命日

今日も寒かった。13℃

ジョン・レノンが暗殺されてから昨日でちょうど40年が経った。

当日は大学生で、ポーランドでニュースを聞いた。

彼の歌をよく聴いてた。歌詞は凄く印象的で、考えさせれるものだった。

生きていれば80歳！時の流れを感じているけど、彼の音楽は時代を

ずっと追い越している気がするし、とても新鮮だと思う。

映画の感想

晴れ。寒い！

昨日の映画を色んなことを思い出しながら観ていた。結局、泣いた。

1988年に気管切開をして、次の年に呼吸器を装着したままで退院後に

在宅ライフを始めた。すべて手探り状態で、呼吸器も自己負担で

買うしかなかった。苦労していたが、充実した日々だった。

気管切開をしてから、すぐにカフの空気を調整しながら、話す練習を

始めた。鹿野さんは35歳（1994年）の時に気管切開をして、同じ方法で

声を取り戻した。

鹿野さんと同じ世代で、性格も似ていたし、彼が生きていれば、

今年は61歳で、私と二つ下！　今の在宅状況をどう思っているか、

興味深い・・・

一つ言えるのは、今の介護者の大部分は昔のハートと情熱がなく、

上から目線で世話をしている。それが耐えがたいし、こちらこそ

あなたたちは「そんなに偉いの？」と聞きたい！

彼はわがままだと言えない！　私から見ると、ただ必死に自分の

人生を生きていた。私と同じで、自分に責任を持って、自由のない

医療スタッフにすべてお任せの病院の生活を捨てて、苦労をしながら、

自分で描いた人生を生きていた。死ぬ時に悔いがなかったてしょうね。

観たかった映画

曇り。寒い！

今日もベッドで安静。

2年前に公開された映画『こんな夜更けにバナナかよ 愛しき実話 』は

今日の日テレ21時に放送される。主演は好きな大泉洋で、渡辺一史の

著書「 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち」を映画化された実話。　

幼いころから難病筋ジストロフィーで車椅子と晩年の呼吸器生活だった

主人公の涙と笑いの日々が描かれている。楽しみにしている。

公式サイト

貼り薬

曇り時々晴れ。12℃。

昨日は車いすからベッドに戻ったあと、酷い頻脈性不整脈がしばらく

続いた。最近チアノーゼも現れ始めたし、脈と血圧も不安定で、

いつ何が起こるか予測できない。

舌下のニトロを手放さなくなった。それでも効かない時もある。

眠れない。

飲み薬の代わりに貼り薬を使う。飲み込みが悪いからと効きすぎたら、

いつでもはがせる。

使っているフランドルテープ

ビソノテープ

ロキソニンテープ

疲れた。