命日

曇り時々晴れ、真夏日。九州北部の海岸なのに、昨日は少しだけ雨が

降った。梅雨末期と思えない感じ。

今日は母の4回目の命日。色んなことを思い出すと泣いちゃう。

母の人生は殆ど私の介護の日々だった。最後の10年間だけ自分のために

生きていた。しかし、遠く離れたポーランドで私のことを心配してた。

私の介護を15歳の時から受け継いだ娘が母に似ている。無理をしても

ちゃんとしないと気が済まないし、自分のことよりも私のことを

考える。

母は今ゆっくり天国で休んでいると信じて、あと少し我慢すれば

母と会えると楽しみにしている。娘とお別れになるけど、いつか

きっとまた会える。

介護

曇り、33℃。今日は雨が降ってくれないと、庭の水やりをしなきゃ。

どうかな・・・ 

毎日の繰り返し、変化だと言えば、体調の悪化！　苦しさと痛みは

癌じゃないのに、襲ってくる。脈拍の低下(35～60回/min)と共に

臓器の虚血が酷く、食べ物だけではなく、エンシュア(栄養剤)の吸収も

上手くできず、下痢が多い。水分補給をしても、尿がでない。

浮腫みの解消ために今日も利尿剤を服用・・・あまり効果がない。

介護している側とされる側の我慢比べ！　どちらも辛い時もある。

でも、家族だからこそ向き合わないといけない状況だと思う。　

家族に迷惑をかけたくないから、自分を犠牲にして生きる。

反対も介護を必要としている家族のために自分の人生を犠牲に

したくない。こんな考え方がおかしいだと思う。

身体が不自由でも、何も出来ないお年寄りでも、大事な存在と

家族の一人である。しかし、日本では全面的に家族に頼る習慣が

ないし、他人にお世話してもらえば、気持ちがラクになる。

果たして、そうなのか？　

最初はそうかもしれないが、でも、結局はヘルパーと看護師に

すべて任せると、介護される側がちいさくなって、孤独も感じる

ことになる。 

私は5歳で発病し、ずっと家族に頼って来た。両親や弟や親せきと

今は娘に。 最期を迎えて、入所も考えたことがある。でも、自宅で

過ごせるなら、その方がいいだと思った。幸い娘も同じ考えをだった。 

介護される側とする側の辛さを天秤にかけられない。大事なのは

バランスをとること！　疲れが溜まるのはお互い様だし、うまくいく

時があれば、うまくいかない時もある。でも、これは当たり前！

大相撲・名古屋場所

曇り。今日は一番の暑さだった。33℃

昨年より何倍も体調が悪い。この夏を越えるのは難しいかも・・・

運に任せるしかない。

今日は大相撲が始まった。横綱白鵬と大関照ノ富士も白星でスタート！

嬉しい！　日常生活に小さな変化をもたらしてくれる大相撲が

有難い。小さな幸せの時間とも言える。白鵬に優勝してほしい。

今年は引退すると思う。照ノ富士は横綱になるといいな😃

今日も熱帯夜。

親友

晴れ。真夏日、32℃

先日、アメリカ人の親友からメールが来た。同じ病気で、呼吸器も

24時間装着している。彼女の筋ジストロフィーの進行も私と共通点が

ある。まるで昔の私を見ている感じ！　彼女は私より14歳年下だから、

妹のような存在です。スカイプで何回か話したことがある。お互いに

よく理解し、何でも話せる相手なので、支えになっている。

最近、お互いに死にたいほど苦しくて、辛くて、十分な在宅ケアを

受けられない。まぁ、他人にケアをしてもらうのも苦痛になっているし、疲れる。せっかく慣れた人は辞めるし、新しい人が入ったとしても、

ゼロから教えないといけないし、そこまでして、もう二人には生きている

意欲がない！　早く終わりにしたい！

彼女はご主人、私は娘を介護から解放したい。入院すれば、そうなる

かも知れないけれど、私たちの自由が奪われるし、お世話になりたくない

人と付き合わなければならない？

結局、彼女は主人と話し合って、呼吸器を外すことにした。今の身体の

状態から回復見込みがない。私もそうですが、日本では許されない行為に

なる。

彼女が住んでいる州では安楽死（薬の投与）が認められていないけれど、本人の希望であれば、呼吸器を医師に外してもらうことができる。

この場合は窒息死になる。元々呼吸器は延命装置だから、アメリカ人の

考えとしては、付ける権利があれば、外す権利もある。素晴らしい！

親友を失うのは悲しいけれど、彼女の決断を尊重しているし、正直言って羨ましい！　日本では心臓が止まるまで苦しながら、生きていなければ

ならない。落ち込む！　

元々呼吸できない人に呼吸器を着けられる。着けなければ死ぬなら、

何年間経ったら、生きていたくなければ、本人の希望で外すべきだと

思う。