心のオアシス・筋ジストロフィーと向き合う日々
筋ジストロフィー症、気管切開と呼吸器35年目の生活、心不全の経過・・・終末期の記録
2021年6月8日火曜日
出血
晴れの日が続いている。気温も30℃!
日に日に心臓が弱っていくと感じる。今日はまたお風呂に入れず、清拭を
娘にしてもらった。午後はカニューレ交換の時に初めて気管からの出血!
胸も痛みが昨年より何倍も酷くなっている。
ちゃんとした緩和ケアを望んでいるが、主治医は何もせずに「様子を
見よう」としか言わない。どうしようもないことが解っているけど、
せめて少し関心を示してくれれば、罰が当たらないと思う。
理解に苦しむ。
昨日は以下の動画を観て、理想と現実のギャップは大きい。
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