2020年12月31日木曜日

大晦日

昨日は雪が降って,2℃だった。今日もとても寒い! 
何年ぶりにこんな天気?

泣いても笑っても、2020年の最後!
何を書こうか迷った末、普段のような感じでいいと思った。
今年は何がよかったか、何が悪かったか、どうでもいい気がする。
爆弾💣を抱えて生きていることには変わりがないし、いつ爆発しても
不思議ではない。

生きていれば、嫌なことがあるし、痛みと辛さもある。そんな時、
「こんなつらい思いをしてまで、なぜ生きなければならない」と思う。
おそらく私だけではない・・・

食べて命を繋ぐことだけを考えているような生活の中では、
「生きる理由」を問えることは、贅沢かも知れない。
この病気でもまだ恵まれているという考えをもてばいいのだが、
嫌なこと、悲しいことが最悪のタイミングでいつも襲ってくる。
「なぜまだ生き続けているのか」と思ってしまう。

「なぜ生きるのか」と問われれば、「命をいただいているから」と
いう答えしかない気がする。自分で作り出した命ではないからだ。
自分の思いとは別に、もらってしまったもの、生まれる場所も、
時代も、性別も、そして私の場合は遺伝性の病気まで、そこには
一緒についてきた。

たまたま頂いたこの命だけど、いつの間にか、生きていることが
「当たり前」になってしまっている。その「当たり前」ではないのに、「当たり前」になっていることに疑問を持っても、仕方がないけど・・・

なぜ?と立ち止まれたことは、とても幸せなことかも知れない。
なぜなら、命と、もっと言えば、その命と繋がる死とまでも、
向き合わなければならない。

今年はコロナの流行で多くの「当たり前」のことが「当たり前」で
なくなったから、価値観を変える時期が来たかも知れない。

よい年を迎えるとは限らない。しかし、よい年になるように祈るしか
ない🙏🙏🙏

来年も自分らしくこのブログをできる限り続けたいと思っています。
よろしかったら、たまに読んでください😊😔
 

2020年12月29日火曜日

ありがとう♡

晴れのち雨。季節外れの暖かさ!18℃

入浴と洗髪。前回よりきつかった! 

「ありがとう」を忘れずに! すみませんではない!
身近な人は、段々と空気のように思えてくる。
日常に振り回され、日々に流されると大切な人の存在を
見失ってしまうことがある。
頭でよく思うだけでなく「ありがとう」との言葉にしてみる。
簡単で難しい!



2020年12月23日水曜日

メリークリスマス♪

 晴れ。12℃。

久しぶりに頻脈性不整脈の発作。

Merry Christmas 💓



2020年12月21日月曜日

更新プログラム

曇り。寒い!

今日もベッドで過ごした。オペレートナビの修正プログラムを娘に
入れてもらった。今までのデータのバックアップを含めてやはり
3時間以上かかった。でも、無事に終わって良かった!

いくつか気に入らない点があるけれど、パソコンの動作と操作が
速くなり、満足してる。ただ、最近パソコンしても、すぐ疲れる。
手指の腫れも前より酷く、痛いだけではなく、変形のために
思うように動かせない。

明日はクリスマスの前に神父様が来られる。楽しみにしている。

2020年12月17日木曜日

トラブル

曇り時々晴れ。6℃

Windowsの更新プログラムをインストールするたびにパソコンの不調が
出る。最近、特に文字入力のために使っているオペレートナビ
トラブルが多かった。調べてみたら原因が判ったけど、修正はかなり
面倒で時間もかかる。今週末は娘にやってもらうしかない。
しかし、上手くいくかどうか不安! 最悪の場合は、昨年と同じように
パソコンの起動がしなくなる。でも、やるしかない!

2020年12月16日水曜日

一日一日

寒波。昨日は初雪で、今日も少し降ってたが、積もることがなかった!

当たり前のように過ぎていく毎日。たとえ、寝たきり状態でも 
全く同じ一日がない。 

何も変化のない日々だからこそ、貴重な毎日かもしれないが、
正直言って、辛いことが多すぎて、中々大切な時間を無駄に
している気がする。

難病を抱えると、何もできない日が多い。でも、身体を動かせなくても、考えることができるし、ある意味で自分の別世界を創れる。 
しかし、痛みがあると、何も考えずにただ寝たい!
でも、眠れない日が多くなってきた。

明日のことを考えないで、今日だけを過ごす。
明日は来なければいいと思うこともある。見栄を張っても仕方がない。
それは正直な気持ち! 



2020年12月12日土曜日

どうにか

曇り時々晴れ。昨日と今日は平年より気温が高かった。

昨日はどうにか入浴できた。福岡県のコロナ感染者が増加傾向にあり、
おそらく今年の最後のお風呂となる。

毎日は「どうにか」というフレーズが増えてきた。
飲み込みが悪いので、どうにか少しでも食べる。時々どうにか車いすに
移乗してもらう。心臓に負担をかけながら、どうにか💩をする。
利尿剤を飲んで、どうにか尿を出す。眠れない時、薬に頼ってどうにか
睡眠をとる。痛みに襲われたら、祈りながら、どうにか我慢する。
娘は看護師とヘルパーに頼ることが出来なくなってから、一人介護を
どうにか続けている。

これから今の状態が変わるわけではないから、自分を信じて、神様を
支えにして、どうにか生きるしかない。いつか必ず終わりが来る。
ポジティブか、ネガティブであっても、歩む道と終りが同じ!
おそらく前向きに考える方ががっかりすることが多いだと思う。

最初から上手くいかないと想定すれば、上手くいったら、喜びは何倍に
なる。自分が前向きになりたいと思っても、成れるもんではないし、
誰かの生き方を見習うことでもない。頑張っている人を見て、自分も
励まされて頑張れるとは限らないと思う。皆はそれぞれだからです。

庭に咲いたサザンカ


2020年12月9日水曜日

命日

今日も寒かった。13℃

ジョン・レノンが暗殺されてから昨日でちょうど40年が経った。
当日は大学生で、ポーランドでニュースを聞いた。

彼の歌をよく聴いてた。歌詞は凄く印象的で、考えさせれるものだった。
生きていれば80歳!時の流れを感じているけど、彼の音楽は時代を
ずっと追い越している気がするし、とても新鮮だと思う。

2020年12月5日土曜日

映画の感想

晴れ。寒い!

昨日の映画を色んなことを思い出しながら観ていた。結局、泣いた。
1988年に気管切開をして、次の年に呼吸器を装着したままで退院後に
在宅ライフを始めた。すべて手探り状態で、呼吸器も自己負担で
買うしかなかった。苦労していたが、充実した日々だった。

気管切開をしてから、すぐにカフの空気を調整しながら、話す練習を
始めた。鹿野さんは35歳(1994年)の時に気管切開をして、同じ方法で
声を取り戻した。

鹿野さんと同じ世代で、性格も似ていたし、彼が生きていれば、
今年は61歳で、私と二つ下! 今の在宅状況をどう思っているか、
興味深い・・・

一つ言えるのは、今の介護者の大部分は昔のハートと情熱がなく、
上から目線で世話をしている。それが耐えがたいし、こちらこそ
あなたたちは「そんなに偉いの?」と聞きたい!

彼はわがままだと言えない! 私から見ると、ただ必死に自分の
人生を生きていた。私と同じで、自分に責任を持って、自由のない
医療スタッフにすべてお任せの病院の生活を捨てて、苦労をしながら、
自分で描いた人生を生きていた。死ぬ時に悔いがなかったてしょうね。

2020年12月4日金曜日

観たかった映画

曇り。寒い!

今日もベッドで安静。

2年前に公開された映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話 』は
今日の日テレ21時に放送される。主演は好きな大泉洋で、渡辺一史の
著書「 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち」を映画化された実話。 
幼いころから難病筋ジストロフィーで車椅子と晩年の呼吸器生活だった
主人公の涙と笑いの日々が描かれている。楽しみにしている。

2020年12月3日木曜日

貼り薬

曇り時々晴れ。12℃。

昨日は車いすからベッドに戻ったあと、酷い頻脈性不整脈がしばらく
続いた。最近チアノーゼも現れ始めたし、脈と血圧も不安定で、
いつ何が起こるか予測できない。

舌下のニトロを手放さなくなった。それでも効かない時もある。
眠れない。

飲み薬の代わりに貼り薬を使う。飲み込みが悪いからと効きすぎたら、
いつでもはがせる。

使っているフランドルテープ

ビソノテープ


ロキソニンテープ

疲れた。