安全で沈むことがない。また何も恐れることもない。救命ボートの中では安楽ではありません。痛みや苦しみや叫びもあります。でも、キリストがおられる。 
「主よ、救命ボートで天国に到着するまで守ってください」と祈るしか
ないと言われた。Aさん、ありがとう!

2020年10月3日土曜日

青春時代の思い出

 曇りのち晴れ。暖かい。朝晩は冷える。

昨日は3週間ぶりのお風呂。 前よりきつかった!
またしばらくは入れないの覚悟しなきゃ。
寒くなったら、無理かもしれない。まぁ、その時は諦めるしかない。
左室駆出率13%・・・心臓は血液を送る1回分の量が20mlで、
エコーをパソコンでみて、もう笑うしかなかった。

最近、色んなことを思い出す。不思議だけど、いい思い出が多い。
この前、思い出したのは17歳の時に布施明とポーランドで
出会ったこと。

彼は1974年にポーランドの国際歌謡祭に参加した。握手会で少し
お話させてもらった(英語)。もう当時に車いすだった。

当時の映像をYouTubeで見つけた。

私の日本との出会いでもあった。😊

2020年9月28日月曜日

癒しのショパン

爽やかな秋晴れ。27℃。

当たり前になったベッド生活。いつかその日が来るとわかってた。
案外と遅かったけど、あまりにも急で慣れない!
毎日車いすに座っていたわけではないが、寝たままのほうが苦しい!
足を下ろして、少し背中を起こすほうがラクです。

昨日は初めてベッドで娘に洗髪してもらった。入浴できない日が続いて
いる。そして、今まで車いすのままでカニューレ交換をしていたが、
先日はベッドでした。生活の変化についていかない。

一ヶ月前と比べたら、体調は激変したとも言える。虚血が進み、痛みが
増え、不整脈のコントロールが不可能、血圧と脈が落ちた。幸いまだ
少し食べれる。でも、痩せていく。

疲れた。とりあえずここまで。
 

2020年9月20日日曜日

最後の日

晴れ。昼間はまだ29℃

右肺は水浸し。苦しいけど、先生が何もできないと言っている。

生まれつきの病気にしても、そうじゃないにしても、そうなったのは
自分の責任ではない。他人からしてみれば、この世の人生は不十分だと
思われる。

何のための人生?と考えるのも当たり前! でも、神様を信じる人に
とって死を迎えることが喜びと希望である。最後の日はこの世では
一番嬉しくて、待ち遠しい日でもある。

クリスチャンじゃないと理解できないことだと思う。
私は33年間呼吸器と共に生きていた。呼吸器が悪いだと言えない。
でも、今の苦しみを無理やりに延ばされているのは人工呼吸器に
違いない。そして、死にたいほど苦しいのに、意識レベルが
下がらない。でも、癌ではないから、麻薬を使えない。全身の痛みを
耐えるしかない。早く最後の日が来ないかと祈る。焦りを感じる!

2020年9月17日木曜日

カウントダウン

雨。
9月に入って台風の9号の後、10号の例のない強さでやってきた。
幸いどうにか乗り越えた。


小さな刺激でも、心臓にダメージを与えてしまう。血圧も脈も不安定!
薬でのコントロールが難しい。書きたいけど、書けないもどかしさ!
心配してくれるお友達にメールの返信も難しい。

昨日は再受診で分ったことと言えば、肺の水が引かないし、心臓は
もうダメで、命のカウントダウンが始まった。最後の書き込みになるかも
しれない。激やせで、身体は半分になった。心臓はもう血液を送れず
多臓器不全の状態!

2020年8月22日土曜日

時の流れ

晴れ。33℃。
 
報告。木曜日にお世話になっている救急病院に運ばれて、
慢性心不全の悪化で、右肺に結構な量の水が溜まっていた。
BNP350、駆出率13%。即入院と言われたが、利尿剤の点滴と
薬をもらって、家に帰った。怒られたけど、自分の意思を
通した。心筋はもうボロボロなので、入院しても良くなることを
期待できない。たから、自宅で死にたい!
 
ブログの更新を最後までできるかどうかわかりません。


2020年8月15日土曜日

晴れ。猛暑日。36℃

二日ぶりの車いす。今朝はいつもより早く目が覚めた。
最近、お風呂に入れないほど身体がきつくなり、清拭に頼るしかない。
また娘の負担が増えた。今日は起きてから洗髪もしてくれた。
皮膚炎が酷くなってから、ほとんど丸坊主にしてもらっても、
タオルだけで頭を拭くには限界がある。
  
今日は新しい薬の開始。あまり期待できないが、副作用が少ない。
インターネットで探して、先生に頼んだ。本当は検査をするべきだけど
主治医は中々動かないし、コロナの影響でもある。

2020年8月13日木曜日

考え方次第

晴れ。猛暑日。

身体が弱っている。でも、人間関係で悩んでいたことをバカバカしく
なって、吹っ切れた。だって、余計に調子が悪くなる。

トラブルの真っただ中にいる友達が言っていた。「今は辛いことに
思えるけど、後で振り返ったら、大したことじゃないはず!
それならいっそ、悩むのをやめてしまおうかな」。

これは凄くシンプルだけど、超いい発想だ! 後になってから
つまらないと思えるようなことは、今「つまらない」と思って
しまうのが一番!

寝苦しい夜に「おやすみショパンのメドレー」

2020年8月11日火曜日

ゆだねる

雨。久しぶりに29℃。

今日は💩を浣腸で出したら、ずっとお腹が痛かった。昨日の調子と
違って心臓もあまりよくなかった…気圧が変わる??
ずっとベッドで安静。

ちょうどメソメソしていたところ、お友達からメールが届いた。
彼女もクリスチャンで、色々あって「お互いに神様は苦痛だけで
なく癒しも与えてくださると信じましょう」と私のブログを
見て書いてくれた。

正直言って、今日はこの言葉に救われた! このメールを
このタイミングでもらったのも偶然てはないと感じた。
最近、凄く心が揺らいでいて、この時期をどう乗り越えれば
いいかずっと考えてた。

Aさん、本当にありがとう!(*^人^*)感謝!

以下の聖書の言葉を頭に浮かんだ
『あなたがたの思い煩いを、いっさい神にゆだねなさい。』
バタバタして、どうにかしようと焦ったら、余計に沈む。
力をぬいて、ゆだねると浮かぶ。
問題や試練に沈みそうな時ほど、
力をぬいてゆだねるしかない。


2020年8月10日月曜日

山の日

雨と風。初めての台風。今年はまだ数が少ない。これからかな?

久しぶりの雨で庭が生き返った。水やりはいつも大変で、娘に余計な
負担がかかる。キュウリが終わって、オクラは病気でほとんどだめに
なった。大玉トマトと調理用トマトがまだしばらくとれる。パプリカと
ピーマンも元気で、さつま芋はこの雨で少し生き返ると期待してる。

今日は山の日。私はどちらかと言えば海のほうが好き! でも、子供の
時に山のほうによく連れてもらっていた。父はキノコ採りが好きで、
秋になると必ず行ってた。
ポーランドの山
                     



2020年8月7日金曜日

皮膚

立秋。薄曇り。31℃。暦の上にもう秋になったが、この残暑はいつまで
続くのかな? 夕方は初めてトンボが現れた。

あまり寝ていないのに、午前中は入浴があって、その前に髪を切って
もらった。皮膚の状態が悪く、ほとんど丸坊主にするしかなかった。
そして、手のひらの皮膚もぽろぽろ落ちてしまったから、真っ赤に
なって、ニゾラールクリームを両方に塗ることにした。身体の抵抗力が落ちるといつもそうなる。

今日はスカイプで先生と話して、いくつかの薬を変えてもらった。
とりあえず気持ちの面にラクに成るように主です。痛み止めが
効かないから、そうするしかない。うつ病ではないので、心臓と
呼吸のことを考えると脳を色々と穿る必要か・・・
私と先生も古い人間だから、新しい物を試すには抵抗がある。
人はいつか死ねんだから、ラクに死ねるのは一番!
無駄な前向きの考え方が精神を崩壊させる。

ブログを書く頻度も減ってくると思う。仕方がないけど、もうどう
しようもない。思考停止の日が増えてくる。

もう疲れたから寝る!

2020年8月6日木曜日

我慢の限界

今日も猛暑日だった。明日は雨の予報!

昨日は呼吸器のチューブ(回路)を交換してから、また呼気弁が
合わず、自由に空気を吸えず苦しかった。呼気弁のバルーンを
別の物に交換しても、吸うタイミングがどんどんずれ込んできた。
寝る前に設定を娘に変えてもらった。それでもだめで、諦めて
デパスの代わりにマイスリーを飲んでどうにか少し寝た。

今朝はまたどうにか合わせようとしたが、どうにもならなかった。
ずっと苦しい! 身体はおそらく心も呼吸器を拒否している。

2020年8月4日火曜日

今日の一日

晴れ。猛暑日。

今日はいっぱい泣いた。
悲しい涙・・・中々終わらない苦痛、痛みを無視している主治医。
       コロナのせいでまたヘルパーさんが来られなくて、
       娘に負担がかかる
悔しい涙・・・体調が悪くて、明日の外出を諦めざるを得なかった。
嬉しい涙・・・理解のあるクリニックの看護師から連絡があって、
       起こった問題を解決してくれた。とにかく、いつも
       私に負担がかからないように気を付けてくれる。
       そして、お友達からメールがあって、大変な状況の中で
       私のことを考えてくれて嬉しかった。
午後は父とのスカイプ。93歳の父の顔を見てよかった。

今日の夕食は
麻婆豆腐(ミキサー)、カボチャスープ(ポタジュー)、トマト。
カボチャ、じゃがいも、トマトは家庭菜園の物。
デザートは自家製アイスクリーム(デーツ、バナナ、冷凍ブルーベリー
生クリーム、牛乳)





2020年8月2日日曜日

大相撲・千秋楽

今日は2回目の投稿。

晩ご飯をどうにか食べた。ささみ1個、サワークラウトのスープ、
マッシュポテトポテト、家庭菜園の胡瓜とスイカ。すべて少量と
食べやすくした物。

照ノ富士が5年ぶりの復活で2回目の優勝。前からのファンで、
まさか約2年半ぶりに幕内に復帰すると思わなかった。元大関の
東前頭17枚目・照ノ富士が、関脇だった2015年夏場所以来2回目の
優勝を果たした。大関経験者が序二段まで落ちた後、幕内に戻って
優勝するのは史上初めて・・・よくやった!

終末期 延命と尊厳④

晴れ。34.4℃。本格的な夏!

今日も痛みに耐えながら、この状態はいつまで続くか?と頭から
離れることがない。出されている痛み止めが全く効かない。
癌の末期と違って、モルヒネの処方ができないと主治医に言われた。

毎日の辛さは小さな喜びを上回ってくると、やはり明日は来なければ
いいと祈る。

私は筋ジストロフィーよりもALSの友達のほうが多い。難病の辛さが
解る。普通の生活をしていた人は突然ALSと言われたら、余計に
辛いだと思う。今まで何でもできたのに、人に頼ることに抵抗がある。
そして、何かのきっかけで死を考えることになる。

安楽死を選んだ女性もそうだった。
https://diamond.jp/articles/-/244495

少しづつ彼女のブログを読んでいる。共感することがめちゃ多い❕
コロナの前に安楽死できて良かった!

ポーランドでは安楽死が認められていない。宗教的な壁がある。
でも、積極的に緩和ケアが行われている。治療(薬や胃ろうからの
栄養)を中止することができる。自然に近い状態で死を迎えられる。

書きたいことを書いた。ちょっと心が軽くなった!
林さんは飾りのない人だった。出会いたかった!
大好きな猫と遊んで、ゆっくり休んでね。

2020年8月1日土曜日

終末期 延命と尊厳③

夏空。今日も暑い!

今朝は頻脈の発作を起こして、胸の圧迫感も半端じゃなかった。
即効性のある薬を飲んで、酸素量をあげてもらったら、どうにか
落ち着いてきた。在宅ではそれしかできない。

この前のつづき。
思い出したくない過去はだれにでもある。
31歳の時に呼吸不全を起こして、意識を失った。回復の見込みもなく
家族の決定で呼吸器を付けられた。あれから、30年以上与えられた
人生を生きていた。

しかし、今の知識があれば、意識を失う前に自分の意思を家族に
伝えたかった。その時にどんな選択肢をしたか、分からないけど、
与えられた人生ではなく、自分で選んだ人生を歩んだかも知れない。

日本では、延命装置(呼吸器など)をいつでも付けられる。
でも、外すことができない! だから、明白に自分の意思を家族などに
しっかりと伝えるべきだと思う。しかし、今だと例え伝えたとしても、
尊重されないこともある。適切な法律がなければ、医師および家族が
殺人犯になる。

救急車で意識のない状態で運ばれたら、医師が治療を行う義務がある。
だから、私はリビング・ウィル(英語: living will)(生前の意思)を
書いて、主治医に渡した。「尊厳死の権利を主張して、延命治療の
打ち切りを希望する」といった意思表示です。

延命治療を望むにしろ尊厳死を望むにしろ、患者の意思が大きく
反映されるようになってきている今、自分の意思をはっきりさせて
おくという意味で、リビングウィルはひとつの方法だと思う。

先日、安楽死を頼んだALS女性のまた記事が出た。正直言って、腹が
立った。書かれたことは事実かどうかわからないし、死んだ人は
もう何も語れないし、主治医の名前さえ出されない(安楽死をさせた
ドクター二人と違って)。

NHKの番組のせいにするんなと言いたい! 私も同じ番組を観て、
日本に同じような法律があれば、わざわざ賛成していた家族と一緒に
スイスまで死に行く必要はなかった。

安楽死に反対している障害者団体の言い分というのは、呼吸器など
延命装置を着けている人たちが自分の意思でもなく殺されてしまう
ことを恐れている。それは日本の社会のモラルの問題だと思う。

2020年7月30日木曜日

終末期 延命と尊厳②

晴れ。33℃。梅雨明け宣言。

お腹の痛みは日々強くなってきた。胸も苦しい。
今朝は一応先生の指示通りに💩をとって検便に出した。
血液検査の結果は鉄分が2回も低かったからです。
まぁ、明らかに栄養不足だけど、胃ろうしてもらうつもりはない。

さて、先日のつづき。
延命かそれとも尊厳死か、この問題を巡って、2007年から
色んな議論が行われていたが、はっきりとした結論に至らないのは
日本の特徴! 

日本では死のことを考えなさすぎるとの印象がある。数字の4を 
避けるように、死についてのタブーが多いだと思う。確かに死を
口にすると、すぐに「縁起でもない」と言われ、敬遠されることも
ある。海外との落差は大きいだと感じてる。 

欧米では「安楽死」をテーマにして、映画などで取り上げられている
ことに対して、日本では、尊厳死だけが議論の中心になっている
ことにもかかわらず、まだ個人の考えさえを尊重するか、しないか
意見が一致していない。安楽死法どころか、その手前の尊厳死法で
すら国会で議論できない。

尊厳死法案は13年ほど置き去りにされている状態です。
個人的には、延命に反対で、尊厳死に賛成! 私が生きるために
呼吸器をもう32年間つけている。矛盾していると思われるけれど
長い間で使用しているからこそ、その過酷さも解る。

試しにつけて、自分に色んな意味で無理だとわかれば、外して
もらうのはベストだと思う。胃ろうもそうです。

本気で「安楽死」を考えているけど、言えない人は日本にどのくらい
いるのか?・・・興味深い!
つづく

2020年7月28日火曜日

終末期 延命と尊厳①

雨。雷もなったが、停電にはならなかった。

ALS嘱託殺人についてあまり触れたくなかったが、昨日はまた新しい
事実が判明した記事を読んだ。それは最初の報道とちょっと違うと
思った。

彼女はまず栄養補給の中止を求めて断られたから、安楽死のことを
考えるようになった。胃ろうというチューブを設置をしていて、
栄養を摂っていた。一回そうなると中止できないことを知らなかった
でしょうね。

日本では終末期のことをテレビなどで取り上げられることが少ない。
元々終末期って一般的に一部しか決められない状態で、あとは
本人たちは皆それぞれがどう考えているかと思う。

あの女性はALSという病気がもう治らないと知っていて、どうにか
生きていようと思ったが、色んなことがあって、彼女の我慢の
キャパシティーを超えてしまった。

筋ジストロフィー症やALSなどの病気は治る見込みがないのに、
癌のようにあと余命がはっきりしてないのは一番残酷だと思う。
後、どのくらい頑張れば、色んな苦痛から開放されるか全く
わからない。

正直言って、私も呼吸器の装着が30年を超えたごろから、心不全も
悪化して、痛みも毎日襲ってくるし、呼吸器でも苦しいし、死にたいと
思わない日がほとんどない。それでも生きていなければならないのか⁈

2020年7月25日土曜日

夕焼け

曇り時々晴れ。もうすぐ梅雨明け。

水曜日の外出の後、体調が悪くなり、寝込んでしまった。
心臓も悲鳴をあげた。いつもそうだけど、外出は無理だと
分かっていても、やはり外に出る。

命を縮めさせる行動を避けたほうがいいとわかっても、
どこかで今の身体の状態を受け入れられない自分がいる。

今日は部屋から奇麗な夕焼けが見えた。娘に写真を撮ってもらった。




2020年7月23日木曜日

外出

雨。31℃。

昨日は奇跡的に曇りになった。コロナ感染者が増えているので、
食品備蓄のために外出に踏み切った。

お目当ては冷凍の魚と家庭菜園で中々育てられない冷凍野菜だった。
年に2回買い溜めしている古賀市の業務スーパーに行って来た。

ちょっと狭いお店で人が多かった。外国人もよく買物をする
スーパーです。コロナのせいか、いつもの雰囲気が違っていた。
やはり車いすは邪魔なのか・・・??

でも、いくら自粛をしようとしても、stay home生活に必要な物は
買わないと生きていられない。在宅は何でもある療養施設と違う。

娘にしてもらえばと言われるのが簡単だけど、呼吸器を着けていると
24時間誰かに見守りをしてもらわなければならない。
娘は自由に家から出られない。そうすると私と一緒にでるしかない。

コロナとの共存は難しい! 同居してる家族がいると感染リスクを
考えると、ヘルパーさんをそう簡単に家に入れられない時代になった。

昨日は外出の前に呼吸器の回路にトラブルがあって、息をできない
ほどだった。もし娘がいなければ、解決できなかった。
もう生きている気が薄れてくる。

今日はALS患者のニュースを読んで、凄い複雑な気持ちになった。

2020年7月20日月曜日

大相撲

初めての猛暑日。35.4℃。冷房は超苦手! でも、こんな気温だと
つけない訳はいかない。

昨日は大相撲の夏場所が始まった。名古屋で行われるはずだったが、
コロナの影響で東京・両国国技館に行われることになった。

待ちに待った大相撲だから、無事に千秋楽を迎えてほしいです。
大関経験者で幕内復帰を果たした照ノ富士が、初日から連勝。
横綱鶴竜は早くも休場で、一人横綱の場所になってしまった。
白鵬は45度目の優勝を狙う。果たして、優勝の行方は? 

楽しみ!

2020年7月19日日曜日

Go Toキャンペーン

蒸し暑くて、雨が降り出した。32℃。

今朝は利尿剤を飲んで、今から余分な水分を出して、心臓を
少しラクにさせなきゃ! それは心不全の人にとって欠かせない
ことで、特に夏は喉が渇くので、水分制限は難しいです。

新型コロナ感染拡大が止まらないのに、「Go Toキャンペーン」が
強行されようとしている。外出はほとんどできないので、私と関係ない
キャンペーンだけど、やはり気になる。命よりも経済という考え方に
どうしても賛成できない。それにこんなキャンペーンをやっても
本当に経済効果があるかどうか微妙だと思う。

感染者が増えれば、命の選別も始まる。その覚悟をしなければ
ならない。「Go Toキャンペン」というよりも「Go To Heaven
キャンペーン」が始まる。こちらのほうが経済的な効果があるかも
しれない。呼吸器の利用者や障がい者や老人と様々の持病を持ちの
方が減れば、支給されている年金と医療費も減る。

今はヨーロッパが再び色んな制限を導入しようとしているのに
日本のテレビが相変わらず古い映像を流しているし、馬鹿な
キャンペーンも始める。

2020年7月17日金曜日

呼ネット

晴れ。久しぶりにお日様は顔を出してくれた。

午前中は入浴・・・疲れた!
少し休んでから、楽しみにしていた呼ネットCaféに参加した。
今回はオンラインでZoomを利用して、初めて顔を合わせた。
ずっと前から呼ネット会員で、メーリングリストにも登録している。
何回か困った時にお世話になった。情報交換は必要だと思う。

最近、ちょっと落ち込んでたから、色んな話を聞いて少しラクに
なった。また機会があれば、参加したいと思ってる。

今回は一週間前に参加の申し込みをしたので、まさか体調が悪く
なると思わなかった。迷っていたが、最後のチャンスかも知れないと
思って参加した。またみんなさんに会えるといいな~

2020年7月16日木曜日

不整脈の薬

曇りのち晴れ。27℃。

ちょっと強め不整脈の薬を飲むようになった。初めて処方された
ものではないが、手を出したくなかったから、躊躇していた。

2年前の心臓の駆室率はもう17%だったので、今はおそらく
それ以下に下がっている。この薬を飲んでも、あまりよくないし、
逆に慢性心不全が悪化することもある。

普段は在宅で出されない薬で、副作用を予測できないからです。
不整脈に効果があるけど、心拍が下がり、苦しくなる可能性もある。

正直言って飲み続けたくない。でも、不整脈もきつい!

2020年7月14日火曜日

音楽

曇り。肌寒い。

本当は書きたくないのに、ブログを続けている。なぜ?
自分でもわからない! 何か自分に問いかけたいかも知れない。
今のままでストップしたら、おそらく2度と戻らない気がする。
それでもいいだと思う日がある。

この何日かクラシックばっかりを聴いている。精神状態によって
音楽の好みが変わる。それは私にとって心の変化に気づく
信号でもある。

クラシックを無性に聴きたくなると、心の赤信号です。
心は癒しを求めている。

とりあえず、クラシックを聴いて、現実から逃げて、青信号を
待つしかない。

最近、HAUSERのチェロに癒されている。



2020年7月13日月曜日

悩み

雨も風も強い。このジメジメ、蒸し蒸し、いつ終わるのか?

土曜日は婦人科の訪問診察だった。癌マーカーの数値が高かった。
結局、まだ検査の結果は出てないので、何とも言えない。

人生を思うと湧きあがってくるのは悩み! 悩みが尽きる時は、
死の瞬間かもしれない。そう考えると、人間は悩みとともに生きて
いる。

私も振り返ってみすと、誰かに聞いてもらえると、少し心が軽く
なるような悩みは、最初から大した悩みではなかった気がする。

遅かれ早かれ、待っていれば、解決するべき時が来る。
しかし、それまで待つことが苦しいだから、放っておけなくて、
悩みに変わる。

一方で、誰にも言えない悩みというものもある。私も誰にも言えない
悩みがいくつもあるが、それを誰かにわかってほしいとは思わない。
家族にも友人にも伝えることのできない自分だけの悩み!

悩みというのは、確かに自分だけのものがある。どんなに他人の好意や
助けがあっても、自分自身しか解決できない。解決を求めず、ともに
生きていくと覚悟を決めるべきなのかも。

それに、悩みとは自分の思考の癖を具体的に現すものでもある。
そう考えると、悩みとは自分のこころの姿を映す「鏡」のような
ものだとも思うことがある。時に、見たくないものを見せつけて
くれる「鏡」。 

悩みは実に厄介で、でも自分らしい存在だと思う。人生を歩むうえで
必要なパートナーかもしれない。

メッセージ フォーム

雨。蒸し暑い。

最近、お友達からメッセージが来なくなった。不思議に思って、
連絡をとってみた。みななは「書いているよ。届いてないの?」と
お返事がきた。

5月までBloggerからメッセージが届いていたのに、なぜ?
ネットで調べたら、設定か、サーバーのセキュリティの問題か、
確認してくださいと書いてあった。

できる限り全部やった!テストメールも送った。一応、大丈夫だけど、
もし、メッセージを書いても、私から直ぐに返事がなければ、お手数を
かけますが、プロフィールに書いてるメールにお知らせください。

2020年7月10日金曜日

命日

大雨。涼しい! でも、今年の振り方はやはりおかしい!
家庭菜園が上手くいかない。

今日は母の命日。最後の10年間は離れて暮らしていたから、
中々実感が湧かなかった。3年が経っても、目の前にある写真を
眺めると、話しかけながら、涙が出る。

母との関係はいつもよかったとは言えないが、親子ってこんな
ものだと思った。今日は父とスカイプで話した。母にできなかった
親孝行を命がある限り父にしてあげたい。大したことができないけど
せめて元気な顔を見せて、お話を聞くことです。

採血と検尿の結果は思ったより悪かった。そして、新たに心配な
身体の所が現れた。もうボロボロの身体に精神がついていかない。
それでも生きていなければならない・・・

2020年7月8日水曜日

外出

晴れ。昨日の雨は嘘みたい。

コロナ感染者が増えているから、まだ少ない内に今日は社協の
リフト車で買い溜めに行ってきた。一ヶ月ぶりの外出はきつかった。
やはり弱ってきたと感じる。

また痩せてしまったので、体力が落ちている。食べているつもりなのに
娘に言わせると、食べる量が減っている。

刺身が好きので、今日はカンパチを買ってきて、サラダに入れて、
味噌汁、ご飯と食べた。美味しかった!

明日はゆっくり休むつもりだったが、採血、検尿、午後はオンライン
診察・・・意味があるかどうか微妙! まぁ、そうしないと検査を
できないし、薬ももらえないから、仕方がない。


2020年7月7日火曜日

七夕

大雨警報。

今日は七夕。短冊に何を書こうかなと迷ったが、やはりコロナの終息が
一番の願い!

少女と母親の話

体のマヒによって、車椅子で生活することを余儀なくされた一人の
少女がいました。その少女は、身の回りのことからトイレの世話まで、
全部お母さんがやってくれていたのです。

その年、その町で七夕パーティーが開かれました。お母さんが
ちょっとトイレに行ってる隙に、パーティーに参加していた
看護師が少女に話しかけてきました。 

看護師「あなた、短冊に願い事を書いたの?」

少女 「一つだけ願い事を書いたよ」

看護師「なんて書いたの?」

少女 「お母さんより、一日だけ早く死にたい」

看護師「なんでそんなこと言うの?」

少女 「お母さんいつも、私の世話ばかりで大変だから
    でも、ずっと離れてると寂しいし…
    だから、一日だけでも、お母さんが自由に過ごせる日が
    あったらいいなって」

それに感動した看護師は、お母さんにこの話を伝えに行きました。
するとお母さんはびっくりしてこう言いました。

母親 「実は私も、短冊に願い事を書いたんです」

看護師「なんて書いたんですか?」

母親 「娘より、一日だけ早く死にたい あの子、私がいないと
    何もできない子だから、私が先に天国に行っていろいろ
    準備しておかないと… でもずっと離れてるのは嫌だから、
    一日だけ早く死ねたらな」

「七夕の夜空みたいなステキな話」やりすぎ都市伝説SP 2017夏より
 引用
 

天の川を渡って織姫と彦星が会えるかな?

2020年7月6日月曜日

iHerb生活

大雨。27℃。

少なくとも6年前からアメリカのサイトiHerbをを利用している。
サプリメントやグルテンフリーの食品のほか入浴剤やクリームなどを
購入している。

皮膚が弱くて、アレルギー体質でもあるので、日本の化粧品と
インスタント食品を全く使えない。娘も私よりもっと酷くて、
日本の物は全然ダメで、外国の物に対してアレルギー反応も出る
ことがある。

iHerbは私たちにとって救世主とも言える。
iHerbが楽天リーペイツの対象ストアになっているので、そこから
経由で購入すれば、楽天ポイント稼ぎでもなる。


2020年7月5日日曜日

天気の変化

曇り。結局、昨日は梅雨前線が北上をしなかったから、九州南部には
また水害をもたらした。

テレビを観ながら、なぜまた人はこんな目に合わなければならないと
思った。なぜ死を望んでいない人が死んでいくのに、望んでいる人は
生き続けているのか?

今朝は痛みが酷くて、ご飯も食べられずにぼっとしてた。痛み止めが
効かないから、フランドルテープを貼って、利尿剤を飲んだ。
お腹の張りは少し良くなった。でも、思考停止が続いている。
痛みがあると、脳はどこか生きることが拒否し始める。

昼過ぎにパソコンを開いたが、何かをするにはやる気が起きず、
何となく天気予報のサイトを観たら、また大好きな富士山の写真が
載ってた。


今朝、富士山の周辺では巨大な「吊るし雲」が発生した。これは、
太平洋側にある梅雨前線の北上に伴って吹いている強風の影響だと
書いてあった。

吊るし雲は、高い山の風下に現れる雲で、上空の風に乗って流れる
普通の雲と違い、出現したら、ほとんど動かず、「吊されて」いる
ように見えるので「吊るし雲」と呼ばれている。

上空の風が強く、湿った空気が存在すると発生しやすく、天気が
崩れる前の現象だと書いてあった。

2020年7月3日金曜日

電子書籍

雨。ちょっと肌寒かった。

今日は入浴の日だった。お風呂って疲れる。入ったら、すぐ出たく
なる。

本を読みたいが、手で持てないし、ページも自分でめくれない。
もうあれこれ30年かな?

今は電子書籍があるから、便利だけど、すべての本があるわけでは
ない。

2018年に出版された「平成くん、さようなら」はお勧めです。
社会学者・古市憲寿の初小説。興味深い内容で、芥川賞にも
ノミネートされた。

テーマは安楽死なので、話題になったが、当時、絶対に受賞が無理だと
思った。その通りになった。だって、日本では「死」について
語ることがタブーになっている。


2020年7月1日水曜日

「夢」

梅雨の晴れ間。風が冷たい。

昨日は暑くて、お風呂の温度を38.5℃まで下げてもらった。
その代わりにシャワーを熱めにした。

とにかく、この何日か痰の吸引が上手くいかず、苦しさも
増してきた。おまけに脈とSpO2も正常より低くて、気分が悪い。

パソコンを開けても、何かを書くやる気が起きない。
結局、YouTubeを観て、ミサに参加して、音楽を聴いて終り!と
いう日が多くなった。

今日はいい歌を見つけたから、心は穏やかになった。
ブログに載せれば、いつでも聴ける。

2020年6月27日土曜日

曇り空。

今日は再びのオンライン診療だった。今回はホルター心電図の結果と
婦人科先生とのお話をさせてもらった。やはり不整脈が出ているけど、
前より漠然と増えていることでもないので、今の薬で様子を見ることに
なった。婦人科は後日に訪問してくださる。

今日は亡き母の誕生日で、生きていれば88歳! 3年前の7月に
急にこの世を去ってしまった。5歳の時に今の病気が判明してから
ずっと私を支えてくれた。孫娘が生まれた時もポーランドに父を
残して、戸惑いもなく来日して、世話してくれた。

天国でやっとゆっくり休んでいる。母を思い出さない日がない。
もう少し親孝行の娘であればよかった! 

2020年6月26日金曜日

自己承認欲求

昨日の大雨は嘘みたい。蒸し暑さがあるけど、ピカピカの晴れ😎

自己承認欲求は、どんな時にも必ずあると言って過言ではない。
人間は持っている欲求の一つ気がする。

しかし今、インターネットがあるため、底なしの自己承認欲求が
生まれてきたと思う。SNSで、「いいね」の数を数えて、
なでなでのブログのコメントから自己承認を得ている人が多い。
と同時に、大きな表現の自由に追い込まれてしまう人もいる。
息苦しさを感じながらも、そこから離れることは、怖くてできない。
それほどまでに人とのつながりを求めている人がいる。

その気持ちになったことがないけれど、わかるような気がする。
他人に自分の生活に踏み込まれたくない。でも、全く孤独でいるのは
耐えられないので、間にクッションを置いて、軽くて、体温を
感じないような距離が欲しい。要するに「自分の中では、ひとりが
自由でいたいが、もうひとりっきりは嫌だ」ということかな?

「自由」であるということは実はとてもつらい、大変なことだと
思う。「自由」とは、自分のことはすべて自分で決め、責任をとる。
そうした覚悟があってからこそ可能な状態になる。

だから「自由である」ことは「孤独である」ことを意味する。
私は、この矛盾するような感情も、そのまま認めていいのでは
ないかと思う。

迷った時は「あれも、これも」と基本にしている人もいる。
欲張りかもしれないが、両方を選んでみるのもひとつの手かも
知れない。

2020年6月24日水曜日

人工呼吸器

晴れ。31℃。

今日は出かける予定だったが、身体の痛みと寝不足でgive upした。
悔しいけれど、仕方がない。

呼吸器の機種変更してから、ちょうど半年が経っても、正直言って
身体に合わず、一日何回も設定を変える。
HT70プラスを主に起きている間に使い、PB560を夜間と外出の時に
装着している。その切り替えを娘がやってくれるから、助かる。
非常に面倒だけど、仕方がない。そして、両方を使うことによって、
身体にも負担がかかる。でも、それぞれにはメリットとデメリットが
あって、1機種に統一ができない。

一ヶ月前に業者から新しい呼吸器は認可されたという連絡があった。
MEさんに確認してもらったら、在宅で利用できるまでまだ時間が
かかる。最初はすぐに試したいと思ったが、今はもうその気力と
体力がない! 今の呼吸器には満足していないが、新しい呼吸器を
試しても、私の体調では、合う確率が低い。もう挑戦する気力がない。 


             トリロジーEvo

2020年6月22日月曜日

カニューレ交換と散髪

晴れ。真夏日。

今日は娘にカニューレ交換をしてもらったが、2回やり直しで
やっと上手く入った。最近、そんなことがなかったので、
おそらく暑いから、身体が腫れぼったい。

カニューレ交換してから、明日の入浴の前に髪の毛を夏バージョンに
してもらった。また娘の出番だった。最後は2ヶ月前に切ったので、
大分伸びた。ベッドだと結構汗をかいたら、皮膚が痒くなる。
今の長さだと熱いタオルで頭を拭ける。入浴は週に2回分しか
町が認められていない。真夏は足りないけど、20年前は入浴サービスも
なかったから、2回でもありがたい!

今日の写真

2020年6月21日日曜日

新たな動きと危機感

曇り。蒸し暑かった。

世の中は新たな動きがとても危険だと思う。まさにバイオハザード!
人間は自分に都合のいい考え方が得意な生き物だ。したがって
騙されやすい。まぁ、自分の身に降りかからなければ、段々と
危機感が薄れてくる。  

私はほとんど要求のない人間だから、最低限の生活に満足している。
正直言って、外食したり、旅行したり、必要な物以外の買物したり
するのはどこが楽しいか分からない。

勿論、皆はそれぞれで、価値観が違うのも当たり前だけど、
健康な身体を持っている人はもう少し自分を大事にしてほしい。
自分にとって何が一番大切か、パンデミックの時期だからこそ
考えるべきだと思う。

そして、毎日コロナで死んで行く人たちのことを軽視しては
いけない。日本のメディアは外国人の土葬の映像と人の悲しみを
見せているが、日本の死者はただの数字として受け止めている人が
多い気がする。

他人ごとと思わないで、コロナと共に生きるということは、
危機感を持って、無責任な行動をとらないこと! 

2020年6月20日土曜日

心電図の結果

晴れてきた。昨日より暖かい。

先生とオンラインで話した。心電図の結果は前とそれほど変わらないが、
ホルターを専門の先生に見てもらわないと何とも言えない。
ただ、今回は心拍数が正常以下にさがっている。いわゆる徐脈!

エコー検査をすれば、心臓の動きで駆室率がわかる。どうしたら
いいのか専門家の判断に委ねるしかない。 

駆室率とは心拍ごとに心臓が送り出す血液量(駆出量)を心臓が
拡張したときの左室容積で除した値。心臓の機能評価の指標のひとつ。
正常は55%以上。

前回、私の駆室率は17%だったから、下がっていれば、多臓器不全で
突然死があり得る。もう薬で改善できる数値ではないと前から
解っている。

2020年6月19日金曜日

検査

梅雨冷え。22℃。

予定通りに家でできる心電図とホルターの装着。心電図の結果を
明日はオンラインで先生に訊くことになってる。ホルターの結果は
時間がかかるので、出たらメールをもらう。

昨日は腹痛が酷くて、寝る前に痛み止めを服用。どうにか眠れたが、
尿が出なくなって、心臓に負担がかかった。いつも副作用が出るので、
気楽に飲めない。

最近、手のひらと指の腫れが酷くなって、痛みも感じる。
うっ血のせいか赤紫で、皮膚も悪い。パソコンのスイッチを
押しにくくなった。幸い左手のほうが悪い。

2020年6月17日水曜日

お腹の張り

曇り。天気の変化と共に体調も変わる・・・カメレオンか⁈
まぁ、天気のせいにすれば、精神的に少しラクになる。

お腹の張りは日々に酷くなっていく。排便後に良くなるはずなのに、
全く逆! 利尿剤を服用した日にお腹は少し元に戻るということは
腹水が溜まると考えられる。

原因としては心不全の悪化の可能性がある。2番目は婦人科的な
問題で、卵巣腫瘍が大きくなって悪さをしている。3番目は
腎結石のため腎臓が腫れている。そして、肝臓と腎臓ののう胞が
腸を圧迫している。

すぐにでもCTと腹部エコー検査をしたいが、コロナの感染リスクが
あるので、今までのように病院の救急車で受診ができない。
とりあえず、明後日は防護服を着た検査技師が心電図とホルター
装着しに来られる。

あぁ、こんな困難な時が来ると思わなかった。やはり無症状の
感染者が多いということです。

2020年6月15日月曜日

日常

曇りのち晴れ。29℃だったが、海の風が吹いて、暑さを感じなかった。

今日は午前中にクリーニングから布団が戻った。一週間ぶりに自分の
布団で寝れる・・・嬉しい! 

そして、今日は月に1回の酸素の機械の点検だった。
外出用のボンベももらった。

午後はヘルパーさんが入った。その間、パソコンで
事業所に出す7月の予定を作成して、メールに添付した。
それから娘に物品をチェックしてもらって、毎週木曜日に
届けられる必要な物のリストをクリックに送った。

明日は欲しい薬リストを書いて、先生に送らなきゃ。
まだ決まってないが、木曜日にオンライン診察があるかもしれない。

2020年6月14日日曜日

ありのまま

雨。梅雨らしいお天気! 

昨日はカナダに住んでいる従妹からメールが来て、コロナの情報も
書いてくれた。彼女は高校教師で3月からお休みが続いている。
すべての授業はオンラインで行われている。買物も週に1回で、
一つ家族当たり一人だけです。

日本の患者数は低く発表されていると言ってた。中国と同じで、
隠し対策を通す。気をつけるように言われた。

これから世界はもっと大変な時期を迎える。まぁ、どうなるか誰にも
わからない。今を楽しんでいる日本人はかかっても、構わないと
思っているか、それとも自分が絶対にかからないと信じているか?

とりあえず、このコロナウイルスの現状を知らなければ、恐れること
なく、お得かもね。

私の今までの生活はすべて過酷だったと思っていないが、過酷さを
真正面から見つめたら、当たり前になってくる気がする。

人生は耐えることと一度認識すれば、何んとなくラクになる。
感謝もできるし、自分の人生を他人と比べなくなる。
ありのままで今の場所に居られる。This is me & I'm here.


2020年6月11日木曜日

梅雨入り

雨。今日は北部九州の梅雨入りが発表された。

ポーランドは梅雨という季節がない。台風も来ないし、夏は短い。
しかし、温暖化の影響で30年前と違って暑い! 

私は日本の梅雨が嫌じゃない。基本的に雨が好きだから。照りてりの
太陽より雨のほうがなぜか落ち着く。好きなお花はアジサイで、
今は見頃です。庭にも咲いている。

今日は韓国ドラマを観て過ごしている。明日の入浴に備えて休んで
いる。昨日の疲れはまだ取れないが、達成感がある。
自由に動き回る人にはおそらくその気持ちがわからない。


2020年6月10日水曜日

久しぶりの外出

晴れてきて、真夏日。33℃。

今日は緊急事態宣言を解除されてから、初めての外出だった。
4月22日以来で、コロナというよりも体調的に出かけることを
控えていた。

季節の変わり目にいつも精神的も良くない。実は、診断されて
ないが、パニック障害のような症状が出る。

9年前に信用していたヘルパーさん3人が突然辞めて、不信感から
裏表のある人と距離を置くようになった。怖いという感情に変わった。

まぁ、済んだことだけど、トラウマになって、結局、訪問看護も
少しずつうまくいかなくなった。

今日も外に出るのが不安で、薬を飲んだ。もちろん、心不全の
症状も関係しているし、呼吸器が変わったことも不安に繋がる。
でも、できる限り外出したい。

買い物を済ませてから、海に行った。穏やかな海を眺めると、嫌な
ことをわずかな時間でも忘れる。スーパーはあまり混んでなかった。
良かった!

娘のおかげで癒されて、少し笑顔が戻った。


2020年6月8日月曜日

寝具洗濯乾燥消毒サービス

真夏日。もうすぐ梅雨入り。

今日は朝からバタバタしてた。朝のケアの後、いつもより早く
車いすに移乗しなければならなかった。その理由とは、町の
寝具洗濯乾燥消毒サービスを利用しているからです。

今朝は使っている布団3枚組を引き取りに来られて、代わりの
布団を置いてくれて、一週間後に私の布団がクリーニングから
帰ってくる。毎年6月にこのサービスを利用している。
自己負担は3枚800円で、残りを町が払う。寝たきり障害者と
老人の対象で、ありがたい!

ちなみに私は介護ベッドにマートレスの代わりに体位交換機の
マットを置いているから、布団を使っている。

午後はクリニックからメールがあって、採血の残りの結果が
出たということで、先生がスカイプをしたい。え~、またスカイプか?
疲れる! まぁ、仕方がない。

オンラインで結果を聞いた。副甲状腺の数値は前より高く、
カルシウム代謝に異常がある。腫瘍マーカーCA125も上昇で
婦人科に受診が必要だけど、コロナの動きを見て先生の
判断を待つことになった。幸い、腎機能は正常ではないが
前回のシスタチンの数値と変わらない。

2020年6月7日日曜日

折り合い

晴れ。雲のない青空なのに、心は晴れない。でも、前より少し光が
見えた。

誰かが言った
流されてゆく人々をみて
この世には神も仏もないと

心の闇というのは、別に特別なことじゃない。多かれ少なかれ、
誰もが抱えてることで、それを表に出すか、隠すか、意識するか
しないか、皆どうにか自分の中で折り合いをつけて生きている。

うまく折り合いをつけられず、命を絶つ人もいる。
世間からすれば、甘えだとか、逃げだとか、弱い人間だとか、
命を粗末にしてるとか。

でも、私に自殺したいという想いが理解できる。しかし、世の中には
死にたいのに、死ねない人に対してそれがずるいだと思う。動けない
私から見るとある意味で、自殺できる人は幸せかもしれない。

死を意識すると、まるで世間ではネガティブのように言われる。
口にしてはいけないタブーのように言われ、絶対に死んでは
ならない!生きるのがすべて!絶対に生きなさい!

そうやって、多くの人間は、死なないつもりで生きている。
もちろん、そうじゃない人もいる。そりゃそうだ、人間はいつか
必ず死ぬ。

そのくらいは小学生でも知ってる。しかし、それははるかにもっと
もっと先のことだろう?80歳?90歳?
まぁ、そんな感じ!

絶対に死んではならない、絶対に生きねばならない。
これって結構なプレッシャーで、何か何でも生きるために
頑張るとのこと!

でも、いつか死ねばいいという考え方もある。そう書くと必ず
批判されるけど、絶対に生きねばならないというプレッシャーから
開放される。

ただご飯を食べて、うんこして、ダラダラ生きていても、それは
生きているのではなく、生かされている。ただ生きることだけで
素晴らしいだという人もいる。そうかな?と疑問に思うときもある。 素晴らしいというより過酷だと言ったほうが正しい気がする。

誰かが言った
流されてゆく人々をみて
この世には神も仏もないと

そうかな?
私は神も仏もちゃんと存在すると思う。
一人、一人、人それぞれ 心の中に!
そうでなければ、耐えることができないし、
何の希望もない。

2020年6月6日土曜日

給付金とアベノマスク

曇り。25℃、過ごしやすい。

昨日は頭痛で何もできなかった。まぁ、別に何もしなくてもいい
身分だから、いつもそこで難病の有難さを感じる😃
一日中で寝ても、誰も文句言えない。

5月中旬に給付金の申請書が届いた。かなり面倒なので、まだ
そのままにしている。梅雨に入ってから、娘に書いてもらう。
今は色々と忙しい!

先日、アベノマスクが届いた。

見た目ではちょっと大きめだと思った。もしかして私と娘に合うかも。
障害年金暮らしにとって使い捨てのマスクは1箱800円でも
高い! 布マスクを洗えるから経済的でいい!

とりあえず、洗って干して、乾きにくいとわかった。まぁ、合えば、
どうにか使えると思った。ところが、試着してみると、元のサイズより
小っちゃい! 鼻を隠せば、口が出る。口を隠せば、鼻が見える。
👄👃娘も使えない。でも、勿体ないから、2枚から1枚の立体マスクを
娘に作ってもらうことにした。縦に並べて、真ん中で縫って、ゴムを
移せばどうにかなると思う。

2020年6月4日木曜日

採血とオンライン診察

晴れ。28℃

今朝は防護服を着たクリニックの看護師が採血をしに来られた。
凄く上手な方なので、すぐに終わった。

午後は娘がカニューレ交換をしてくれた。少し休んでから
オンライン診察の準備して、しばらく先生を待っていた。
予定通りに無事に先生とスカイプで繋がった。スカイプに
慣れているけど、こんな形で初めての診察なので、緊張してた。

最初に血圧や体温とSpO2を先生に教えた。ちなみにSpO2とは、
血液中にどの程度の酸素が含まれているかを示す。SpO2 の S は Saturation (飽和), P Pulse (), O2 は酸素を示している。
血液中には酸素を運ぶヘモグロビンがある。SpO2 は、血液中(動脈)の多くのヘモグロビンの何 %が酸素を運んでいるかを示している。
正常値は96 %以上、95 %未満は呼吸不全の疑いがあり、90 %未満は在宅酸素療法の適用となる。SpO2 は、パルスオキシメータという
装置て測定する。最近、コロナによる肺炎の診断に使われている。


そして、一般の血液検査の結果を教えてもらった。やはり全般は
ぎりぎりのラインだった。ちょっと気になったのは低血糖と
BNPで、シスタチンC(腎機能)、副甲状腺ホルモン、腫瘍マーカーCA125(卵巣に腫瘍がある)の結果は一週間後に出る。

現時点では腹部と心エコーがコロナの影響でできないが、
心電図とホルターは家でできるように調整中です。

次のオンライン診察は2週間後で、残りの結果を聞く。

2020年6月3日水曜日

素直のままで

曇り時々雨。

今日は娘の誕生日💖💗👧💝
この日はいつも複雑な気持ちになる。
何もできない母親のところで生まれてきて、果たして良かったか
どうか・・・と同時に立派な姿を見て誇りに思っている。
私の介護をしていることを感謝している。でも、娘の人生は
これでいいのかともちろん思うこともある。

2020年6月2日火曜日

オンライン診療

晴れ。27℃。

今日は浣腸の日。お腹の筋肉の力はほぼゼロなので、自力での排便が
不可能! そして、お腹を押してもらわないと、ガスさえも出ない。
浣腸は血液循環に影響を与えるから、心臓にも負担がかかる。
でも、定期的にしない訳はいかない。ベッドで便器に座らせて行うから
便が出るまで結構時間もかかる。

今日は入浴もあった。また知らない派遣看護師で、おまけにコロナの
感染が多い北九州から来てくれた。10日ぶりのお風呂じゃなければ、
断ったほうが良かったかもしれない。まぁ、多分無症状の人が周りに
いると想定して生活するしかない。自分の体調に合わせて、入浴を
できる時にしなきゃ!

そして、今日はクリニックの先生から電話があった。オンライン診療の
準備を始めた。先日、私の提案を受け入れてくれた。やはり言って
みて良かった。早ければ明日のお昼にスカイプでお話しできるかも!

2020年5月31日日曜日

言い訳

晴れ。暑くなってきたから、ベッド生活が辛くなる。
今日は扇風機を出してもらった。

奇麗な青空なのに、素直に喜べない自分に腹が立つ。
正直言って、心は相変わらず雨の中で、いつ晴れてくるか
判らない。祈るしかない。この状態でいることがいくらでも
言い訳できる。でも、それは何の解決にならない!

聖書に
『自分にできることをしたのです。』-マルコ14:8-
「自分に言い訳することを許そう」と書いてある。 

言い訳しちゃいけない!と思っていたので、ちょっとびっくり。
言い訳する時の「でも…」「だって…」の後に本音がある。

その本音をしっかり出したら、そんな自分にまだ出来ることが
見えてくるかも。言い訳には本音が隠れていることもあるよ。
自分の言い訳もしっかり受け止めてみる必要がある気がしてきた。

とにかく、今の自分を許して、時間をかけて、神様を信じて
また新しいスタートラインを探すしかない。見つかるかどうか・・・


2020年5月30日土曜日

体調

曇り。九州南部は梅雨入り。

体調のこともあり、最近は外出してないし、車いすへの移乗も
減ってきた。あまり食べないので、栄養状態のことを気になって、
クリニックに電話した。採血を頼んだが、断られた。
理由としては、訪問診察に来ない限り指示を出せない。

テレビではオンライン診療のことを言っているけれど、実施して
いる病院が少ない。コロナはまた復活したから、訪問診察が
リスクを伴う。先生が来られても、何か変わるわけでもないから、
果たして来る意味があるのかといつも疑問に思う。

先日、結石の痛みが酷くて、検尿をお願いして、問題なく指示が
出たのに、今回は採血について無理だと矛盾していると訴えたら、
何とかOKが出た。来週の木曜日に看護師一人が採血に来られる。

とにかく、コロナの時に医療関係者に柔軟な対応をしてほしい!

2020年5月27日水曜日

変化

曇りのち晴れ。お出かけ日和だった。

外出の予定していたが、腹痛に襲われて、ベッドから起きられ
なかった。今までの生活は不可能になりつつある。

身体の変化、心の変化、生活の変化。毎日いろんなことを経験する。
変化に追われている。でも、それに流れていくと自分を見失いそうに
なる。難しいけれど、変わらぬ自分でいたい!

 

2020年5月24日日曜日

鮮血

晴れ。暑い!

今朝は吸引の時に鮮血が出た。胸が痛い。でも、熱がないので、
様子を見ることにした。初めてのことだから、ちょっとびっくり!
肺のうっ血のせいか咳き込むことが多くなって、血管もやぶやすく
なったと思う。