晴れ。猛暑
また気管切開からの出血。娘の対応は正しかったので、どうにか血が
止まった。すぐに吸引をしてから、血の塊が出来ないように気切の
穴に直接に５～６滴の生理食塩水を入れて、また吸引した。
いちいち医者に訊いていたら、もう死んでいます！それは在宅介護の
特徴と生活の質に繋がる！ 家族と本人の知識が必要だと思う。
今さらQOL（生活の質）のことを書いても仕方がない気がするけれど、ALSのお友だちの日記を読んで、自分も同じ意見と伝えたかった。
難病患者は在宅生活の中で大勢の人と付き合わなければならない。
家族の負担の軽減になると同時に、本人に精神的な負担が非常に
大きいだと思う。
私は終末期を迎えて、訪問診察と訪問看護も受けないことにした。
たまにヘルパーさんと入浴サービスを頼んでいる。
最初はコロナの影響があったけれど、今は自分にとって一番大事な
時期なので、理解と感情のない看護師と主治医と会いたくない！
日本ではＱＯＬ〔その人がこれでいいと思えるような生活の質〕を
求められてはいけない状況で、障害者は最低限のサポートに
満足するべきだという考え方がまだ根強い残っている。
上からの目線で見られるのも当たり前だし、自分の意見を言う権利も
ないし、前に何回もサービスを減らされても、質が悪くても、
打ち切られても、黙って諦めるしかなかった。
まともな看護師に出会ったことがない。障害者の癖に、何もできない
くせに、有難いと思えとそればっかりを求められた。日本の社会が
おかしい。介護してあげているから、感謝しなさいって・・・。
でも、面と向かって言う勇気がないのに、態度で示されるだけです。
しかし、感謝というのは求めてくるものではなく、人間関係の中で
自然に生まれるものだと思う。
西洋人の考え方の違いなのか、それとも宗教の違いなのか？
日本ではお年寄りのお世話が当たり前で、いつかだれだって老人になる。しかし、障害者になる確率は極めて低いので、その立場を考える必要が
ない。自分の身に降りかからないと理解できないと思う！
呼吸器を装着している患者は、ベッドでの生活のイメージが強く、
責任の問題もあるから、家族が世話するのは当たり前だと思われている。
結局、日本の福祉の方針が決まっていない。在宅中心でやって行くのか、それとも施設の設備とスタッフを充実をさせるのか・・・
在宅では重度障害者の世話を色んな理由（人手不足や知識不足や
責任問題など）で全面的にヘルパーと看護士に任せられないのなら、
働けなくなった家族に失業手当を支払われるべきだと思う。
（イギリスのように）
施設に入所を主と考えるのなら、設備とサービスが充実している
ところではないと、本人と家族も納得しない。私は日本の病院さえに
入院したくない。