思い出

晴れのち曇り。34℃

二日前に福岡沖にサメが現れた。それは2回目で、1回目は14年前

だった。当時の日記から

2007/08/02      サメ騒動

「昨日は午前11時45頃に家の裏の海水浴にサメが現れた。その時、 　娘が海岸にいた。沖合約200メートルの範囲に70～80匹のサメと 　エイも確認され、海水浴が大騒ぎになった。ヘリの音がうるさくて、 　何があったか後で娘に聞いた。まぁ、今日は静かになったと 　思ったら、台風の接近で風が強い。 　毎日新聞の記者が撮った悠々と泳ぐサメの写真。」

呼吸器の残酷さ！

晴れ、34℃。この暑さはいつまで？

地獄の一週間だった。何回も心臓の症状が過酷で、パソコンを開かずに

安静してた。苦しさと心臓の異常な動きに耐えて、今までのない疲れを

感じた。微熱も続いていた。　

今も脈拍は1分間35回まで下がったり、180回まで上がったりして

いるけれど、呼吸器を装着しているから意識がある。それが呼吸器の

残酷な面だと思う。

呼吸器を外して、自然に死を迎えたい。

心室細動

曇り時々晴れ。33℃

今朝は娘に浣腸してもらった。便を出すのは二人にとって大仕事！

ベッドの上で差し込み便器に座らせて、お腹を押してもらわないと

便がでない。

排便は心臓に負担が大きいので、毎回その後は体調が悪い。

今日は心室細動が3回も起こった。どうにか10秒以内に奇跡的に

戻ったが、心臓はもうポンプの役目を果たしてない。

突然死のリスクが高い！

先日神父さんに来てもらった。癒された。最近、色んな迷いが

あって、精神的な状態も良くなかった。信仰の力を再実感して、

心が温かくなった。

在宅でカニューレ交換

晴れ、猛暑日

昨日は気管切開に入っているカニューレを娘に交換してもらった。

在宅では交換を主治医がするべきだけど、内科の75歳のおじいちゃんに　交換を任せる訳はいかない。在宅で呼吸器を使用していると簡単に

主治医を選ぶことが出来ない。

34年間は大体10日1回交換をしています。段々カニューレが入りにくく

なり、血管も脆くなってきて、6月に初めて気管支から出血があった。

昨日もそうだった。幸い吸引したら、止まった。

膀胱炎？は治ったかどうか微妙！　痛みがあるけど、もう考えない

ことにした。抗生剤を続ける体力がない。お腹も悲鳴を上げている。

カニューレ

嬉しい結果

曇り、34℃

千秋楽の日。楽しみにしてた。日本人の中、今は好きな力士がいない。

大関貴景勝は早々と横綱白鵬を恐れて休場した。

横綱白鵬と大関照ノ富士の対決になった。白鵬は勝って、全勝優勝！

照ノ富士は14勝1敗で横綱に昇進！　嬉しい！ ＼(^o^)／ 

検尿

薄曇り。30℃

検尿の数値が悪くて、おそらく膀胱炎？　抗生剤を出された。

昨日は3回も頻脈性の発作を起こした。夕立のせいか？・・・

今日は熱も出て、腎盂腎炎じゃなければいいんだけど、

在宅では抗生剤の点滴できないと言われた。なぜ？

入院は絶対に嫌！在宅死にこだわっているから、仕方がない！　

試練

晴れ、34℃。梅雨明け宣言！　これから灼熱地獄。

昨日は無理して、入浴を頼んだ。いつものスタッフと娘の連係プレイが

良かったのにもかかわらず、身体に負担がかかった。

結局、今日は頻脈性不整脈の発作を起こした。薬が効かないから、

娘がない変な思いしてている。

試練は必ず終わるときが来ると信じている。

今は辛くて、痛くて、どうしようもなくても！

試練とは「必ず抜けらるトンネル」を通っている最中で、 

その時は、暗いし狭いけど、いつか終わるときが来る。

最後、トンネルの出口に眩しい光が見える。

私は34年前に呼吸不全で意識不明になって、臨死体験をした。

その時にトンネルの先に光を見えて、今までのない喜びを

感じた。だから、その光に向かって生きていた。

今は私の状態が末期心不全と認められて、「オプソ」を使えるという

結論が出た。望み通りの結果だけど、ちょっと複雑な気持ちでもある。

平常心

晴れ、33℃。雨も降らない！　お庭が砂漠化してきた。そのままで

梅雨明けか？

一昨日、強めというよりも永めに効くループ利尿薬（アゾセミド）と

スピロノラクトンを飲んで、身体の浮腫みが少し改善されると思った。

期待外れだった。きつかった！　おまけに血尿が出て、今日も腹痛と

胸の息苦しさに耐えている。

「オプソ」を使えるかどうかお返事待ち。癌じゃないので、慢性心不全に

使用を認められるかどうか・・・

EFは昨年8月に運ばれた時に13％だったが、薬を飲み続けても、

2ヶ月後1％しか上がらなかった。

左室心不全になるのはこの病気の特長だけど、いずれに右室もだめに

なる。私はもうその症状も出ている。おそらく34年間呼吸器を

装着しているから生きている。

心臓の筋肉が弱くなってきて、元の病気でもう復活できないから、

他の臓器も不全も進んでいる。オプソを使えば、苦しむ期間が

短くなる。

今は痛みと息苦しさで平常心を保つのは精一杯だけど、平常心を

失いそうな時が増えてきた。介護してくれる娘が可哀想！

命日

曇り時々晴れ、真夏日。九州北部の海岸なのに、昨日は少しだけ雨が

降った。梅雨末期と思えない感じ。

今日は母の4回目の命日。色んなことを思い出すと泣いちゃう。

母の人生は殆ど私の介護の日々だった。最後の10年間だけ自分のために

生きていた。しかし、遠く離れたポーランドで私のことを心配してた。

私の介護を15歳の時から受け継いだ娘が母に似ている。無理をしても

ちゃんとしないと気が済まないし、自分のことよりも私のことを

考える。

母は今ゆっくり天国で休んでいると信じて、あと少し我慢すれば

母と会えると楽しみにしている。娘とお別れになるけど、いつか

きっとまた会える。

介護

曇り、33℃。今日は雨が降ってくれないと、庭の水やりをしなきゃ。

どうかな・・・ 

毎日の繰り返し、変化だと言えば、体調の悪化！　苦しさと痛みは

癌じゃないのに、襲ってくる。脈拍の低下(35～60回/min)と共に

臓器の虚血が酷く、食べ物だけではなく、エンシュア(栄養剤)の吸収も

上手くできず、下痢が多い。水分補給をしても、尿がでない。

浮腫みの解消ために今日も利尿剤を服用・・・あまり効果がない。

介護している側とされる側の我慢比べ！　どちらも辛い時もある。

でも、家族だからこそ向き合わないといけない状況だと思う。　

家族に迷惑をかけたくないから、自分を犠牲にして生きる。

反対も介護を必要としている家族のために自分の人生を犠牲に

したくない。こんな考え方がおかしいだと思う。

身体が不自由でも、何も出来ないお年寄りでも、大事な存在と

家族の一人である。しかし、日本では全面的に家族に頼る習慣が

ないし、他人にお世話してもらえば、気持ちがラクになる。

果たして、そうなのか？　

最初はそうかもしれないが、でも、結局はヘルパーと看護師に

すべて任せると、介護される側がちいさくなって、孤独も感じる

ことになる。 

私は5歳で発病し、ずっと家族に頼って来た。両親や弟や親せきと

今は娘に。 最期を迎えて、入所も考えたことがある。でも、自宅で

過ごせるなら、その方がいいだと思った。幸い娘も同じ考えをだった。 

介護される側とする側の辛さを天秤にかけられない。大事なのは

バランスをとること！　疲れが溜まるのはお互い様だし、うまくいく

時があれば、うまくいかない時もある。でも、これは当たり前！

大相撲・名古屋場所

曇り。今日は一番の暑さだった。33℃

昨年より何倍も体調が悪い。この夏を越えるのは難しいかも・・・

運に任せるしかない。

今日は大相撲が始まった。横綱白鵬と大関照ノ富士も白星でスタート！

嬉しい！　日常生活に小さな変化をもたらしてくれる大相撲が

有難い。小さな幸せの時間とも言える。白鵬に優勝してほしい。

今年は引退すると思う。照ノ富士は横綱になるといいな😃

今日も熱帯夜。

親友

晴れ。真夏日、32℃

先日、アメリカ人の親友からメールが来た。同じ病気で、呼吸器も

24時間装着している。彼女の筋ジストロフィーの進行も私と共通点が

ある。まるで昔の私を見ている感じ！　彼女は私より14歳年下だから、

妹のような存在です。スカイプで何回か話したことがある。お互いに

よく理解し、何でも話せる相手なので、支えになっている。

最近、お互いに死にたいほど苦しくて、辛くて、十分な在宅ケアを

受けられない。まぁ、他人にケアをしてもらうのも苦痛になっているし、疲れる。せっかく慣れた人は辞めるし、新しい人が入ったとしても、

ゼロから教えないといけないし、そこまでして、もう二人には生きている

意欲がない！　早く終わりにしたい！

彼女はご主人、私は娘を介護から解放したい。入院すれば、そうなる

かも知れないけれど、私たちの自由が奪われるし、お世話になりたくない

人と付き合わなければならない？

結局、彼女は主人と話し合って、呼吸器を外すことにした。今の身体の

状態から回復見込みがない。私もそうですが、日本では許されない行為に

なる。

彼女が住んでいる州では安楽死（薬の投与）が認められていないけれど、本人の希望であれば、呼吸器を医師に外してもらうことができる。

この場合は窒息死になる。元々呼吸器は延命装置だから、アメリカ人の

考えとしては、付ける権利があれば、外す権利もある。素晴らしい！

親友を失うのは悲しいけれど、彼女の決断を尊重しているし、正直言って羨ましい！　日本では心臓が止まるまで苦しながら、生きていなければ

ならない。落ち込む！　

元々呼吸できない人に呼吸器を着けられる。着けなければ死ぬなら、

何年間経ったら、生きていたくなければ、本人の希望で外すべきだと

思う。