2021年5月26日水曜日

入浴

晴れのち雨。26℃

昨日は一ヶ月ぶりのお風呂。体調が悪くて入れなかった。
良くなった訳てはないが、清拭に頼るのも限界がある。
湯温を低めにしてもらっても、それでも血流が急に良くなって、
心臓に負担がかかった。胸の苦しさを我慢して、慣れたスタッフと
娘のおかげでどうにか無事に終わった。

入浴後も心臓の症状が治まらず、今日も悪かった。一週間前から
身体の左半身がおかしいと感じる。片頭痛もほとんど毎日。
脈拍が乱れているだけではなく、回数が落ちることになった。
血圧も不安定。 昨年の発作の前より悪いので、突然死の確率が高い!

明日は採血。

2021年5月23日日曜日

大相撲夏場所・千秋楽

五月晴れ、27℃                                                                         

照ノ富士(29=伊勢ケ浜)が、昭和以降では初めてとなる大関復
帰場所での優勝を果たした。優勝に王手をかけた千秋楽の結びで
大関貴景勝に敗れ、123敗と並ばれた。しかし、貴景勝との決定戦を
制して、2場所連続4度目の優勝を決めた。(日刊スポーツ)

やったね! 嬉しい! 来場所は綱取りの挑戦!

2021年5月21日金曜日

限界・・・

昨日は大雨で、今日は曇り、23℃。
5月に始まった梅雨・・・不思議!

昨日はカニューレ交換に失敗し、痛みが残っている。気管も腫れて
苦しい! カニューレは上手く収まらなかったから、3回も入れ
換えたけど、まだ呼吸器から送られてくる空気の入り方がおかしい!
聴診器を当てなくても、長い経験で判る。腫れが引くまで様子を
みるしかない!
 
もう限界だ。そう思ったら、本当に生きる限界に近づいている。
でも、自分自身の限界はどこにあるか誰も知らない。
我慢の限界と言っても、実際には人によってリミットの感じ方が違う。
それに気づくことが大事だけど、危険なのは、人の脳は合理的に
できていないからだと思う。生きているよりも苦痛を止めることを
優先にしてしまう。

何年か前に慢性心不全の痛みと色んな合併症が現れて、もう限界だと
感じた。それでも生きなければならないと精神的な苦痛も加わった。
癌だったら、余命宣告を受けたら、人生のゴールが見えてくる。

しかし、筋ジストロフィーは進行性の病気なのに、苦しんでも、
何回も限界を感じても、先は見えない。慢性心不全だと、
明日は死ぬ人がいれば、私のように呼吸器装着のままで合併症に
苦しみながら、心臓が止まるまで待つしかない。そこが人工呼吸器の
残酷さだと思う。

検査の結果は悪くても、医者に「後どのぐらいか」と訊いても、
データをみれば、もうこの世に存在していないはずだと言われる。
周りの人も皆そう思っている。娘も含めて! 私もそうです。

昨年の8月に発作を起こして、胸水や腹水と多臓器不全も判明したが、
苦しみながら、まだ生き続けている。良くなる見込みが全くないから、
もう勘弁してくれと神様に文句を言いたい。生きている意味があるの?
しかし、死にたくても、すぐ死ねるもんでもないといつも娘が言う。

聖書のお言葉
『もしおそくなっても、それを待て。
それは必ず来る。遅れることはない。』-ハバクク2:3-

「裏」と「表」」のように
「待つ」と「来る」をセットにしたら、
待つことになっても、必ず来ると期待しながら
待つことができるから・・・微妙😃



一番好きな歌で、辛い時にいつも聴いている。

2021年5月17日月曜日

音楽

雨時々曇り。昨日は真夏日だったが、今日は21℃。

呼吸器が決まらない。4台目も合わない! 呼吸の意識をしてしまうと
余計に苦しさを感じるから、音楽を聴いたり、映画を観たり、ゲームを
したりしている。何かに集中すれば、どうにか呼吸器とのファイトが
しなくなると思ったが、全くダメで、涙が出る。

今日は三浦大知の曲を聴いてた。YouTubeが本当にありがたい!


2021年5月15日土曜日

梅雨入り

雷と大雨注意報! 九州北部、中国、四国で梅雨入り、平年より20日
早く雨の季節が始まった。でも、嫌いではない! 高気圧よりも気持ちが
落ち着く。元々インドア派だからか・・・

今の季節だと好きな紫陽花と花菖蒲が咲いているし、梅雨空と雨の音に
癒される。五月晴れと夏のキラキラの太陽が好みではない。

ポーランドでは梅雨という雨の季節がないけれど、四季がはっきりして
いる。春は天気が変わりやすく、夏は晴れて、カラっとした暑さで、
秋は雨が多く、落葉の時期なので、紅葉は街の中でも綺麗! 逆に
冬になると、葉っぱがないから、雪が降る時に真っ白だけど、雪が
ないと灰色の世界で気分が落ち込む。ポーランドを訪れるのなら
5月と9月の終わりか10月の初めに一番だと思う。



2021年5月9日日曜日

母の日

晴れ。季節外れの暑さと変わりやすいお天気が体力を奪われる。

先日の採血の結果に大きな変化がなかった。すべての数字は
ギリギリのラインで、腎機能と心機能は低下。不整脈は増えている
実感があるけど、コロナの影響で病院にいけない。

今日は母の日❣ 2017年に母が85歳で突然天国に旅立ってから、
もうすぐ4年になる。壁に飾っている母の笑顔の写真を観て、
色んな思い出は頭に浮かんできて、いつも涙ぐんになる。

2021年5月3日月曜日

悲しみと喜び

 快晴。21℃

笑いの効果はよく知られているが、悲しんで泣くことはどうなのか? 
最近、私は笑うことよりも泣くことが多い。
 
「泣くこと」や「悲しみ」は、果たして、マイナスの面しかない
ものなのか? 私はそう思わない! 思い切って泣いたら、
すっきりすることがあるし、心の清浄化につながる。

光があって、影があるように、その二つは必ず背中合わせで存在する。
生きていれば、笑い、悲しみの両方がある。泣くことを知っている
人間こそ、本当に笑えるし、小さな喜びを感じやすい。

感情が揺れ動くことが豊かな人生を生きるカギだと思う。
悲しみも喜びと同じく、人生にとって大切な要素に違いない。

ちなみに今日は5ヶ月ぶりに庭に出た。風は少し冷たかったが、
暖かい日差しに包まれて気持ちが良かった。ちょっと無理をして、
夕方は頻脈が出てきつかったけど、外の空気を吸って嬉しかった。

しばらくまたベッドの生活に戻る。

2021年5月1日土曜日

信じる力

曇り時々晴れ。肌寒い。明日は更に気温が下がる。

帯状疱疹が無事に完治した。でも、神経症状はそう簡単に消えない。
時間がかかる。

今日はカニューレ交換してもらった。前回より上手くいった気がする。 しかし、呼吸器の交換は3台目を試しても、合わないので、どうなるのか不安で堪らない。

幸い業者が理解してくださっている。しかし、今月いっぱい今の
呼吸器を返さなければならない。

体調は悪ければ悪いほど信じる力が必要なのに、心の弱さを感じる。